ANNABELI TULEVIK? Ühena esimestest geeniravi saanud poiss on küll ratastoolis, aga elab normaalset marakratielu

Kas tõesti selleks on vaja kahte miljonit US.dollarit,et saada eluaeg abivajav laps?Hädaks lapsele enesele ,riigile ja vanematele! Õigem oleks olnud lasta tal minna,kõige vähem tahaks ise see eluaegne abivajaja olla! :(

kui ta elu on edaspidi ebatäisväärtuslik, kellele saab medeksperimendile beebina allutatud Annabel hagi esitada, kui eksperimendi tulemus teda ei rahulda? Ameerika arstidele? Oma vanematele?

Millesse?

Liialt optimistlik pealkiri. Normaalset marakratielu on ratastoolis küll raske ette kujutada. Mina ise näiteks pean vägagi paljust "normaalsest " loobuma.

Teeme nii, et nuud, laulupeo ajal jatame koik koledad motted ning aramastame koik eestlasi- olgu nad millised nad on.

Kõige humoorikam on muidugi kommentaaride vahel vilkuv õudusfilmi reklaam "Annabelle tuleb koju"... Teemasse vastates, leian, et on ääretult ebaõiglane panna nii suur summa ühe lapse raviks, mille õnnestumine on küsitav. Selle summaga saaks aidata kümneid ja sadu lapsi ja palju suuremal määral. Kahju. Positiivne on ainult see, et inimestel on siiras soov aidata.

See normaalna,vanem armastab alati seda last kes vajab rohkem tähelepanu ja abi,lootus sureb viimasena😢

Tean üht ratastoolis elavat naist Tartumaal.Seni kuni ratastoolis elava naise ema elas,oli see naine hooldatud,83 aastane ema vahetas oma 53 aastasel tütrel pamperseid ja hooldas muidu teda.Ta ei olnud päris voodihaige.Toas sai liikuda aga mõni aasta tagasi ema suri ja see naine jäi oma joodikust vennaga kahekesi.Nüüdseks on elu selline,et keegi vanglast vabanenud venna sõber kasutab seda invaliidi nii sugulisel teel ,kui ka pension on on joodikute käsutuses.Sots.tõõtaja,korraks käib ,vaatab üle ukse kõik on korras.Joodikutel hea jutt aga tegelikult on naine haudunud,pesemata

ei usu

Põhjus on geeniviga, mis esines mõlemal vanemal, geeniviga ei sõltu mürkidest.

Kurb, et sellistest ilmakodanikest lehes kirjutatakse. Aga mis ka ei toimuks sellises ühiskonnas! Alati otsi põhjust rahast.

Mitte ukski staar ega maailma kuulsus ei saa aru kuidas Eesti elu normaalseks saab pidada- mottetu konnatiik nende arus. Mis on normaalne elu? Kas on normaalne olla pime, loll, saamatu, allergik, prillidega jne. Mis koige jubedam, selliseid arvamusi annate edasi oma lastele kellest kasvavad samasugused sudametud inimesed. Kahju, et nii palju eestlasi on nii sudametud ja peavaks ennast NORMAALSEKS ja seda rastastooli inimestele surma soovides.

Lõpetage ära see puudega inimeste ründamine. Ma ei jõua pikka maad ja arstid keerasid ka siseorganid nahka. Ma olen liitpuudega ja ära traumeeritud. Tunnen tugevat hirmu viimasel ajal kasvanud õeluse ees.

Mikka maad ei liihu ja tehti ravimiga sisevead mis ei lase enam treenida üldse. 15a. tagasilöökidega. Lõpetage see puuetega inimeste ründamine. Olen liitpuudega jah kuid see ei anna õigust mõnitada. Mul suitsiidimõtted ja masendus tuleb peale ja hirm ka teiste hoiakute ees..

Põhjusele- Kuidas saaks mürkidest vabaneda? Paku välja lahendus!

Üldiselt maksustatakse annetused täies ulatuses tulumaksuga. Maksuvabalt saab annetada juhul, kui saaja on tulumaksusoodustuse nimekirjas. Annetusi peab deklareerima mõlemal juhul, kui tulumaksu makstakse või mitte. Seaduse järgi peab pere deklareerima annetusena saadud raha tuluna ja maksma tulumaksu, see kust annetajad raha said seaduse silmis Maksuametit ei huvita!!! Järsku annetas firma?

