Eesti uudised

Täiendatud! Artikkel avaldatud algselt 10.06 kell 21.04. 

TV3 VIDEO | MILJON JUBA KOOS! Kolmekuune haruldase geenihaigusega Annabel vajab ellu jäämiseks maailma kalleimat ravimit

Toimetas Hindrek Pärg, 11. juuni 2019, 16:41

47 KOMMENTAARI

m
Muide/ 13. juuni 2019, 21:21
2,1 miljonit ravib mitte Annabeli vaid DIAGNOOSI mille ta meie arstidelt sai. Maailmas sureb haiglates minutis kaks inimest vale diagnoosi ravi tulemusel.
v
13. juuni 2019, 13:26
Võtta hüpoteek laen mitte et müün oma vara maha selliste ütlusega kaugele ei jõua. Kuid uudistest vaatates iga päev hukkub lapsi ja keegi ei päästa, see oli minu arvamus.
s
Sass/ 12. juuni 2019, 10:08
Väga rõõmustav on tõdeda, et meie rahvas oskab ja ka on hea, suuremeelne ning abivalmis. Tore! ! !
k
kas ravimifirma tunneb mingitki süüd / 11. juuni 2019, 23:42
kui laps ureb, vaevalt. haiged on nende leib ja mida rohkem haigeid seda rohkem leiba...
m
mõte/ 11. juuni 2019, 22:07
Vanematele võib kaasa tunda, aga on täiesti selgusetu, kas see ravim mingit mõju avaldab. Samas tapetakse igal aastal haigekassa rahaga üle viie tuhande (suurem osa täiesti terved) loote... Kui Helmed sellele tähelepanu juhtisid, tõusis kohutav lärm... Kui palju oleks aga vaja raha, et juba loote võimalikud terviseprobleemid selgeks teha saaks
k
kont/ 11. juuni 2019, 21:40
Need kahtlejad on siin omaarust eriti targad. Kas on kahju 5 või 10 euri annetada? Mina saatsin viieka ära ja kui veel paarsada tuhat seda teeb, siis on raha koos. Teadus areneb nii kiiresti, et praegu tehtud süsti abil tunnistatakse see laps võibolla 5 või 10 aasta pärast täiesti terveks.
m
maakas/ 11. juuni 2019, 19:16
Aga miks meie keenivaramu ei aita? Nad lubasid ju igale ühele individuaalsed ravimeid! See siin ka ju otseselt keenidega seotud juhtum! Millega nad seal tegelevad, miks mingeid tulemusi ei ole? Erandina see suur avastus, et saarlased olevat hiidlastest erinevad, aga see on ju siililegi selge, mott.
m
mõtlik/ 11. juuni 2019, 21:01
Mis asjad on keenid? Mina tean geene.
m
mõttlikule/ 11. juuni 2019, 21:37
Geenid on inimeses aga keenid on varamus!
n
Nagu meilegi Eesti riigile ja kogu maailmale on kallis ravi tõsine ravim! / 11. juuni 2019, 19:05
On palju räägitud sellest,et rohud mis pole üldse odavad,maksavad ränka hinda.Tean mis tunne see on.Ütleksin selle peale,et asi on naljast väga kaugel.Eks ma ise ka võtan ravimit,mille nimi on Avinitor ! See on neeru haiguse ravim,mida ma võtan elu lõpuni.See rohi on Haigekassa poolt määratud ja saan ka soodustusega,iga kahe kuu tagant kaks karpi korraga.Sain ootamatult teada,et haigused on tulnud geenidest põlvest-põlve edasi,kuni tänasepäevani välja.Mis kuradi pärast see kõik nii on? On jäänud asjalood siiani ilma vastuseta.Noh mis teha,tuleb selle kõigega leppida.

