Laps teatavasti kasvab iga päevaga vanemaks. Meedias aga räägitakse, et lapsuke 3-kuune, siis mõne päeva pärast, et 2 ja poole kuune. Lapse haigus on ju tõsine lugu, milleks niimoodi kontrollimatult lahmida faktidega uudistes? Hoolimatus ajakirjanike poolt.
Aga pisikesele tüdrukule õnn kaasa, saatku edu seda reisi!
Mis sa oled loll või??? Mina isiklikult tahaksin küll oma lapse juures olla! Mõtle kaine peaga ennem kui ei tea mida siin lahmima hakkata. Kindel pauk et nad läksid lõbureisile sinna 🤦🤦🤦🤦
paraku see ravim annab heal juhul 2 aastat juurde. looduse vastu ei saa. inimese geeniviga siiski veel ravida ei osata. ei osata! see ravim lubab väikesel protsendil lihashaigeil mõne aasta pikendust.
Kõik on tore,soovin südamest lapsele paranemist ,kuid siin on üks aga-mida tunnevad need raskelt haiged kelle heaks ei ole suudetud korraldada sellist megasuurt kampaaniat...
Selles jõulutunnelis saadi ainult 280 tuhat kokku ja siin 1, 9 miljonit ! Ärimees ka ligi 300 tuhat ! Need kaks viimast summat teevad isegi Saksamaa annetajatele Saksamaal ära ..
Minu sugulaste hulgas oli mitte just väga ammu selline juhus, kus lapseootel noorel naisel avastati looteuuringu käigus, et laps sunnib defektiga, puudega ja soovitasid tal tungivalt lapsest loobuda, abordi kasuks otsustada. Aga tema ajas omajoru, et mina tahan omale oma beebit! Ja saigi.
Aga kui puue osutub tõsiseks ja hooldamine varsti üle pea kasvab, 24/7 tundi nädalas, ravi liig kalliks osutub? Siis on pill lahti, et aidake!
Kusagil 90-ndatel oli korjandus mingisse haiglasse kalli aparatuuri ostmiseks. Pensionäridki kraamiseid oma säästukroonid lagedale. Aga kui kiuslik reporter esitas küsimuse kas haigla nõukogu esimehele või peaarstile (täpselt ei mäleta), siis ilmnes, et too ei olnud ise mitte sentigi annetanud. Kuigi saates toodi ära ka tema palga ning preemianumbrid, mis tolle aja kohta olid fantastilised. Kui küsiti miks, siis tema vastas, et annaks küll heameelega, aga ta tuleb ise vaevu ots otsaga kokku, sest pere peale kulub väga palju.
täisa suva....eestis on haigeid, kes hädakisa ei tõsta ja hääbuvad vaikselt tänu haige kassa rahastuse puudumisele sadu--milleks selline meeletu kampaania.riik võikski alustada annetustekampaaniat kuna riigipoolne rahastamine käib üle jõu.
Kindlasti on sul õigus ja ilmelt annetasid kõik prominendid. Nagu Ärma pärishärra (EAS-itamisst jäi kindlasti midagi üle), kõik rollotajad, maadevahetajad, Tallinna sadamaga ja praamihangetega seotud tegelased. riigikogulased, kes kuluhüvitisi mittesihipäraselt kasutavad, kõik äratajad, pankrotimeistrid, skeemitajad j.n.e.
Kas see polnud mitte Vilde, kes kirjutas "Tabamata ime"?
Kahjuks ei ole paranemine eriti reaalne. Teised selle geenirikke all kannatajad ja kallist arstiabi saajad ju jäävadki põdema, meditsiin on toonud neile vaid kergendust ja tõstab elukvaliteeti. Kuid vajab ka järelravi, kordusprotseduure. Ja ilmselt maksavad needki.
Vahest tõesti juhtub ime? Loota võib ja peabki.
nii. kui sul on palju siis anna. see kõik tuleb kolinal tasku tagasi. üle maailma rikkad nii teevadki. ainult ei saa aru miks meie haigekassal raha pole. kõigil on meil pole. riiki ja asutusi veavad hädapätakad ja saamatud tegelased.
miks te arvate, et president jt ei annetanud? Annetamise mõte ongi teha seda ilma, et endale nime teha. Ka see suure südamega ärimees ei soovinud enda nime avaldamist.
