UNISTAB SUURELT: „Minu suur unistus on luua modelliagentuur, kus modellideks on puuetega inimesed. Soovin, et nad oleksid meediamaastikul rohkem esindatud ja nähtavad.“

Foto: Tiina Kõrtsini
Inimesed
30. märts 2023 15:13

Hendra vajab taaskord kõigi heade inimeste abi, et elutähtsa raviga jätkata. Artikkel avaldatud esmakordselt 10. juunil 2022.

Rasket lihasehaigust põdev Hendra rokib, hoolimata ratastoolist: kui lähen ööklubisse, siis tantsin esireas nii, nagu keegi ei vaataks

Karmi lihasehaiguse tõttu juba lapsena ratastooli jäänud Hendra Raud (21) on noor nagu iga teinegi: tema päevi täidavad õpingud ülikoolis ning hulk ägedaid hobisid ja projekte. Õhtuti hängib ta koos sõpradega, rokkides nii festivalidel kui ööklubides. Elujanust ja särast neiul puudust pole. Ometi dikteerib tema elu raske haigus, mis ajapikku päädib keha ja hingamislihaste halvatusega.

„See haigus on üsna intensiivne, sest seda põdevad inimesed ei ela väga kaua. On ka erandeid – näiteks üks minu tuttav on juba üle 30. Üldiselt kipub aga see piir olema 20–25 eluaasta vahel,“ räägib Hendra.

Hendra oli vaid poolteiseaastane, kui teatavaks sai karm diagnoos – spinaalne lihasatroofia, alatüüp 2 ehk SMA2. „Inimkeeli tähendab see, et lihased pole võimelised arenema. See jõud, millega sündisid, jääbki sulle,“ räägib Hendra.

Roheliste juuste ja laia särava naeratusega Hendra on aktiivne ja isikupärane noor naine. Aga ta ei salga, et tundis paar kuud tagasi ka surmahirmu.

Edasi lugemiseks:

Telli Õhtuleht Kirjastuse digipakett ja saad

Vaata võimalusi
  • ligipääsu kogu Õhtulehe tasulisele sisule
  • vähem reklaami
  • jagada lugemisõigust nelja sõbraga
Näita vähem
1 € / kuu9.99 € / kuu
-90%
Telli

Osta üks artikkel

Ühe artikli lugemisõigus
  • Ühe artikli lugemisõigus
Näita vähem
3.99