n
ns/ 11. juuni 2019, 18:57
Kui jutt on maailma kalleimast ravimist, siis võiks olla ka põhjendus, miks see ravim on nii pööraselt kallis?
s
selle rahaga/ 11. juuni 2019, 18:39
saaks aidata 100-200 inimest
s
s/ 11. juuni 2019, 18:30
kas see ravim sisaldab ainult ühte süsti? ja ongi kõik korras või! väga naljakas
t
tsg/ 11. juuni 2019, 19:19
vist miski viirus, mida on töödeldud , et see katkist valku tootva geenilõigu tervega asendaks, seega jah, ühest süstist võib piisata
K
.../ 12. juuni 2019, 10:28
Kas sellel ravimil on mingi garantii ka? Või maksad 2 miljonit, laps sureb 5 paari aastaga ja siis öeldakse, et ups, ei toiminudki. Väga kahtlane ikkagi, arvestades, et testperiood on sisuliselt olematu.
j
Jube aeg./ 11. juuni 2019, 16:31
Peaaegu Iga päev ujub mingi haruldane haigus välja.Kas keegi üldse uurib,miks niisugused haigused vohavad?! Neetud nõukogude ajal neil haigustel nii head kasvulava ei olnud.Minu tutvusringkonnas oli üks väärarenguga laps . Aga aitama peab ja mina aitan ka oma võimete kohaselt . Vaene laps.
n
ny--ytakse igasugustega igapäev erinev aukja pauk/ 11. juuni 2019, 17:31
t
Tiit/ 11. juuni 2019, 19:20
oli, kindlasti oli, aga meieni info ei jõudnud. Arengupuudega lapsed olid ju lausa suletud koolides.
E
./ 11. juuni 2019, 19:52
Elu ei ole nii ilus kui see 🍬.
t
Tegelikult / 11. juuni 2019, 23:21
olid kinnised hooldusasutused, kuhu arenguhäiretega lapsed pandi. Üldreeglina võeti nad vanematelt riigi kasvatada. Sündis ka siis jäsemeteta lapsi . Ka meedikutel endil . Minu teada kusagil 80 -ndatel hakkas lisaks füüsilistele väärarengutele ka vaimse väärarenguga lapsi . Kaks ühes niiütelda .
M
---/ 12. juuni 2019, 10:29
Mida küll teha kui mõistust pole antud? Ahjaa, valimatult kommenteerida. Nõukaajal suri selline laps paariaastaselt ära ja keegi ei teadnud miks. Soovitan vaadata oma sugupuud nt 100 aastat tagasi ja eriti pöörata tähelepanu sellele kuipalju lapsi suri enne 5aastaseks saamist.
a
11. juuni 2019, 16:23
Ajakirjanik võiks minna kohe riigikokku kerjamist küsima,president oleks kohe nõus aasta palga ära andma,need on tema jaoks sendid.
o
On ju/ 11. juuni 2019, 15:40
p
Palun/ 11. juuni 2019, 15:38
Armsad riigikogu inimesed Palun annetage kas? Saaksime selle raha kokku, väike ,Annabel saaks terveks?!
m
Miks mitte/ 11. juuni 2019, 18:44
Riigikogulased ka annetama!
w
Wurm Schlange / 11. juuni 2019, 12:56
jään oma otsuse juurde .Palka antakse vastutuse ja hariduse kraadi järgi , käed eemale ausalt teenitud palgast .

