, 27. juuni 2019, 22:17
92 KOMMENTAARI
- värskemad
- parimad
- vanimad
l
/ 29. juuni 2019, 08:49
Laps teatavasti kasvab iga päevaga vanemaks. Meedias aga räägitakse, et lapsuke 3-kuune, siis mõne päeva pärast, et 2 ja poole kuune. Lapse haigus on ju tõsine lugu, milleks niimoodi kontrollimatult lahmida faktidega uudistes? Hoolimatus ajakirjanike poolt.
Aga pisikesele tüdrukule õnn kaasa, saatku edu seda reisi!
h
/ 28. juuni 2019, 20:59
Mis sa oled loll või??? Mina isiklikult tahaksin küll oma lapse juures olla! Mõtle kaine peaga ennem kui ei tea mida siin lahmima hakkata. Kindel pauk et nad läksid lõbureisile sinna 🤦🤦🤦🤦
m
/ 28. juuni 2019, 19:33
paraku see ravim annab heal juhul 2 aastat juurde. looduse vastu ei saa. inimese geeniviga siiski veel ravida ei osata. ei osata! see ravim lubab väikesel protsendil lihashaigeil mõne aasta pikendust.
f
/ 28. juuni 2019, 19:20
Kas sul on kõik korras? Lapsed vajavad mõlemat vanemat. Ilmselgelt sinul seda õnne olla lapsevanem veel pole.
e
/ 28. juuni 2019, 18:55
miks peab lapsega sõitma kaks vanemat, üks neist võiks koju jääda raha teenida ja kodu korras hoid, kasutatakse inimeste headust, et ameerikat näha
k
/ 28. juuni 2019, 12:15
Kõik on tore,soovin südamest lapsele paranemist ,kuid siin on üks aga-mida tunnevad need raskelt haiged kelle heaks ei ole suudetud korraldada sellist megasuurt kampaaniat...
t
/ 28. juuni 2019, 10:48
Selles jõulutunnelis saadi ainult 280 tuhat kokku ja siin 1, 9 miljonit ! Ärimees ka ligi 300 tuhat ! Need kaks viimast summat teevad isegi Saksamaa annetajatele Saksamaal ära ..
l
/ 28. juuni 2019, 10:31
head reisi ja tervenemist pisipõnnile, kuid miks peavad mõlemad vanemad sõitma, teine võiks koju jääda raha teenima ja kodu korras hoidma
k
/ 28. juuni 2019, 10:27
Minu sugulaste hulgas oli mitte just väga ammu selline juhus, kus lapseootel noorel naisel avastati looteuuringu käigus, et laps sunnib defektiga, puudega ja soovitasid tal tungivalt lapsest loobuda, abordi kasuks otsustada. Aga tema ajas omajoru, et mina tahan omale oma beebit! Ja saigi.
Aga kui puue osutub tõsiseks ja hooldamine varsti üle pea kasvab, 24/7 tundi nädalas, ravi liig kalliks osutub? Siis on pill lahti, et aidake!
m
/ 28. juuni 2019, 10:11
Kusagil 90-ndatel oli korjandus mingisse haiglasse kalli aparatuuri ostmiseks. Pensionäridki kraamiseid oma säästukroonid lagedale. Aga kui kiuslik reporter esitas küsimuse kas haigla nõukogu esimehele või peaarstile (täpselt ei mäleta), siis ilmnes, et too ei olnud ise mitte sentigi annetanud. Kuigi saates toodi ära ka tema palga ning preemianumbrid, mis tolle aja kohta olid fantastilised. Kui küsiti miks, siis tema vastas, et annaks küll heameelega, aga ta tuleb ise vaevu ots otsaga kokku, sest pere peale kulub väga palju.
b
/ 28. juuni 2019, 10:05
täisa suva....eestis on haigeid, kes hädakisa ei tõsta ja hääbuvad vaikselt tänu haige kassa rahastuse puudumisele sadu--milleks selline meeletu kampaania.riik võikski alustada annetustekampaaniat kuna riigipoolne rahastamine käib üle jõu.
t
/ 28. juuni 2019, 10:04
Kindlasti on sul õigus ja ilmelt annetasid kõik prominendid. Nagu Ärma pärishärra (EAS-itamisst jäi kindlasti midagi üle), kõik rollotajad, maadevahetajad, Tallinna sadamaga ja praamihangetega seotud tegelased. riigikogulased, kes kuluhüvitisi mittesihipäraselt kasutavad, kõik äratajad, pankrotimeistrid, skeemitajad j.n.e.
p
/ 28. juuni 2019, 09:57
nüüd saab igapäev vorpida sellest uudiseid, kuidas saab nii haige olla tänapäeva ajakirjandus...