Aitab ainult usk ja looja! Ühine soov ei maksa jumala ja universumi silmis midagi, see on hoopis väljakutse jumalale! Vanemad palugu mõttes loojalt abi! Ega universum ei ole tekkinud suurest paugust!

Mina usun, kuna väga paljud annetasid just nii palju kui hetkel võimalik oli. Tehti seda südamega. Oli ka meil kõigil ühine suur lootus , et pisike tüdruk saab terveks. Siis see suur ÜHINE SOOV Aitab tüdruku paranemisele kaasa ja laps saab elada täiesti tavapärast elu.

Kõik Eesti inimesed,kui saate,siis toetage lapsukest!

mina ja mu mees olime pealtnäha terved mõlemad. Minul katkes rasedus 3 korda. Siis lõpuks jäi pidama, aga sündis geeniveaga laps. Õnneks mitte küll ratastooli ja peast puudulik. Praegu ta ei julge ise sünnitada, sest kardab sama vea kordumist oma lapses. Hiljem abiellusin uuesti ja selle mehega saadud lapsed on terved. Seega võib geeniviga ilmneda ka lihtsalt geenide kokkusobimatuse tulemusena. Rumal juhus lihtsalt.

Kahekordselt ei pea keegi tulumaksu maksma. Inimesed, kes annetasid, annetasid selle oma tuludest ja nemad on riigile tulumaksu maksnud.

kui elu lõpu peaks ratastoolis olema, seegi ei meeldiks eriti, aga lapsest saadik? Muidugi on mõnedes inimestes otsata palju eluenergiat ja nad elvad rahuldavalt ka ratastoolis. Ei tea, kas ise sellega hakkama saaksin?

kui ratastooli elu ikka saab normaalseks nimetada?

Et siis sinu sõnade lahkamise järgi tähendab sõna huikama (valju häälega hüüdma, hõikama, hõiskama) venekeelsest sõnast mehe organ ja ekeeles sõnast röstitud teraviljast valmistatud toitu, oleks tähendus, et mees pistab oma organi kamasse? :)

Kallid eestlased, kas teie lapsed kah teavad teie seiskukohti? Ma ei kujuta ette, et ma vaatan oma lapsele otsa ja utleks, et armastan vaid niikaua kuni sa terve oled. Kui peaks vastupidi minema, viskan su kuristikku. Kas te uldse annate aru, mida te raagite ja kus? Koike ei pea ju valja utlema vaid oma haiged motted saab ju endale jatta. Me oleme venelased oma mentalideedilt- mitte kuskil laane euroopas ei suudaks inimesed nii ebainimlikud olla. Moeldakse kuidas saab inimesi aidata mitte et kuidas ebavajalikust elemendist vabaneda. Annabel on eriline tudkruk kes suudab kindlasti oma elus palj

kahjuks on nii,et mis on määratud minema nii,seeka läheb kas varem või hiljem,aga läheb

Ma ei tahaks, et ma lapsest saati ratastoolis elan ja ma sõltun kellestki, kes elu aeg mu mähkmeid vahetab ja peseb, ma sooviksin sellises olukorras eutanaasiat nagu Jane Paberit. Ratastoolis elamine on põrgu!

https://www.mprnews.org/story/2019/05/24/npr-at-2-125-million-new-gene-therapy-is-the-most-expensive-drug-ever

Kui miski arusaamatu sõna, otsige abi EKI.ee-st. Seal kirjas, et marakratt on paigalpüsimatu, vallatu (poisi)põngerjas, sama mis rüblik. Kuigi selle 3.a. kes praegu veel ratastoolis, pole võimeline veel ise toitu neelama ning esialgu ka vähese liikumisega, ei saa küll normaalseks marakratieluks nimetada. Sel ravimil on väga pikaajaline toime ja kuna katseidki hakati tegema alles mõned aastad tagasi, on ravimi võimest väga vähe teada, aga lootma peab paremat.

Kust sa võtad, et Annabeli saatus ongi selline nagu sellel poisil? Kuna Annabelil polnud haigus kaugle arenenud ja polnud nii veel kahju teinud siis tema tulevik võib olla hoopis teine. Mina annetasin ja ei kahetse hetkeks ka seda.

Aga keegi ei tea, et nii temaga just läheb. Miks mõelda nii halbu mõtteid??

