FOTOD | Pöidlad pihku! Annabel sõitiski Ameerikasse imet ootama (92)

head reisi ja tervenemist pisipõnnile, kuid miks peavad mõlemad vanemad sõitma, teine võiks koju jääda raha teenima ja kodu korras hoidma

Minu sugulaste hulgas oli mitte just väga ammu selline juhus, kus lapseootel noorel naisel avastati looteuuringu käigus, et laps sunnib defektiga, puudega ja soovitasid tal tungivalt lapsest loobuda, abordi kasuks otsustada. Aga tema ajas omajoru, et mina tahan omale oma beebit! Ja saigi. Aga kui puue osutub tõsiseks ja hooldamine varsti üle pea kasvab, 24/7 tundi nädalas, ravi liig kalliks osutub? Siis on pill lahti, et aidake!

Kusagil 90-ndatel oli korjandus mingisse haiglasse kalli aparatuuri ostmiseks. Pensionäridki kraamiseid oma säästukroonid lagedale. Aga kui kiuslik reporter esitas küsimuse kas haigla nõukogu esimehele või peaarstile (täpselt ei mäleta), siis ilmnes, et too ei olnud ise mitte sentigi annetanud. Kuigi saates toodi ära ka tema palga ning preemianumbrid, mis tolle aja kohta olid fantastilised. Kui küsiti miks, siis tema vastas, et annaks küll heameelega, aga ta tuleb ise vaevu ots otsaga kokku, sest pere peale kulub väga palju.

täisa suva....eestis on haigeid, kes hädakisa ei tõsta ja hääbuvad vaikselt tänu haige kassa rahastuse puudumisele sadu--milleks selline meeletu kampaania.riik võikski alustada annetustekampaaniat kuna riigipoolne rahastamine käib üle jõu.

Kindlasti on sul õigus ja ilmelt annetasid kõik prominendid. Nagu Ärma pärishärra (EAS-itamisst jäi kindlasti midagi üle), kõik rollotajad, maadevahetajad, Tallinna sadamaga ja praamihangetega seotud tegelased. riigikogulased, kes kuluhüvitisi mittesihipäraselt kasutavad, kõik äratajad, pankrotimeistrid, skeemitajad j.n.e.

nüüd saab igapäev vorpida sellest uudiseid, kuidas saab nii haige olla tänapäeva ajakirjandus...

Kas see polnud mitte Vilde, kes kirjutas "Tabamata ime"? Kahjuks ei ole paranemine eriti reaalne. Teised selle geenirikke all kannatajad ja kallist arstiabi saajad ju jäävadki põdema, meditsiin on toonud neile vaid kergendust ja tõstab elukvaliteeti. Kuid vajab ka järelravi, kordusprotseduure. Ja ilmselt maksavad needki. Vahest tõesti juhtub ime? Loota võib ja peabki.

Aga leiutanud ise see ravim. Mõistust ja haridust ei jätku? HAkka aga arstiks ja tee kümneka eest kõik vajalikud ravimid valmis.

miks te arvate, et president jt ei annetanud? Annetamise mõte ongi teha seda ilma, et endale nime teha. Ka see suure südamega ärimees ei soovinud enda nime avaldamist. Õnn kaasa, väike Annabel - sinu haigus läks ikka paljudele ja paljudele südamesse

Ja ta peaks oma anntustest sotsiaalmeedias pasundama, nagu sina iga asja puhul teed? Annetamisega ei uhkustata, seda teevad need, kelle on vaja ennast upitada- "5 eurot teele pandud". Tõesti vajalik informatsioon. Ka 300 000 annetanud ärimees soovis jääda anonüümseks.

Vat sellest asjast ma saan aru,aidatakse inimest ja heast südamest aga need populistidest kaitsjad kes kilkavad mingi tokerja hundi või kasside söödud varblaste pärast ei ole tõsiseltvõetavad.

Eelistad suurt maksutõusu?

Kas nüüd kallim meditsiin jäetaksegi annetajate hooleks?

Kindel see,et Annabel tuleb tervena tagasi!Head paranemist ja vanematele meelekidlust!

Kallis Annabel! Oled kalliks saanud, mingu sul kõik hästi ! Head paranemist!

Annetage ikka,memmekene anna viimane viiekas jõulutunnelisse.Aga muidu oleme nii pahad nii pahad natsonalistid.

Hoian pöialt,et kõik läheks hästi.Minu poolt suurimad tänud annetajatele.Olete südamega inimesed.

Tahaks teada tõesti, aga vaevalt riik andis 5 miljonit filmi jaoks aga Annabelille 0 e need sealt ei anna kunagi sentigi.

Jah tõesti suured südamlikud tänud sellele Ärimehele temal on süda õige koha peal. Aitäh.

On ikka häid inimesi kes aitavad see on südant liigutav et väike Annabel saab nüüd ravi tänu headele inimestele. Aitäh.

Mida see väike keha küll tunneb, kui temasse nõrgub tervendav kaks miljonit maksev tilgake... veidi valu, ebameeldivust, aga hinnaks on elu. Oh see süütu lapsuke, ta ei teadnud, et saabub siia ilma, et saaksime teada, mis on elu hind

sassis oled omadega või? nagu rikkis grammofoniplaat.