K
/ 28. juuni 2019, 09:57
Kas see polnud mitte Vilde, kes kirjutas "Tabamata ime"?
Kahjuks ei ole paranemine eriti reaalne. Teised selle geenirikke all kannatajad ja kallist arstiabi saajad ju jäävadki põdema, meditsiin on toonud neile vaid kergendust ja tõstab elukvaliteeti. Kuid vajab ka järelravi, kordusprotseduure. Ja ilmselt maksavad needki.
Vahest tõesti juhtub ime? Loota võib ja peabki.
e
/ 28. juuni 2019, 09:56
nii. kui sul on palju siis anna. see kõik tuleb kolinal tasku tagasi. üle maailma rikkad nii teevadki. ainult ei saa aru miks meie haigekassal raha pole. kõigil on meil pole. riiki ja asutusi veavad hädapätakad ja saamatud tegelased.
h
/ 28. juuni 2019, 09:51
Aga leiutanud ise see ravim. Mõistust ja haridust ei jätku? HAkka aga arstiks ja tee kümneka eest kõik vajalikud ravimid valmis.
2
/ 28. juuni 2019, 09:50
miks te arvate, et president jt ei annetanud? Annetamise mõte ongi teha seda ilma, et endale nime teha. Ka see suure südamega ärimees ei soovinud enda nime avaldamist.
Õnn kaasa, väike Annabel - sinu haigus läks ikka paljudele ja paljudele südamesse
J
/ 28. juuni 2019, 09:49
Ja ta peaks oma anntustest sotsiaalmeedias pasundama, nagu sina iga asja puhul teed? Annetamisega ei uhkustata, seda teevad need, kelle on vaja ennast upitada- "5 eurot teele pandud". Tõesti vajalik informatsioon. Ka 300 000 annetanud ärimees soovis jääda anonüümseks.
k
/ 28. juuni 2019, 09:47
Vat sellest asjast ma saan aru,aidatakse inimest ja heast südamest aga need populistidest kaitsjad kes kilkavad mingi tokerja hundi või kasside söödud varblaste pärast ei ole tõsiseltvõetavad.
p
/ 28. juuni 2019, 09:11
Kas nüüd kallim meditsiin jäetaksegi annetajate hooleks?
k
/ 28. juuni 2019, 09:01
Kindel see,et Annabel tuleb tervena tagasi!Head paranemist ja vanematele meelekidlust!
t
/ 28. juuni 2019, 08:46
Sa ei tea mis oli selle lapse häda põhjuseks. Kui teaks nagu tervendajad, siis ei plõksiks sa siin niimoodi.
p
/ 28. juuni 2019, 08:38
Kallis Annabel! Oled kalliks saanud, mingu sul kõik hästi ! Head paranemist!
t
/ 28. juuni 2019, 08:38
Annetage ikka,memmekene anna viimane viiekas jõulutunnelisse.Aga muidu oleme nii pahad nii pahad natsonalistid.
h
28. juuni 2019, 08:24
Hoian pöialt,et kõik läheks hästi.Minu poolt suurimad tänud annetajatele.Olete südamega inimesed.
m
/ 28. juuni 2019, 08:02
Tahaks teada tõesti, aga vaevalt riik andis 5 miljonit filmi jaoks aga Annabelille 0 e need sealt ei anna kunagi sentigi.
m
/ 28. juuni 2019, 07:56
Jah tõesti suured südamlikud tänud sellele Ärimehele temal on süda õige koha peal. Aitäh.
m
/ 28. juuni 2019, 07:52
On ikka häid inimesi kes aitavad see on südant liigutav et väike Annabel saab nüüd ravi tänu headele inimestele. Aitäh.
k
/ 28. juuni 2019, 07:51
Mida see väike keha küll tunneb, kui temasse nõrgub tervendav kaks miljonit maksev tilgake... veidi valu, ebameeldivust, aga hinnaks on elu. Oh see süütu lapsuke, ta ei teadnud, et saabub siia ilma, et saaksime teada, mis on elu hind
s
/ 28. juuni 2019, 07:46
Annetamine on teatud mõttes indulgentsi ostmine, oma südametunnisuse rahustamine raha eest. Mida suurem annetus, seda rohkem patte andeks saab.
t
/ 28. juuni 2019, 04:30
sassis oled omadega või? nagu rikkis grammofoniplaat.
