Haigete laste ja nende vanemate esindaja pole küll selle vastu, et tasuta ravimit jagatakse, ent leiab, et loosi korras seda teha ei tohiks. Illustreeriv foto.Foto: PantherMedia/Scanpix
Toimetas Greete Kõrvits 4. veebruar 2020 20:02
„Me lihtsalt ei suuda kõigile soovijatele ravimeid välja jagada,“ kommenteerib ravimitootja esindaja vastuolulist loteriid, milles loosib iga paari nädala tagant välja elupäästva süsti kokku sajale beebile, kes kannatavad spinaalse lihasatroofia käes – sama haigus, mida põdes väike Annabel, kelle heaks sajad tuhanded eestimaalased raha annetasid. Kelle silmis on loos viimane õlekõrs, kelle jaoks aga täiesti ebaeetiline n-ö elude loterii, kus mõni lapsuke justkui täringuviskega võidab, kuid tuhanded kaotavad, jättes muserdatud vanemad järgmist liisutõmbamist ootama.

Spinaalse lihasatroofia süül ei arene beebi lihased ning enamasti ei ela selle diagnoosiga laps kauem kui kaks aastat. Pahatihti lakkab hingamine aga varemgi, kuna lapse rinnaümbermõõt hakkab kahanema. Haigus on haruldane, esinedes vaid ühel beebil umbes kümnest tuhandest. Selle vastu eksisteerib hirmkallis geeniravim Zolgensma, üks maailma kulukamaid ravimeid. Möödunud aastal aitasid Eestimaa elanikud selle eest tasuda väikese Annabeli vanematel, kes praegu kodumaal kosub. Zolgensmat toodab ravimifirma Avexis. Ravim pole Euroopas veel kättesaadav ning USAs on ta küll põhimõtteliselt kasutusel, kuid mitte tasuta, geeniravi süsti hinnaks on ligemale kaks miljonit eurot.

Edasi lugemiseks vali endale sobiv plaan:

Telli Õhtulehe digipakett

Vaata võimalusi
  • 11 erinevat digiväljaannet
  • Üle 2000 artikli kuus
  • Jagamisõigus 4 sõbraga
  • Tellijatele mõeldud auhinnad
Näita vähem
€ 0 / nädal€ 11.99 / kuu
Telli

Osta üks artikkel

Ühe artikli lugemisõigus
  • Ühe artikli lugemisõigus
Näita vähem
€ 3.99