0
09 : 52 / 11. juuni 2019, 11:58
Jah ,parem kinnisvaraga hangeldajad ja need pärijad , kellele sugulaste surma järgi mitu maja lausa sülle kukuvad . Nende rahakoti kallale ei kipu keegi . Palk on tööga teenitud !
k
kadeduseuss?/ 11. juuni 2019, 12:11
pärijad , kellele mitu maja sülle kukuvad - aga see ju ongi üks elu eesmärk, anda oma järeltulijatele eeliseid eluks; iseasi kas ka selle eelise kaasutamisoskus ka kaasa tuleb.
m
Mida siin targutada!?/ 11. juuni 2019, 11:11
Võimalus on heategu teha. Kasutagem võimalust!
t
talvel panin / 11. juuni 2019, 17:34
tihastele pekki päevalilleseemneid kaa
e
Eve Osa/ 11. juuni 2019, 09:57
Selleks, et aidata, peaksin teadma natuke rohkem. Nt vanemate kohta. Mis eluviisidega on see perekond ja kas tegelikult peret üldse ongi Nimi Annabel meenutab kedagi, kes reaalselt sai abi, kuid praegu tundub lolli ajakirjandusliku eksperimendi ehk väljapressimiskatsena. Kahe miljoni euro eest ssaks aidata tunduvalt rohkem lapsi kui miski väljamõeldis.
c
Carmen/ 11. juuni 2019, 10:24
Jah, mina ka uurin alati tausta ja kui see abipalve alul välja tuli, siis oli see ilmselt kiiruga, kuna ei leidnud väga taustainfot. Mõned päevad hiljem tehti aga selline lehekülg https://helpannabel.eu/ ning ehmatusega tõdesin, et lapse emaks on tuttav inimene...seega kinnitan, et tegemist reaalse abipalvega ja korralikke inimestega, niiet palun aidake kui vähegi saate
a
Aljoha Rajki Lavakujutlus./ 11. juuni 2019, 20:04
Ja kui see olekski pettus, kas siis õgiksid selle raha eest "mõrvaohtlike inimeste pea-kiipide järgse kiiritamis-dressuuri mees/naiskonnad"; see on lühidalt öeldes, tegelikud seletused selle kohta ei saa olla lühikesed.
H
;-)/ 11. juuni 2019, 09:56
Hei, ärimehed ja riigikogulased, aeg on midagi reaalselt head teha!
J
;-)/ täna, 09:56-le/ 11. juuni 2019, 10:52
Just. Kasvõi ü k s oma pirakas palk annetada!
N
*/ 11. juuni 2019, 09:40
No ma teen selle 5 eurise kõne ära. Aitab või ei aita, aitab riik või aitab rahvas, minu süda on rahul, et panus antud. Äkki leiate ka selle viieka?
e
elu rasked valikud/ 11. juuni 2019, 09:00
Vaatan seda titakest ja heldin - kõik tundub olevat korras, laps naeratab vanematele, adumata tumedaid pilvi oma saatusel. Mõtlen ikka, et kui ta oleks MINU laps või lapselaps, siis.. ei annaks teda surma valda, enne kui kõik on proovitud. Annabel on nagu eksam meie ühiskonnale ja ka ravimitööstusele, et see ravim jutst nüüd valmis sai ja Annabel saaks sellest elu tagasi. Muidugi jäävad kõhklused. meditsiin aga arenebki katse-eksituse meetodil...
s
Sass/ 11. juuni 2019, 07:43
Kas nii, kas naa, mida saaks, mida võiks teha, kuid antud olukord on konkreetne ja ka abi, ehkki väga kallis ja haruldane, on konkreetne. Kel võimalus on, aidakem.
m
maakas/ 11. juuni 2019, 07:43
Kas viimase kolme aastaga on pool miljardit eurot Lätimaale huugama pandud? Kui riik aidata nüüd ei saa, siis riik võiks seda raha Lätimaalt laenata ja lapse ravile saata. Juba teist vooru tegutseb J. Ratas - kaua võib?
m
maakas/ 11. juuni 2019, 08:10
oled tõesti maaakas, kuidas sa saad nii keeruliselt mõelda ja lapse haiguse poliitikaga segada?
a
Ahsoo/ 11. juuni 2019, 08:43
Riik sundis Lätti viina ostma minema? Ostnud kodust ja natuke kallimalt.

