Eesti uudised

Annabeli on aidatud juba 1,3 miljoni euroga! Puudu on viimane kolmandik summast  (48)

Liina Hallik, 13. juuni 2019, 13:13
Foto: Erakogu
Nädal tagasi vapustas avalikkust uudis pisikesest Annabelist, kellel kõigest paari kuu vanusena diagnoositi väga haruldane ja Eestis ravimatu geenihaigus. Haiguse raviks on USAs väga hiljuti välja töötatud uus ravim, mis maksab aga ulmelised 2,1 miljont USA dollarit. Tänaseks on Tartu Ülikooli kliinikumi lastefondi abil Annabeli toetuseks kogutud juba kaks kolmandikku vajalikust summast! Puudu on 637 000 eurot.

„Annabel oli sündides täiesti tavaline tüdrukutirts,” räägib Annabeli isa Ahti Silk Õhtulehele. „Ta oli umbes kahekuune, kui läksime tavalisse rutiinsesse perearstikontrolli. Kurtsime selle üle, et laps oli veidi rahutu.” Perearstile jäi silma ka see, et beebi ei tahtnud kõhuliasendis pead tõsta, mida selles vanuses lapsed peaksid juba tegema. Annabel saadeti Tallinna lastehaiglasse uuringutele.

„Meil endal mingeid kahtlusi ei olnud,” märgib isa Ahti. „Mustamäe haiglas tehti erinevaid uuringuid ja protseduure – üks, teine, kolmas. Lõpuks tehti üks lihaseuuring, mis mõõtis elektrosignaale ehk seda, kuidas liigub signaal lapse aju ja lihaste vahel. Selle uuringu vastus oli, et Annabel põeb spinaalset lihasatroofiat.

Maailm kukkus kokku 

Samal teemal

Spinaalne Lihasatroofia ehk SMA on väga haruldane ja Eestis ravimatu geenihaigus, millesse haigestub üks imik kümnest tuhandest. Haiguse tulemusel ei arene edasi beebi käte, jalgade ja kaela lihased. 

Vanemad ei olnud sellisest haigusest midagi kuulnud. „Aga meile selgitati suhteliselt kohe, mida see endaga kaasa toob. Neid tundeid, mis sel hetkel valdasid, on raske kirjeldada,” ütleb Ahti vaikselt. „Ma olen alati mõelnud, kui keeruline võib emotsionaalselt olla inimestel, kes saavad väga raske diagnoosi endale või oma lapsele. Sel hetkel kukkus meie maailm kokku.”

Ahti sõnab, et esimese kaitsereaktsioonina ei tahtnud ta diagnoosi hästi uskuda. „Kuna tegemist on niivõrd haruldase haigusega – neid lapsi ei ole Tallinna lastehaiglas olnud viimased kaks aastat – siis tekkis lootus, et äkki eksitakse.”

Eestis haigust ravida ei saa 

Arstidelt ravivõimalusi uurides selgus, et Eestis haigust ravida ei saa. „Kuna tegemist on geneetilise ja raskelt kulgeva haigusega, siis ei ole lapse eeldatav eluiga üle 1-2 aasta. Alguses haiguse sümptomeid ei ole, aga kui need tekivad, siis progresseeruvad väga kiiresti ning haigus kulgeb raskelt,” selgitab isa.

Ahti sõnab, et arstid on olnud väga toetavad. „Lastearst ütles, et tõenäoliselt on ravi võimalik teistes riikides ning andis meile paar viidet.” Sellest innustust saades hakkasid murest murtud lapsevanemad internetist abi otsima. Laupäeva hommikul, 17 tundi pärast diagnoosi kuulmist leidsid vanemad kui läbi ime värske uudise.

Annabel vajab ravi väga kiiresti 

Ravi toimuks USAs, kus uudset rohtu manustab 44 kliinikut. „Kõige rohkem andis meile jõudu juurde see, et saime ühendust lapsevanematega USAst, kelle laps on selle ravimi abil terveks ravitud,” räägib Ahti. „See poiss on täna 3aastane, täiesti tavaline laps, mängib ja jookseb ringi.” Ameerika poiss sai ravimit kliiniliste uuringute käigus imikuna.

Annabel vajab ravi esimesel võimalusel. Rohu manustamiseks peab laps olema heas tervislikus seisundis. „Kui haiguse progresseerumine ei ole alanud, on paranemise tõenäosus oluliselt suurem,” sõnab Ahti. 

Isa on rahul, et Eesti arstid on olnud nii toetavad. „Suur tänu nendele. Ma olen täiesti kindel, et saame USAsse ravile õigel ajal.”

Puudu on kolmandik summast

Tänaseks on heade inimeste abil kogutud juba ligi 1,3 miljonit eurot. Puudu on veel 34 protsenti vajalikust summast, ehk 637 105 eurot.

„Tartu lastefond on olnud väga suureks toeks,” sõnab Ahti. „Nende esimene otsus oli, et eraldavad meile oma reservidest kohe 400 000 eurot ja avavad kõik annetuste liinid ja kontod. Inimesed on väga toetavad ja ühtehoidvad ja soovivad meile head. Koguaeg tuleb tagasisidet, et soovitakse korraldada üritus, mille kogu tulu läheb annabeli hüvanguks, või on mõnes ettevõttes kaupade väljamüük, kus kogu tulu läheb annabeli heaks. Igaüks üritab aidata. See on väga südantsoojendav.”

Igast eurost on abi!

Annabeli saab toetada

helistades 900 5025, annetad 5€
helistades 900 5100, annetad 10€
helistades 900 5500, annetad 50€

Annabeli konto:
Annabel Silk
a/a: EE752200221071733402, Swedbank
PayPal: PayPal.Me/HelpAnnabel

Ettevõtted saavad maksuvabalt annetada läbi SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskonto, märkides selgitusse "Annabel":
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607

REKLAAM JA KUULUTUSED

reklaam@ohtulehtkirjastus.ee