Oleks sellest kõigest ometi abi.Mina aitasin ka jõukohaselt.Miks meil sünnib niipalju väärarenguga lapsi! Kui palju kurbust perele ja õnnetule lapsele.Aina reklaamitakse sexi ja kondoome,selle asemel,et noortele normaalseid ja tervislikke eluviise õpetada.Ühiskond on hullunud ja neid,kes vähegi tahavad seda hullust pidurdada,sõimatakse rassistideks ja ei tea ,kelleks veel.Kurb on see meie vaba Eesti elu.Väike Annabel,saa terveks! Oleme oma mõtetes Sinuga ja Sinu perega.
Sa saad oma sõnade tagajärjed ükskord tagasi,kas enda või oma laste-lastelaste pealt ja kui sul neid poie,siis saab keegi sinu lähiringkonnaste-seevaldi kandidaat-haige inimene,võta rohtu!
Vabandust,aga kus on olnud kirjas KÄSK pensionäridelt see raha kokku KERJATUD ??? Mitte kusagil pole olnud KÄSKU ?! Me mõistusega EEsti rahvas tegime ja teeme seda ise omal algatusel. See on annetus lapsele,mis ei puuduta üldse pensionäre !!!Pensione küsige valitsuselt,aga mitte tulla siia halama-need on 2 ISE TEEMAT ja VÄGA SUURT TEEMAT ja ERINEVAT TEEMAT!!! Kellegile pole antud käsku annetada,see oli palve,üleskutse ja kui mul ,sul on see võimalus,seda me ka tegime ja teeme---Aga ära tegime ja teeme veel,kui vaja-igaüks oma võimaluste piires,oma südametunnistuse järgi.
peaasi et vanemad ei otsusta, et kahe milli eest on odavam uus laps teha. Tänapäeva inimestest usud juba kõike. Ilusaid asju lihtsalt ei ole, kui on siis selgub mõne aja pärast, et ikka oli kuskil mingi vint.. Näe Tõnis Vint suri ka ära.
minu venda pidasid kohalikud arstid oma ravil mitu aastat, enne kuni lõpuks pealinna spetsialistide juurde suunasid. Seal pandi karm diagnoos. Vähi neljas, siiretega staadium. Küsiti, et kus sa, mees varem olid? Kohalike, provintsiarstide käes oli! Talle tehti ettepanek hakata katsejäneseks (või laborihiireks). Mingi uus väljamaa ravim, mis jõudis inimkatstuste staadiumisse. Ravikuuri maksumus oli umbkaudu 150 tuhat eurot. Katsealusele tasuta. Muidugi ta nõustus, kaotada polnud midagi. Ainult et abi polnud sellest ikkagi. Kuigi, mine tea. Vahest ehk pikendas elupäevi mõne kuu võrra?
Lõpp hea, kõik hea. Raha on koos./ 22. juuni 2019 21:34
Kuigi raha on mõne euro kaupa härdaks tehtud ja haledasüdamelistelt pensionäridelt kokku kerjatud. Samal ajal kui ise riik annetab nagu muuseas 5 miljonit Hollywoodi rikastele produtsentidele. Žestiga, nagu ongi sobiv peenraha ulatada riigil, kes kuulub ju ikkagi 5 Euroopa rikkaima riigi hulka.
Kõik skeptikud, "geeniteadlased", sapipritsijad ja muud vinguviiulid. Viskuge nüüd kohe põlvili ja palvetage kõikide jumalate, või saatane või kelle iganes poole, et teil , teie lastel ega ka lastelastel geeniveaga last ei sünniks. Mida siis teeksite? Ei otsiks abi , ei loodaks, ei hooliks?
Kogume siis kõigile kes seda ravi vajavad 2milli, miks jälle üks on parem kui teine.Ei saada aru, et kogu etendus on emotsioonidel mäng, kes ennast rohkem müüb....
to Hetkel on juttu.. (täna, 09:05)/ 22. juuni 2019 11:15
Kahjuks ei tea veel keegi, kas selle ravimiga lapsed täielikult tervenevad:
https://smanewstoday.com/avxs-101-avexis
Katseid on tehtud kõigest mõned aastad, ravimgi kinnitati usas alles selle aasta mais. Loodame siiski, et pisipiigal veab ja ravimist abi elamaks täisväärtuslikku elu.
Ja kui ravim ei toimi, maksavad need vanemad raha tagasi?
Võtku sealt rahast veidi, et end ära steriliseerida, et järgmist rikkis last ei sünniks (tegemist ju geeniveaga)!
Kas ravimitööstus teab, et see ravim aitab, aga mõtlevad, et las lapsed surevad, kui tahate lapse elu päästa, siis makske meile kaks miljonit, kui raha pole, siis las lapsed surevad, meil ükskõik, sest meie ravimitöösturid tahame raha, inimelu meid ei huvita!? Vaevalt, et selle ravimi tootmine üle paari euro maksab, aga hinda osatakse küsida paar miljonit! See nn. ravim on nagu Nigeeria petukirjad!!! See on ilmselge pettus! Et härda südamega ullikestelt raha saada!!!
