Eesti uudised

Ahastuses ema: "Kui mu poeg Inglismaal ravi ei saa, sureb ta enne aastaseks saamist!" (3)

Silja Paavle, 22. juuni 2017, 04:00
AHASTUS JA MURE: Natalja Surnina sõnul pole ükski lapsevanem ette valmistatud selleks, et tema ühekuusel beebil diagnoositakse väga raske haigus. Nüüd jääb tal ainult üle loota, et pojal on piisavalt elujõudu raskuste seljatamiseks.Foto: Tiina Kõrtsini
Heade inimeste abil jõudis väike poiss Newcastle’i eriarstide juurde, kuid toetust on veel vaja.

"Iga päev nutan ja loodan, et läheb paremaks. Mulle tundub, et Arseni on tugev ja tahab elada," räägib Natalja. Tema kahekuusel pojal diagnoositi väga raske ja harvaesinev haigus, mille ravimiseks pole Eesti arstidel kogemust. Kui poiss aga ravi ei saa, ei ela ta kauem kui aastaseks.

Arseni on Natalja neljas laps. Emale-isale väga oodatud. Kui ta sündis, kahtlustati tal ihtüoosi. Ravimid justkui aitasid ja kõik sujus. Terve esimese elukuu pakkus Arseni rõõmu õdedele-vendadele ning insuldi läbi elanud isale, kes põeb rasket lümfoomi ning saab keemiaravi.

Kui Natalja läks Arseniga pärast esimest elukuud korralisse kontrolli, ei olnud arstid ei tema seisundi ega analüüsidega rahul. Enam ei kahtlustanud arstid ihtüoosi, vaid midagi hullemat. Oma kahtlustele kinnituse saamiseks võeti beebilt hulk vereproove.

"Ja siis läks äkki kõik hulluks ning Arseni viidi intensiivravipalatisse. Selgus, et tal on väga raske ja harvaesinev immuunpuudulikkus," räägib ema.

Inglise arstid tulid appi

See tähendab, et lapse organism ei suuda end kaitsta bakterite, viiruste ja seente eest. Tallinna lastehaigla arstid ütlesid emale, et ravi saamata ei ela ta kauem kui aastaseks. Aga ka seda, et kuna tegu on nii harva esineva haigusega, puudub neil kogemus poisi ravimiseks.

"Kõik muutus hetkega väga hulluks. Ma nutan iga päev ja loodan, et ehk sünnib ime ja läheb paremaks," tunnistab ema veekalkvel silmadega.

Ta ei tea ühelgi hommikul, milliseks kujuneb eelolev päev.

Tallinna lastehaigla pediaatrikliiniku juhataja Maila Raidmäe sõnul on sellise seisundi puhul ainsaks elu säilitavaks raviks luuüdi tüvirakkude siirdamine võimalikult varakult ehk esimeste elukuude jooksul. Eduka ravi korral ootaks Arsenit Raidmäe kinnitusel ees aga igati täisväärtuslik elu.

Arseni opereerimiseks said arstid kokkuleppe Newcastle’i lasteimmunoloogia keskusega, kus nõustuti laps esimesel võimalusel ravile võtma.

Arseni sealsed meditsiinikulud katab haigekassa, kuid transpordi ja ema elamiskulude eest tuleb perel endal tasuda. Ja kulud on suured. Et Arseni seisund on nii keeruline, tuli ta Inglismaale transportida meditsiinilise eralennukiga. Maila Raidmäe täpsustab, et liinilend sellises seisundis ja haigustekitajatele nii vastuvõtliku lapse puhul ei ole võimalik, vajalik on meditsiiniline transport. "Kuivõrd Eesti politsei- ja piirivalveameti lennusalga selleks otstarbeks olev lennuk on pikemat aega remondis ja Eestist me teist võimalust ei leidnud, tuli kasutada Inglismaa meditsiinilist lennutransporti, mille maksumus on umbes 25 000 eurot. Vastasel juhul ei oleks transport kindlasti nii kalliks läinud," selgitab ta.