EI sa mõelda, et parem mitte ravida kuna vb tulevikus on ratastooli jne. Ikka tuleb loota, et kõik saab korda ja laps naudib tulevikus elu nagu kõik teised lapsed. Miks olla kohe nii negatiivne. See, et artiklis toodi välja see 1 laps siis kohe ei pea minema Annabliga.

Tõesta, et mitu korda elatakse, ehk siis usun ka.

loodame väga, et väikesel armsal Annabelil läheb paremini! Jõudu ja lootust vanematele ja meile kõigile!

jõudnud oleme selleni et meil olevat sugu kõigest sotsiaalne konstruktsioon

Mida see ristimine aitab? Ainult kannatust tuleb juurde.

kas sul pole muud eha kui arvutis tarka juttu ajada? Kui oled madalapalgaline ja-laubaline, siis ei ole sinult midagi võtta, et meditsiini kasvuraskusi kinni plekkida! Katsu ise ellu jääda, kui leiad sel sügavamat mõtet!

Küüniliselt mõeldes -- ka katseklaasilapsed peaksid Looduse poolt olema ied olemata; ka alla 500grammised enneaegsed looted peaks olema olemat, ometi nad elavad. Kuskohast läheb piir?

Kuidas saab ratastoolis eleda "normaalset" marakratielu?

Küll siis Kodutunne aitab

Kui tänapäeva meditsiin oleks inimeste päästmiseks, oleks see tasuta. tänapäeva meditsiin on raha tegemiseks, kui keegi seejuures ellu jääb, on hästi.

Elu ei päästetud, keha päästeti! Siin see inimese rumalus välja paistab, sest arvatakse et ainuld kord elatakse.

Ära topi oma ristiusku siia.

ei pääse keegi kuhugi, veel vhem autorooli.

Iga inimene on sündinud ja surnud tuhandeid kordi, nii siin kui teistel tasanditel, see et vanemad valisid nii endile, kui lapsele kannatused on nende valik. Surm ei ole mingi traagika, paljudele pääsemine kurjusest ja võimalus uuesti alustada.

Ratastoolis ON võimalik elada... kui selleks on tingimused loodud. Kui ratastoolis inimene pääseb ise üksi majast välja, nii et ei ole vaja abistajaid. Kui tal on spetsiaalselt kohandatud auto, millega ta saab ise sõita. Kui ta saab hariduse ja leiab sellise töö, mida ta saab ratastoolis teha. Rikastes riikides on see kõik võimalik. Meil siin paraku on perspektiiv küllaltki sünge, kui otsustada massiivse hulga kalestunud kommentaaride põhjal.

kui tahetakse(kindlasti tahetakse) oma last aidata ja päästa, siis ei küsita rahast, kuidagi ikka saab, peaasi, et laps terve.

On ikka inimestel seda õelust, kadedust. IGA ÕIGE VANEM TEEB KÕIK, ET LAST PÄÄSTA. Need kadetsejad peaksid ise samasse olukorda sattuma, siis kuidas käituksite, kas lasekste lapsel surra, raha tuleb ja läheb, kui see päästab lapse on ta hea. Hoitke õelutsemisest ja kadedusest, te ei või iial teada, kus vajate ise abi. See võib juhtuda meie kõigiga iga hetk!!!!!

et sul endal lapsi pole.

Ega vanemad ju töövõimetud pole. Mõnes peres on kümme last, kuidas nüüd see väikse Annabelli kasvatamine nii raske on? Miks nad oma last kasvatada ei saa, kui see ka ratastoolis on? Kas sinu jaoks on ratastool nii imelik asi? Puudega lapsi on päris palju, osa neist vajab pidevat lähedalolekut näiteks vaimse puude pärast.

usu

Tore muidugi, et inimesed nii abivalmid olid võib olla tuleviku ravimitele annab ka midagi. Küsimus, millise raha eest see pere edasi elama hakkab, kui peres ratastoolis laps ja hiljem täiskavanu. Eestis palju näiteid, millises vaesuses elatakse, kui ise vananetakse, pole tööl saanud käia ja ratastooli ka enam vedada ei jõua. See on muidugi julm, aga mina oleks lasknud tal minna.

Huvitav, kuidas seda ravimit manustati, lapsel pole ühtegi jälge ei kanüülist, ei ühtegi plaastrit.Kas suukaudselt? Kuidagi väga kahtlane tundub kogu see kampaania.Eks tõde selgub aastate pärast.

Õigust räägite,, olgugi, et see on väga valus.