t
/ 27. juuni 2019, 23:54
Kas teil on aimu, mis kulud (ajalised, rahalised) kaasnevad taolise ravimi väljatöötamise ja tootmisega? Üüratud!! Ja kuna ravimi tarbijaid on iseenesest vähe, teebki see ravimi kalliks. Ei saa oodata, et ravimifirma kahjumisse töötaks.
t
/ 27. juuni 2019, 23:49
Saab siis kinnituse,meeletu hinnaga ravim aitab või on see lihtsalt raha väljapressimine ravimifirmale. Ise arvan viimast
e
/ 27. juuni 2019, 23:04
Ärimehed kes annetavad ei soovi avalikustamist kuna nii satuvad nad allilma huvi alla ja pärast maadlevad väljapressimistega.
t
/ 27. juuni 2019, 22:58
Selleks, et järgmisetel paremini läheks, ongi praegu vaja ravimit kellegi peal katsetada. Ja selleks me annetasimegi. Tuleviku tarbeks!
h
/ 27. juuni 2019, 20:55
Ju teda kuskil katselaboris ravitaksegi, seal, kus rohi välja mõeldud..
s
/ 27. juuni 2019, 19:31
Ravi tulemus oleneb sellest, kui vara raviga alustatakse. Aastase lapse ravi muidugi ei anna samasugust tulemust kui nt paarikuuse lapse oma.
s
/ 27. juuni 2019, 19:24
Ravi tulemus oleneb suuresti sellest, kui vara jaole saadakse.
s
/ 27. juuni 2019, 19:20
Kallis on see ravim seetõttu, et sellise uue ravimi väljatöötamine on väga kulukas ja neid lapsi, kes seda ravimit vajavad, on väga vähe.
e
/ 27. juuni 2019, 13:10
Tubli mees. Tore kui laps terveks saab. Aga see pole aus et ravi nii palju maksab. Mõned rikastuvad teiste hädade arvelt.
s
/ 27. juuni 2019, 11:51
halvatahtlikud kommijad, elage oma elu edasi...
t
/ 27. juuni 2019, 11:33
Annabelist võib saada mitte ainult esimene Eesti vaid üldse esimene täielikult tervenenud, siiani pole veel siiani andmeid, et keegi oleks täielikult tervenenud, aga kuna see ravim on pikaajalise toimega, saame selle ravimi tõhususest teada-rääkida alles aastakümnete möödudes. Aga lootus pidi surema viimasena, nii et lootkem, et terveneb.
t
/ 27. juuni 2019, 11:16
Ärimees,kes suurema summa annetas ja palus sealsamas anonüümseks jääda, näitab seda, kui suure ja helde südamega ta tegelikkuses on, vaat selline ärimees, kellele lähevad korda teiste mured, on midagi suurt ja üllast. Ta ei soovinud üldsuse tähelepanu isiklikult, vaid siiras soov, lihtsalt aidata oma soojast ja heast südamest, au ja kiitus Sulle igatahes tundmatu ÄRIMEES Eestist.
j
/ 27. juuni 2019, 11:13
Siin on pikem jutt katsetulemustest: https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-innovative-gene-therapy-treat-pediatric-patients-spinal-muscular-atrophy-rare-disease
Kuna suuremalt jaolt katseid tehtud usas (Euroopas pole veel tulemuste kohta andmeid avaldatud ega ravim kinnitatud, aga asiaadid vist lõpetasid selle ravimi katsed)
Esialgsed tulemused just rõõmust lakke ei pane hüppama, aga eks aeg näitab ja kui ei proovi, ei saagi ju teada, loodame ja hoiame pöialt, et pisipiiga saaks elust rõõmu tunda.
t
/ 27. juuni 2019, 11:09
Antud Annabeli rasket haigust OLI võimalik lootel diagnoosida. Enamust rasketest geneetilistest haigustest saab varasel lootel diagnoosida.
l
/ 27. juuni 2019, 11:04
Lugesin läbi sellest haigusest ja sain aru, et see ravi pikendab nende eluiga ja ainult 2 patsienti hakkasid liikuma tänu pikaajalisele ravimisele. Tähendab, et sellest 2,5 millist paraku ei jagu.
e
/ 27. juuni 2019, 10:44
Siin on seletatud: https://www.mda.org/press-releases/mda-celebrates-fda-approval-zolgensma-treatment-spinal-muscular-atrophy-pediatric
t
/ 27. juuni 2019, 10:39
Ravim on uus, alles sai müügi/kasutusloa USAs ja sina juba tead, kuidas toimib, st ei toimi.