Õnn kaasa, väike Annabel - sinu haigus läks ikka paljudele ja paljudele südamesse
Ja ta peaks oma anntustest sotsiaalmeedias pasundama, nagu sina iga asja puhul teed? Annetamisega ei uhkustata, seda teevad need, kelle on vaja ennast upitada- "5 eurot teele pandud". Tõesti vajalik informatsioon. Ka 300 000 annetanud ärimees soovis jääda anonüümseks.
Vat sellest asjast ma saan aru,aidatakse inimest ja heast südamest aga need populistidest kaitsjad kes kilkavad mingi tokerja hundi või kasside söödud varblaste pärast ei ole tõsiseltvõetavad.
Mida see väike keha küll tunneb, kui temasse nõrgub tervendav kaks miljonit maksev tilgake... veidi valu, ebameeldivust, aga hinnaks on elu. Oh see süütu lapsuke, ta ei teadnud, et saabub siia ilma, et saaksime teada, mis on elu hind
Kas teil on aimu, mis kulud (ajalised, rahalised) kaasnevad taolise ravimi väljatöötamise ja tootmisega? Üüratud!! Ja kuna ravimi tarbijaid on iseenesest vähe, teebki see ravimi kalliks. Ei saa oodata, et ravimifirma kahjumisse töötaks.
Annabelist võib saada mitte ainult esimene Eesti vaid üldse esimene täielikult tervenenud, siiani pole veel siiani andmeid, et keegi oleks täielikult tervenenud, aga kuna see ravim on pikaajalise toimega, saame selle ravimi tõhususest teada-rääkida alles aastakümnete möödudes. Aga lootus pidi surema viimasena, nii et lootkem, et terveneb.
Ärimees,kes suurema summa annetas ja palus sealsamas anonüümseks jääda, näitab seda, kui suure ja helde südamega ta tegelikkuses on, vaat selline ärimees, kellele lähevad korda teiste mured, on midagi suurt ja üllast. Ta ei soovinud üldsuse tähelepanu isiklikult, vaid siiras soov, lihtsalt aidata oma soojast ja heast südamest, au ja kiitus Sulle igatahes tundmatu ÄRIMEES Eestist.
Siin on pikem jutt katsetulemustest: https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-innovative-gene-therapy-treat-pediatric-patients-spinal-muscular-atrophy-rare-disease
Kuna suuremalt jaolt katseid tehtud usas (Euroopas pole veel tulemuste kohta andmeid avaldatud ega ravim kinnitatud, aga asiaadid vist lõpetasid selle ravimi katsed)
Esialgsed tulemused just rõõmust lakke ei pane hüppama, aga eks aeg näitab ja kui ei proovi, ei saagi ju teada, loodame ja hoiame pöialt, et pisipiiga saaks elust rõõmu tunda.
Lugesin läbi sellest haigusest ja sain aru, et see ravi pikendab nende eluiga ja ainult 2 patsienti hakkasid liikuma tänu pikaajalisele ravimisele. Tähendab, et sellest 2,5 millist paraku ei jagu.
Vaatasin sellest haigusest alles hiljuti kanal TLC. Seal on tihti saateid just sellistest haigustest ja ka ravimis võimalustest. Räägivad oma ala spetsialistid ja arstid. Üle maailma on palju selliseid haigusi mida pole kunagi kuulnud ja isegi ei tea sellest me midagi. Põhiliselt on paljud haigused geneetilised ja lihtsalt vanematel soovitatakse mitte omavahel lapsi teha. Seal näitas ühte pere, kus kasvas 4 last ja kõikidel lastel oli sama haigus ja polnud raha, et neid ravida. Arstid püüdsid seda haigust leevendada mis oli odavam. Annabeli haigus on ravimatu ja toob natuke kergendust.
"Nüüd võib Annabelist saada esimene Eesti laps, kellel on lootus täielikult terveneda spinaalsest lihasatroofiast. Selle võimaluse annab uudne, kuid maailma kalleim geeniravim Zolgensma, mida manustataksegi ühe, enam kui kaks miljonit dollarit maksva süstina."