Keegi pole käskinud sul midagi "plekkida", abistajad on teinud seda südameheadusest (julgen öelda, kuna jätsin ise vahele, seega ei kiida ennast).

Mis te ilgute - tegemist oli ju ELU päästmisega. Keegi teist pole selgeltnägija, elame, näeme. Lapsed on plastilised olendid, kui nad sünnist saadik millegagi kasvanud, siis õpivad kohe kompenseerima. Täiskasvanud on need, kes nutavad taga kaotatut ja ei oska kohaneda. Tegemist ei ole teiega, niiet hoidke oma õelus endale.

Maailmas on ikka valu ja ilu käsikäes. On palju haigusi, mis pole ravitavad ja meditsiin ainult leevenda haige olukorda.. Looduse vastu ei saa.

Mina uurisin juba selle kampaania alguses, mida see haigus endast kujutab ja kui tõenäoline on ravi õnnestumine. Jagati ka siis linke, mis hoiatasid, seda haigust ei saa ravida, saab vaid muuta pisut kulgu ja pikendada lootust. Ma tegelikult loodan ise ka, et sünnib ime ja just see tüdruk on murranguks selle kurja haiguse ravis. Usun siiralt, et miskit head selles loos on, meie ühine hoolivus ja ehk ka sammuke edasi haigusega võitlemisel.

Tunnistan ausalt, mina ei annetanud Annabeli raviks ühtegi eurot. Miks? Mul lihtsalt ei olnud seda võimalust, mul on omad lapsed toita ja katta, ülearust raha ei jää kätte, kuigi korduvalt mõtlesin sellele, et väga oleks tahtnud kasvõi väikese summaga õla alla panna. Nüüd aga selle uue informatsiooni valguses on isegi hea meel, et ei saanud annetada. Sest mis elu see ratastoolis on? P.S vaatamata kõigele soovin pisikesele Annabelile siiski parimat!

See on eetiline teema. Kui sul endal oleks haige tita, kelle raviks on lootust, teeksid samuti nagu Annabeli vanemad. Kuidas vaatad pealt, kuidas su tita iga päevaga hääbub ja kustub? Seda saavad külma kõhuga arvustada vaid lastetud. Annabeli vanematel on rohkem ettevõtlikkust ja imesid juhtub ka. Ükski geneetik ei oska täna öelda, mis seisus on Annabel 5 või 15 aasta pärast, aga talle anti eluks VÕIMALUS. Ja teatud määral on ta ka teaduslik eksperiment ja eesti rahva heategevuse indikaator. Tähtis isik igal juhul. Seetõttu oligi tema sünnil suur mõte sees.

temast võib sirguda uus Hawkins, nii et ei või iial teada...

Mitte vaid vanemate. Siin oli rahvas, suur osa inimestest osaline. Kas vaid pettus, pettumus? Kurb, väga kurb.

Raidol on inimlikult võttes õigus. Aga mida mõtlesid need sajad, kes aitasid 2 miljonit kokku saada, selles on küsimus. Kas ei ole olemas tõest arvamust taolise abi taustal? Arstid, teadlased- mida nemad tegid või oleksid pidanud tegema( loe: arvama, soovitama, nõustama) antud juhtumi kontekstis? Kas keegi võtab vastutuse vastata? Ei taha ju mitte ükski terve inimene väikesele lapsele mõningast paranemist...vaid lootsidki kõike...Kas on tegemist pelgalt vaid katsetamisega, lootuses parimat...saada.

Väga vastik ja provotseeriv artikkel. Ratastoolis elu ei ole normaalne elu.

Sina kristiina ära võrdle ennast tõeliste ratastoolis olijatega.Sina saad ju ilma ratastoolita ka hakkama.sa ju liigud.Oled ainult mugav ja laisk,sõimad teisi ja arste.Tegelik viga on su peas.Sinu elul ei ole viga midagi.

Ta on realist. Aasta on 2019. Realist olemine ei tee sind kurjategijaks. Elu on päris lühike tegelikult, et üle mõelda. Keegi pole asendamatu. Inimesed lähevad ja tulevad.

Pole normaalne panna 2 milli huugama ja elada ratastoolis. See on piin nii toolis olevale kui kogu perele, rääkige mida tahate.

Normaalne elu marakratil ratastoolis? On see normaalne jutt?