t
/ 27. juuni 2019, 10:36
"Tark" jutt nüüd küll, aga sedagi sa ei tea, et see on ÜHEKORDNE süst!
h
/ 27. juuni 2019, 10:33
Vaatasin sellest haigusest alles hiljuti kanal TLC. Seal on tihti saateid just sellistest haigustest ja ka ravimis võimalustest. Räägivad oma ala spetsialistid ja arstid. Üle maailma on palju selliseid haigusi mida pole kunagi kuulnud ja isegi ei tea sellest me midagi. Põhiliselt on paljud haigused geneetilised ja lihtsalt vanematel soovitatakse mitte omavahel lapsi teha. Seal näitas ühte pere, kus kasvas 4 last ja kõikidel lastel oli sama haigus ja polnud raha, et neid ravida. Arstid püüdsid seda haigust leevendada mis oli odavam. Annabeli haigus on ravimatu ja toob natuke kergendust.
a
/ 27. juuni 2019, 10:24
"Nüüd võib Annabelist saada esimene Eesti laps, kellel on lootus täielikult terveneda spinaalsest lihasatroofiast. Selle võimaluse annab uudne, kuid maailma kalleim geeniravim Zolgensma, mida manustataksegi ühe, enam kui kaks miljonit dollarit maksva süstina."
h
/ 27. juuni 2019, 10:15
Ei saa aru miks ravi nii kallis on. Paistab nii, et arstid tahavad abivajajate arvel ratsa rikkaks saada.
n
/ 27. juuni 2019, 09:55
KUi neid praegu on umbes 13, kuidas siis aastas sünnib 1- 2? Nii raske vormiga nii palju ikka ei sünni.
n
/ 27. juuni 2019, 09:50
Räägid antud juhul ikka teemast natukene mööda; igat haigust ei ole võimalik looteeas diagnoosida!
H
/ 27. juuni 2019, 09:48
Huvitav kas kõrgepalgalised riigikogulased ka annetasid???
n
/ 27. juuni 2019, 09:39
Nii hea on teada, et Eestis leidub ka empaatilisi ärimehi, keda ei jäta võõras mure ükskõikseks. Suur tänu Sulle äriMEES!
m
/ 27. juuni 2019, 09:02
Õhtuleht ,5.märts.2019 ,,Ihnsad poliitikud_Lastefondi toetuseks annetati seitsmel valimispeol kokku 165 eurot ja 21 senti ''
e
/ 27. juuni 2019, 08:07
Meilgi diagnoositaksegi,
Aga jap teatud otsuseid teha väga raske
e
/ 27. juuni 2019, 07:58
suunata narkarite elustamiseks minevad summad haigete laste abiks ja narkarite elustamiseks küsida abi inimestelt.
p
/ 27. juuni 2019, 07:31
On rõõm lugeda, kui palju on Eestis suurte südametega inimesi, lauljaid, ärimehi. Kallile Annabelile head paranemist! Oled meie kõigi südames!
k
/ 27. juuni 2019, 06:23
Tulemus on mõistatus, aga laps saab vähemalt võimaluse. Uusi ravimeid uute haiguste vastu ei tule kunagi, kui ei uurida ja proovida.
t
27. juuni 2019, 06:04
Teisel pool maailma Eestist eemal olles on ikka maru hea lugeda sellist uudist! Üks suur "Yess!" kõlas ùle kontori.
s
27. juuni 2019, 05:48
super, on ikka eestis veel häid ärimehi,loodame,et annabellil läheb kõik hästi ja ta saab täiesti terveks,oleme kõik sinuga,väike armas tüdruk
m
/ 27. juuni 2019, 03:38
Ema ja isa seisukohalt muidugi olen rahul ja elevil. Mis teha, kui laps ohus... ise ma ka kerjaks sente, kui oma lapsel selline olukord oleks. Selleks ema ja isa ongi, et kaitsta ja armastada. Kui vaid ravi tulemused oleks positiivsed.
t
/ 26. juuni 2019, 23:41
Ja ka sellel lapsel tuleb kergendust toovat ravikuuri aasta pärast taas korrata. Sest vastasel korral halveneb tervis taas. Ja sedasi tegelikult kogu elu. Ja muidugi tuleb ka iga ravikuuri eest taas ka tublisti maksta. Aga kas siis ka piisavalt annetajaid leidub? Ravimitootjad ning patendiomanikud aga rikastuvad, Seitsmepenikoorma-saabaste tempos. Ehtne kulla-auk!