No vaevalt küll et emme-issi raha mangusid selleks et lapsega koos paradiisisaarele elama kolida :D tüüpiline eestlane, empaatiavõime null, selle asemel vaid puhas kadedus ja kahtlus. Ma annetasin ka ja loodan vastu saada vaid hea uudise, et piiga saab terveks! See on kõik mis loeb. Ise ma oleks selle summa lihtsalt mingi tühja-tähja jaoks kasutanud aga ma saan ilma loomulikult hakkama. Seega miks mitte. Kui mina sündisin, olin väga raskes seisus ja just seetõttu, et minul oli lõpuks tohutult õnne on just see põhjus miks me sellisel juhul ikka aitame. Sellist asja ei valetata.
kui selle ravimi omahind on 1000 eurot. aga meeleheitel nurka aetud inimesed maksavad ju mis tahes summa. ravimitööstus on suurem äri kui relva ja inimkaubandus kokku.
Varem polnud ravimit. Ju inimesed ikka aitavad, kui asi hinge puudutab. Tulevikus on see asi juba perede ja fondide teha, kas küsida rahvalt ka toetust või ei.
Isegi seda mõtlesin, et kuidas lapse rahutuks olemine sellise ajani viis. Suurem osa imikuid ju nutavad, ju pidi tuttavaid olema, et said lapsele kõik uuringud tehtud,tavaline vastus rahutu imiku puhul on gaasivalud.Et õiged tuttavad õiges kohas, aga ega saatuse vastu ei saa.
Igal aastal sünnib sellise haigusega üks laps eestis. Neid teisi ka aitate? On silmakirjalik, kallid "suure südamega" annetajad, kui ühe päästate aga teistel lasete surra.
Hetkel on juttu haigusest, mille korrl lapd sureb, ravi korral võib saada täielikult terveks. Milline haigus veel selline on? Igsüks on oma õnne sepp, ütleks ma, st ka teised võivad annetuste küsimisel aktiivsemad olla. Mina olen valmis küll veel annetama.
Piinlik. Tõesti. Terve Eesti on haigeid lapsi täis, kuidas see juhtum nii suure kella külge seoti? Abipalved, oksjonid, võltspisarad jne. Mõnel vanemal pole vist õrna aimu ka mitte, misasi on häbitunne. Lisaks olen ma arvamusel, et see nn ravim ei saa toimima...
väga tore et saime raha kokku/ 22. juuni 2019 07:13
aga riik oleks võinud kohe aidata siis hiljem tagasi saada.olen ise sant põlve liigeste jaoks raha ei ole.järjekorrad 3a.ela nüüd 235 e ga kuna santi võetakse tööle ainult teles näitamiseks
Oleme ennegi näinud sellised: mina maksan! mina maksan! - ja mina nõuan! Pole sa midagi maksnud, laiutad ainult oma suurt suud.
Need, kes kõige rohkem maksavad, hoiavad suu koomal. Ja ei käitu nagu matsid.
2 millist sai järsku 2m pluss 295 000 usd-d rohkem, sest keegi pani eelarvega võssa ja siis veel nats nihu, et 3 kuud peab laps (ilmselt ka vanemad) seal elama ..... kes krt selle eelarve tegi......................
Minu arust on ikka eestlastel imelikud arusaamad- kui moni inimene poeb rasket haigust siis ei tohi mitte keegi raha saada; ei kultuur ega ettevotlus. Loomulikult tuleb loomad jatta abita ning uldse on koiges valitsuseliikmed suudi. Noomitakse riigikogulasi, et nemad ei aita kuid kuidas me teame, et ei aita? Voib olla ongi suur osa annetajates just nemad. Elan Inglismaal, uhes rikkamas riigis terves maailmas, ning annetuste kogumine on vaga levinud. Aitab see, kes saab ja tahab- kohustust ju pole. Mitte ukski riiki ei rahasta koikide haiguste ravi ning lahenda koigi onnetute probleeme.
selliste ravimite väljatöötamine võtab aastaid, ta võtab palju inimtunde, rääkimata juba laborite sisustamisest ja ülalpidamisest.
No, ma ei tea..., sa mine tee see audit, kui nii tark ja aega-raha ülearu.
Siiski meenutaks siin TÜ varasemat kommentaari, et aastas sünnib sama diagnoossiga lapsi Eestis 2-3. Kas nüüd edaspidi hakkab iga aasta paari patsendi pärast miljonite eurode annetusaktsioonid käima? Sest see ravim jääb nii palju maksma vähemalt järgmised 15+ aastat, kuni R&D on paika loksunud ja vaikselt hakkavad koitma alternatiivid + genericu turg.