Lõpetage selle yhe tite teemadel uudiste treimine! Selle haigusega on ka väikeses Eestis palju rohkem lapsi kui yks ja ainus imetabane Annabel. Minul on teistest sama diagnoosiga lastest väga kahju! Teiseks. Kes vähegi meditsiinist teab, teab, et see absurdkallis ravim ei tee terveks. Saate aru, lapsel on vigased geenid, mitte põletik, mille saab välja ravida. Vigaseid geene ei paranda ka kümne miljoni dollari eest. Kisada meedias, et ravi oli täisõnnestumine....? Zolgensma statistika kohaselt on täisõnnestumine pikki aastaid ratastoolis liikumatu laps, keda voolikutega elus hoitakse.

Juba lapse eostamise hetkel toimib looduslik valik. Kui on geneetiline viga spermatotsoidil ja munarakul, siis REEGLINA munarakk ei viljastu. Teine etapp on rasedus. Suur protsent rasedusi katkeb- põhjus sama. Mingi geneetilise sobimatuse geiss. Kolmas etapp: kui geneetiline viga on need kaitsemehhanismid läbinud- sünnib geeniveaga laps.

Invaliid on ka inimene ning eks mõistus jääb ju selgeks. Hawking oli ALSiga

marakratt elab normaalset elu. Nujah. Mis seal ikka kosta kohe.

Ratastoolis ON võimalik elada normaalset elu ja ühiskond peabki aitama. Kuid geneetiliste haigustega, ei tohiks sekkuda. Ei tohiks sekkuda SELLISE "raviga", mis jätab surma asemel "juurviljaks". See on lubamatu ja ebainimlik. Minul ja mu naisel suri teine laps viiendal raseduskuul. Me leiname senini, 7 aastat. See on osa inimese elust. Haiguseid saab ravida, kuid Looduse/Jumala poolt määratuga tuleb leppida. Geenid on ligi 4 miljardit aastat vanad. Neid "ravida" on ohtlik mäng, mis lõppeb traagiliselt. Eriti juhtudel, kus "hoitakse elus" kedagi. See ei ole inimlik.Minu arvamus.

Haige pealkiri kuidas on võimalik elada normaalset lapse elu ratastoolis see ajakirjanik on ikka väga haige ta peaks ise minema kuhugile ravile aga selle jaoks ei ole vist ka üle 10millist ravi.

Niiarvasingi et lyyakse kaabuga sodiks!!

Siin on ainult üks moraalne arutlusteema. Nimelt korjanduse ajal levis väide avalikkusele (loe: annetajatele), et imesüst tagab haiguse kadumise ja tüdrukukese normaalse arengu. See oli kampaania organiseerijate poolt tegelikkuse ilmselge ning räige moonutus.

Kui palju on enesetappe invaliidide hulgas vorreldes 'normaalsete' inimestega? Invaliidid tahaksid olla terved kuid mitte surnud.

eestlasi on juba liiga vähe,kõik kaugelt sugulased, samad geenimustrid,sellepärast nii palju prob.lapsi.Terved lapsed tulevad eri rahvuse paaritumisel

Normaalne marakratielu EI käi ratastoolis. Aga noh, mis mina loll siin olen või targutan. Eks ise teate paremini!

Eesti naisajakirjanike ila on tappev mürk. Ärge lugege seda.

ikka jälgin eksperimenti huviga.

Ma ütlen lihtsamalt: sünd,surm,kaastunne, hoolekanne ja lein- see on osa inimeseks olemisest. See on see põhiline meis inimestena! Kuid..kui me hakkame Jumalat või Emakest Loodust mängima, kui me hakkame raske geeniveaga inimlapsi "aitama", et nad piinleksid, et nad elutseksid, ükskõik millistena, ükskõik kas nad ise tulevikus selle eest meid tänavad või neavad... Siis me ei ole enam inimesed!

Ratastoolis 2007 invaliid terve elu. Ärakasutamine haiglas mürki söötes ja hoiakud teevad piina palju enam kui puue ise.. Sestap paukusin ka siin julmalt.

Sellise megasuure rahaga siis ei lubatagi täielikku paranemist?

Lapse geeid pärinevad mõlemalt vanemalt.

Kaua oled ratastoolis olnud et seda väidad?

Laps saab geenid mõlemalt vanemalt.

Kuskil 15 a. pärast küsib laps , et miks see kõik vajalik oli ?

Elage üks päev korraga. Pisikesele palju tervist ja pikka iga.

kas nutta ükskord või nutta terve elu?

edaspidi kõik veel maksma läheb?