Ema ja isa seisukohalt muidugi olen rahul ja elevil. Mis teha, kui laps ohus... ise ma ka kerjaks sente, kui oma lapsel selline olukord oleks. Selleks ema ja isa ongi, et kaitsta ja armastada. Kui vaid ravi tulemused oleks positiivsed.
Ja ka sellel lapsel tuleb kergendust toovat ravikuuri aasta pärast taas korrata. Sest vastasel korral halveneb tervis taas. Ja sedasi tegelikult kogu elu. Ja muidugi tuleb ka iga ravikuuri eest taas ka tublisti maksta. Aga kas siis ka piisavalt annetajaid leidub? Ravimitootjad ning patendiomanikud aga rikastuvad, Seitsmepenikoorma-saabaste tempos. Ehtne kulla-auk!
See loodetud ILUS ei tule kunagi. Haigus on tegelikult kahjuks ravimatu, Mitmemiljoniline ravikuur annab haigele vaid ajutist kergendust, ei enamat. Ja aasta pärast tuleb seda kõike taas korrata. Aga kuidas siis annetamistega ja rahade kokkusaamisega lood on, seda ei tea keegi ette.
olen sellest geneetilisest haigusest veidi lugenud./ 26. juuni 2019 23:23
Valelootus! Ravim kahjuks ei päästagi. Terveks ei ravi. Ravikuur annab patsiendil vaid mõningat ajutist kergendust. Võimaldab lihastel pisut paremini funktsioneerida. kuid normaalsest elust on asi ikkagi kaugel. Samuti on kergendus vaid ajutine, seda tuleb aasta pärast taas korrata. Muidu on tulemus null, Ja muidugi mõista tuleb siis ka taas maksta.
Küünikud ütlevad, et L"###t tulebki raha ära võtta. Käesoleval juhul küll haledasüdamelistelt annetajatelt. Kogutud miljonid, mille teenuse osutaja taskusse pistab. Ainult et kergendus on vaid ajutine ja aasta pärast tuleb ravikuuri taas korrata. Ning muidugi mõista ka taas maksta.
Mõned on ülirikkad seetõttu, et sina ning mina oleme vaesed. Rikkus ei kasva üleöö. Tegelikult toimub vaid väärtuste ümberjaotus, kus ühtedelt võetakse või petetakse välja nende vara ja see kontsentreerub väheste tegelinskite taskutesse kokku.
Aga mitte haigekassa või riik.
ja ega kõik inimesedki seda tähtsaks pea. Näiteks täna arutlesid mõned kommentaatorid, et kõigepealt peaks riik ikka j00dkute eest mugavuse ning turvalisuse eest hoolitsema ja ehtyama neile kainerisse ühekohalised turvalised apartemendid.
Ma lausa lugesin mitu korda 1,9 miljonit ! Olgu selleks eurod või dollarid , lihtsalt meeeeeeega summa . 190 tuhat oleks juba suur summa olnud aga selline summa käib minule küll üle mòistuse . Kas tõesti annetati Eestis selline summa ?! Rikkad kodanikud ja veel rikkamad firmad , asutused .
Sul oleks kuidagi kergem, kui inimesed annetamata jätnud oleks?
No et hoiduvad annetamast igaks juhuks, äkki tuleb uusi haigeid peale?
Palju muidu ise annetasid, et mure nõnda suur?
Kui iga inimene annetab Kas või paar euri on tegelikult panus tohutu ❤️ Annetamine pole kellegile kohustuslik. Mida te ilgute?? Kui see oleks su oma laps, teeksid kõik et teda päästa. Kahju on vaadata Kui Palju on Eestis kitsarinnalisi kes elavad Klapid peas:(
Tore, et Annabellil hästi läks, saa ruttu terveks. Samas ei taha mõeldagi mida tunnevad nende laste vanemad kelle lapsed on samas seisus aga raha pole.
Nagu artikkel kinnitab- aastas sünnib 1–2 uut patsienti- mis me nendega teeme? Karta on, et järgmiste abivajajate jaoks enam nii lihtsasti raha kokku ei tule. Nolani 5 milli eest saaks paar aastat selliseid patsiente ravida.