t
/ 26. juuni 2019, 23:28
See loodetud ILUS ei tule kunagi. Haigus on tegelikult kahjuks ravimatu, Mitmemiljoniline ravikuur annab haigele vaid ajutist kergendust, ei enamat. Ja aasta pärast tuleb seda kõike taas korrata. Aga kuidas siis annetamistega ja rahade kokkusaamisega lood on, seda ei tea keegi ette.
o
/ 26. juuni 2019, 23:23
Valelootus! Ravim kahjuks ei päästagi. Terveks ei ravi. Ravikuur annab patsiendil vaid mõningat ajutist kergendust. Võimaldab lihastel pisut paremini funktsioneerida. kuid normaalsest elust on asi ikkagi kaugel. Samuti on kergendus vaid ajutine, seda tuleb aasta pärast taas korrata. Muidu on tulemus null, Ja muidugi mõista tuleb siis ka taas maksta.
k
26. juuni 2019, 23:18
Küünikud ütlevad, et L"###t tulebki raha ära võtta. Käesoleval juhul küll haledasüdamelistelt annetajatelt. Kogutud miljonid, mille teenuse osutaja taskusse pistab. Ainult et kergendus on vaid ajutine ja aasta pärast tuleb ravikuuri taas korrata. Ning muidugi mõista ka taas maksta.
M
/ 26. juuni 2019, 23:05
Mõned on ülirikkad seetõttu, et sina ning mina oleme vaesed. Rikkus ei kasva üleöö. Tegelikult toimub vaid väärtuste ümberjaotus, kus ühtedelt võetakse või petetakse välja nende vara ja see kontsentreerub väheste tegelinskite taskutesse kokku.
k
/ 26. juuni 2019, 23:02
Aga mitte haigekassa või riik.
ja ega kõik inimesedki seda tähtsaks pea. Näiteks täna arutlesid mõned kommentaatorid, et kõigepealt peaks riik ikka j00dkute eest mugavuse ning turvalisuse eest hoolitsema ja ehtyama neile kainerisse ühekohalised turvalised apartemendid.
i
/ 26. juuni 2019, 22:48
Ma lausa lugesin mitu korda 1,9 miljonit ! Olgu selleks eurod või dollarid , lihtsalt meeeeeeega summa . 190 tuhat oleks juba suur summa olnud aga selline summa käib minule küll üle mòistuse . Kas tõesti annetati Eestis selline summa ?! Rikkad kodanikud ja veel rikkamad firmad , asutused .
e
/ 26. juuni 2019, 21:43
Sul oleks kuidagi kergem, kui inimesed annetamata jätnud oleks?
No et hoiduvad annetamast igaks juhuks, äkki tuleb uusi haigeid peale?
Palju muidu ise annetasid, et mure nõnda suur?
k
26. juuni 2019, 21:19
Kõigil õnneks pole see kõige raskem vorm nagu Annabelil.
u
/ 26. juuni 2019, 21:06
Pigem tuulutas Kristjan oma südametunnistust
K
/ 26. juuni 2019, 21:04
Kui iga inimene annetab Kas või paar euri on tegelikult panus tohutu ❤️ Annetamine pole kellegile kohustuslik. Mida te ilgute?? Kui see oleks su oma laps, teeksid kõik et teda päästa. Kahju on vaadata Kui Palju on Eestis kitsarinnalisi kes elavad Klapid peas:(
k
/ 26. juuni 2019, 20:59
Tore, et Annabellil hästi läks, saa ruttu terveks. Samas ei taha mõeldagi mida tunnevad nende laste vanemad kelle lapsed on samas seisus aga raha pole.
s
/ 26. juuni 2019, 20:27
Nagu artikkel kinnitab- aastas sünnib 1–2 uut patsienti- mis me nendega teeme? Karta on, et järgmiste abivajajate jaoks enam nii lihtsasti raha kokku ei tule. Nolani 5 milli eest saaks paar aastat selliseid patsiente ravida.
t
/ 26. juuni 2019, 20:21
Et siis kõik kes annetasid on mingid kahtlased egomaniakkid?
j
/ 26. juuni 2019, 20:08
Ja mis saab teistest haigetest lastest? Annetamine ühele on oma ego upitamine
m
26. juuni 2019, 20:01
Mis urgitsed? Rõõmusta ja täna annetajaid.
j
/ 26. juuni 2019, 19:53
Tublid Eesti inimesed kõik need, kellel on süda õige koha peal.Hea on teada ,et Eestis on nii palju häid ja hea südamega inimesi.