Kas teil on aimu, mis kulud (ajalised, rahalised) kaasnevad taolise ravimi väljatöötamise ja tootmisega? Üüratud!! Ja kuna ravimi tarbijaid on iseenesest vähe, teebki see ravimi kalliks. Ei saa oodata, et ravimifirma kahjumisse töötaks.

Saab siis kinnituse,meeletu hinnaga ravim aitab või on see lihtsalt raha väljapressimine ravimifirmale. Ise arvan viimast

Ärimehed kes annetavad ei soovi avalikustamist kuna nii satuvad nad allilma huvi alla ja pärast maadlevad väljapressimistega.

Selleks, et järgmisetel paremini läheks, ongi praegu vaja ravimit kellegi peal katsetada. Ja selleks me annetasimegi. Tuleviku tarbeks!

Ju teda kuskil katselaboris ravitaksegi, seal, kus rohi välja mõeldud..

Ravi tulemus oleneb sellest, kui vara raviga alustatakse. Aastase lapse ravi muidugi ei anna samasugust tulemust kui nt paarikuuse lapse oma.

Kallis on see ravim seetõttu, et sellise uue ravimi väljatöötamine on väga kulukas ja neid lapsi, kes seda ravimit vajavad, on väga vähe.

Tubli mees. Tore kui laps terveks saab. Aga see pole aus et ravi nii palju maksab. Mõned rikastuvad teiste hädade arvelt.

halvatahtlikud kommijad, elage oma elu edasi...

Annabelist võib saada mitte ainult esimene Eesti vaid üldse esimene täielikult tervenenud, siiani pole veel siiani andmeid, et keegi oleks täielikult tervenenud, aga kuna see ravim on pikaajalise toimega, saame selle ravimi tõhususest teada-rääkida alles aastakümnete möödudes. Aga lootus pidi surema viimasena, nii et lootkem, et terveneb.

Ärimees,kes suurema summa annetas ja palus sealsamas anonüümseks jääda, näitab seda, kui suure ja helde südamega ta tegelikkuses on, vaat selline ärimees, kellele lähevad korda teiste mured, on midagi suurt ja üllast. Ta ei soovinud üldsuse tähelepanu isiklikult, vaid siiras soov, lihtsalt aidata oma soojast ja heast südamest, au ja kiitus Sulle igatahes tundmatu ÄRIMEES Eestist.

Siin on pikem jutt katsetulemustest: https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-innovative-gene-therapy-treat-pediatric-patients-spinal-muscular-atrophy-rare-disease Kuna suuremalt jaolt katseid tehtud usas (Euroopas pole veel tulemuste kohta andmeid avaldatud ega ravim kinnitatud, aga asiaadid vist lõpetasid selle ravimi katsed) Esialgsed tulemused just rõõmust lakke ei pane hüppama, aga eks aeg näitab ja kui ei proovi, ei saagi ju teada, loodame ja hoiame pöialt, et pisipiiga saaks elust rõõmu tunda.

Antud Annabeli rasket haigust OLI võimalik lootel diagnoosida. Enamust rasketest geneetilistest haigustest saab varasel lootel diagnoosida.

Siin on seletatud: https://www.mda.org/press-releases/mda-celebrates-fda-approval-zolgensma-treatment-spinal-muscular-atrophy-pediatric

Ravim on uus, alles sai müügi/kasutusloa USAs ja sina juba tead, kuidas toimib, st ei toimi.

"Tark" jutt nüüd küll, aga sedagi sa ei tea, et see on ÜHEKORDNE süst!

Vaatasin sellest haigusest alles hiljuti kanal TLC. Seal on tihti saateid just sellistest haigustest ja ka ravimis võimalustest. Räägivad oma ala spetsialistid ja arstid. Üle maailma on palju selliseid haigusi mida pole kunagi kuulnud ja isegi ei tea sellest me midagi. Põhiliselt on paljud haigused geneetilised ja lihtsalt vanematel soovitatakse mitte omavahel lapsi teha. Seal näitas ühte pere, kus kasvas 4 last ja kõikidel lastel oli sama haigus ja polnud raha, et neid ravida. Arstid püüdsid seda haigust leevendada mis oli odavam. Annabeli haigus on ravimatu ja toob natuke kergendust.

"Nüüd võib Annabelist saada esimene Eesti laps, kellel on lootus täielikult terveneda spinaalsest lihasatroofiast. Selle võimaluse annab uudne, kuid maailma kalleim geeniravim Zolgensma, mida manustataksegi ühe, enam kui kaks miljonit dollarit maksva süstina."

Ei saa aru miks ravi nii kallis on. Paistab nii, et arstid tahavad abivajajate arvel ratsa rikkaks saada.

KUi neid praegu on umbes 13, kuidas siis aastas sünnib 1- 2? Nii raske vormiga nii palju ikka ei sünni.

Huvitav kas kõrgepalgalised riigikogulased ka annetasid???