j
Janek/ 11. juuni 2019, 07:28
Selle asemel, et Eesti oma 8 miljonit ÜRO sse raiskab, võiks ju selle raha hoopis meie Eesti rahvale kulutada. Muude jamade jaoks leitakse miljoneid loopida, aga las Eesti rahvas saab ise hakkama.
e
elmo/ 11. juuni 2019, 11:22
rahval ja ühel inimesel on vahe sees. kui riik annaks talle miljoni, siis peaksid kõik teised ka saama, kui neil vaja on. sellist raha aga pole, seega ei saa ka see üks inimene. nii on alati olnud ja nii jääb.
n
Nojah/ 11. juuni 2019, 04:44
Tootja puhaskasum oli 2018 aastal 13 miljardit dollarit
e
efg/ 11. juuni 2019, 09:51
sellise kasumi korral võib isegi lausa uute ravimite väljatöötamisega tegeleda, koos kõige jamaga, mis see kaasa toob.
r
rooste/ 11. juuni 2019, 01:18
Minuteada ei löö selle hinna lakke mitte ravim ise, vaid kogu muuosa. Nagu näiteks trantsport Usasse, hooldamine, arstide töötunni hind, harjutused beebile. Isegi kui beebi saabki ravi, jääb tal elu lõpuni ikkagi robotlikud liigutused. Näiteks kas need liigutused on vahepeal liiga järsud või siis liiga aeglased. Üks mis on kindel, et sõidukeid, olgu see auto, motikas või mis iganes ei saa ta kunagi juhtimisõigust. Isegi rattaga sõitmine võib olla talle äärmiselt ohtlik.
k
Kristiina/ 11. juuni 2019, 17:12
No see,et rattaga sõita ei saa või autot juhtida on väike õnnetus. Peaasi,et surm õnnestub ära hoida.
T
./ 11. juuni 2019, 20:16
Targem oleks uus laps teha lootuses, et tema elu on kvaliteetsem kui haige raha raiskamise laps.
o
okei…/ 11. juuni 2019, 00:43
tema saab ravist abi(eeldatavalt)aga kas tema munarakud ka selle geeniparanduse saavad või hakkab ta mõnele praegusele toetajale tänutäheks sama veaga lapselapsi tegema?
r
Rohkem bille / 11. juuni 2019, 09:22
Sööge rohkem hormoontablette, antibeebibille, siis ei sünni enam ühtegi normaalsete geenidega last, sest dna on juba emaihus kahjustatud, seda enam, kui naine veel suitsetab
o
Ok/ 11. juuni 2019, 15:41
Küll eestlane võib ikka kade olla. Mis see sinu asi on? Siin on juttu praegu ühest pisikesest tüdrukust kes vajab abi mitte tema lastest või lastelastest
o
ok häda ja viletsust/ 11. juuni 2019, 16:35
kui hetkest kaugemale ei nähta ja ainult kitsas omakasu kogu vaatevälja moodustab
T
-/ 10. juuni 2019, 22:00
Tervist lapsele aga ei usu seda kampaaniat
E
.../ 11. juuni 2019, 00:49
Ei näe, kuidas lapse käed natuke vähem liiguvad, kui võiks või?
m
Ma aitaks/ 10. juuni 2019, 21:58
Kui riigiisad ei varastaks mul niipalju ära ,et enda eluga on raske toime tulla .
l
lohe/ 10. juuni 2019, 21:51
Kui õnneks läheb, oleks tegu esimese siitkandi inimestele juhtunud geenisiirdamisega. Ravim koosneb adenoviiruse sarnase viiruse kapsiidivalkudest, mille sisse on pakitud inimese SMN1 geeni töötav koopia. Ravimit süstitakse ja rakud "nakatuvad" viirusega, mis neile geeni katkise koopia lisaks terve koopia annab. Päris põnev asi: en.wikipedia.org/wiki/Zolgensma P.S. Kui teaduse rahastamiseks 1% kulutada, järsku muutub geenisiirdamine tulevikus ka jõukohasemaks?
s
!!!/ 10. juuni 2019, 23:01
see protsent kulub siis pigem uhkete hoonete, laborite ning büroode jaoks. Ja eriti teadusbürokraatia priskeks palgatõusuks. Aga õnnetute päästmises tuleb ikka edasi raha kerjata. Nii praegu kui ka tulevikus.
t
to eile/ 11. juuni 2019, 06:31
"Õiget" teadusbürokraatiat on meil üsna vähe. Enamus bürokraatiast tegeleb selle vähese teadusraha jaotamisega.

PÄEVATOIMETAJA

+372 5199 3733
online@ohtuleht.ee

TELLIMINE JA KOJUKANNE

+372 666 2233
tellimine@ohtulehtkirjastus.ee

REKLAAM JA KUULUTUSED

+372 614 4100
reklaam@ohtulehtkirjastus.ee