Nii hea on teada, et Eestis leidub ka empaatilisi ärimehi, keda ei jäta võõras mure ükskõikseks. Suur tänu Sulle äriMEES!

Õhtuleht ,5.märts.2019 ,,Ihnsad poliitikud_Lastefondi toetuseks annetati seitsmel valimispeol kokku 165 eurot ja 21 senti ''

Meilgi diagnoositaksegi, Aga jap teatud otsuseid teha väga raske

nimeks Annabel.

suunata narkarite elustamiseks minevad summad haigete laste abiks ja narkarite elustamiseks küsida abi inimestelt.

On rõõm lugeda, kui palju on Eestis suurte südametega inimesi, lauljaid, ärimehi. Kallile Annabelile head paranemist! Oled meie kõigi südames!

Teisel pool maailma Eestist eemal olles on ikka maru hea lugeda sellist uudist! Üks suur "Yess!" kõlas ùle kontori.

super, on ikka eestis veel häid ärimehi,loodame,et annabellil läheb kõik hästi ja ta saab täiesti terveks,oleme kõik sinuga,väike armas tüdruk

Ema ja isa seisukohalt muidugi olen rahul ja elevil. Mis teha, kui laps ohus... ise ma ka kerjaks sente, kui oma lapsel selline olukord oleks. Selleks ema ja isa ongi, et kaitsta ja armastada. Kui vaid ravi tulemused oleks positiivsed.

Eks sellest on juba mitu korda räägitud!

Virx

Ja ka sellel lapsel tuleb kergendust toovat ravikuuri aasta pärast taas korrata. Sest vastasel korral halveneb tervis taas. Ja sedasi tegelikult kogu elu. Ja muidugi tuleb ka iga ravikuuri eest taas ka tublisti maksta. Aga kas siis ka piisavalt annetajaid leidub? Ravimitootjad ning patendiomanikud aga rikastuvad, Seitsmepenikoorma-saabaste tempos. Ehtne kulla-auk!

See loodetud ILUS ei tule kunagi. Haigus on tegelikult kahjuks ravimatu, Mitmemiljoniline ravikuur annab haigele vaid ajutist kergendust, ei enamat. Ja aasta pärast tuleb seda kõike taas korrata. Aga kuidas siis annetamistega ja rahade kokkusaamisega lood on, seda ei tea keegi ette.

Küünikud ütlevad, et L"###t tulebki raha ära võtta. Käesoleval juhul küll haledasüdamelistelt annetajatelt. Kogutud miljonid, mille teenuse osutaja taskusse pistab. Ainult et kergendus on vaid ajutine ja aasta pärast tuleb ravikuuri taas korrata. Ning muidugi mõista ka taas maksta.

täitsamees

Mõned on ülirikkad seetõttu, et sina ning mina oleme vaesed. Rikkus ei kasva üleöö. Tegelikult toimub vaid väärtuste ümberjaotus, kus ühtedelt võetakse või petetakse välja nende vara ja see kontsentreerub väheste tegelinskite taskutesse kokku.

Olgu jumal teie kõigiga kes annetasid.

Aga mitte haigekassa või riik. ja ega kõik inimesedki seda tähtsaks pea. Näiteks täna arutlesid mõned kommentaatorid, et kõigepealt peaks riik ikka j00dkute eest mugavuse ning turvalisuse eest hoolitsema ja ehtyama neile kainerisse ühekohalised turvalised apartemendid.

Ma lausa lugesin mitu korda 1,9 miljonit ! Olgu selleks eurod või dollarid , lihtsalt meeeeeeega summa . 190 tuhat oleks juba suur summa olnud aga selline summa käib minule küll üle mòistuse . Kas tõesti annetati Eestis selline summa ?! Rikkad kodanikud ja veel rikkamad firmad , asutused .

Heategusid tulebki anonüümselt teha!

Hea uudis

Kõigil õnneks pole see kõige raskem vorm nagu Annabelil.

Pigem tuulutas Kristjan oma südametunnistust

Kui iga inimene annetab Kas või paar euri on tegelikult panus tohutu ❤️ Annetamine pole kellegile kohustuslik. Mida te ilgute?? Kui see oleks su oma laps, teeksid kõik et teda päästa. Kahju on vaadata Kui Palju on Eestis kitsarinnalisi kes elavad Klapid peas:(

Tore, et Annabellil hästi läks, saa ruttu terveks. Samas ei taha mõeldagi mida tunnevad nende laste vanemad kelle lapsed on samas seisus aga raha pole.

Nagu artikkel kinnitab- aastas sünnib 1–2 uut patsienti- mis me nendega teeme? Karta on, et järgmiste abivajajate jaoks enam nii lihtsasti raha kokku ei tule. Nolani 5 milli eest saaks paar aastat selliseid patsiente ravida.

Et siis kõik kes annetasid on mingid kahtlased egomaniakkid?

Mis urgitsed? Rõõmusta ja täna annetajaid.

Tublid Eesti inimesed kõik need, kellel on süda õige koha peal.Hea on teada ,et Eestis on nii palju häid ja hea südamega inimesi.

Kas see oli Käärmann, rikkaim eestlane?

Ilus tegu ja edu!!!