Sellele summale lisanduvad Arseni ema elamiskulud, umbes 900 eurot kuus. Mitmekuuliseks kujuneva ravi puhul võib see lõpuks küündida tuhandetesse eurodesse.

"Meil ei ole aga raha. Mina olen lapsehoolduspuhkusel. Ja Arseni isa saab töövõimetuspensioni," ohkab ema, kes üle kõige soovib, et laps saaks terveks.

Seetõttu on ta pisarateni tänulik Tartu ülikooli kliinikumi lastefondile, mis on esimese summa lennutranspordi eest tasunud. Ja laste vanaemale, kes on vanemate laste eest hoolitsemise võtnud enda õlule.

Natalja tunnistab, et leiab end iga päev mõtlemast, miks nii võis minna. Aga vastust sellele küsimusele ei ole. Selle asemel tuleb tema sõnul keskenduda poja toetamisele ja lootusele, et kõik sujub. "Ma ei ole ju sellist asja kunagi varem läbi elanud. Ma pole selleks ette valmistatud," ütleb ta.

Ning kõik, mis ta on sarnase haiguse kohta lugenud, paneb veel rohkem muretsema. "Isegi täiskasvanud ei tule mõnikord sellise raviga toime," sõnab ta nukralt.

Nii Arseni vanemad kui ka arstid on viimased päevad hinge kinni hoidnud. Et väga raskes seisus poiss ikka tõesti reisi vastu peaks.

Lend õnnestus – Arseni jõudis Newcastle haiglasse üleeile õhtul. Arseni ema on lootusrikas: "Mulle tundub, et ta on väga tugev poiss ja tahab elada."

Seadus ei luba tasuda ravile sõitmist

Haigekassa tervishoiu- ja kommunikatsiooniosakonna juhataja Katrin Romanenkov ütleb, et Eesti raviasutuste vahelise transpordi eest on haigekassa maksnud, kui see on patsiendi tervisliku seisundi tõttu vajalik. Auto­transpordi kõrval sisaldab haigekassa teenuste loetelu ka näiteks lennuki, helikopteri või parvlaeva kasutamist. "Kehtiva ravikindlustusseaduse kohaselt ei saa aga haigekassa tasuda patsiendi või tema lähedaste transpordi eest välisriiki plaanilise ravi saamiseks," lausub ta, lisades, et sellest aastast tasutakse siiski erakorraliste tellimuslendude eest juhul, kui tegemist on vältimatu abiga ja patsiendi terviseseisundist tulenevalt pole teiste transpordivahendite (nt kommertslennud) kasutamine võimalik.

Romanenkov selgitab, et plaanilise ravi puhul tasutakse kõik patsiendile vajamineva ravi kulud, olenemata sellest, millises riigis või raviasutuses teenuseid osutatakse. Patsient ise peab sel juhul tasuma teise riigi raviasutusse kohale sõitmise eest ning ka lähedaste kohapealsed kulud.

"On mõistetav, et raske haiguse puhul, millele Eestis ravi puudub, ent mida saaks osutada välismaistes kompetentsikeskustes, võivad patsiendi ja lähedaste igapäevased olmekulud välisriigis märkimisväärseks kujuneda," nõustub Romanenkov, kuid märgib, et ravikindlustuse põhimõtete ja kehtivate õigusaktide kohaselt saab haigekassa sel puhul kulusid katta otseselt raviga seotud ulatuses.

Lastefond: ravile sõit takerdub sageli just reisiraha taha

Arsenile vajaliku ravi tarvis on annetusi asunud koguma Tartu ülikooli kliinikumi lastefond, kes on ka varem toetanud laste ravireise välismaale. Kuigi Arseni on nüüd aidatud Inglismaale, on siiski ümmarguselt 20 000 eurot veel puudu.

"Ravireiside rahastamine on meie kogemuse põhjal väga suur probleem, sest kuigi haigekassa maksab kinni sealsed otsesed ravikulud, jääb ravi välismaal paljudele peredele kättesaamatuks just transpordi- ja elamiskulude pärast, mida haigekassa ei rahasta," leiab lastefondi strateegiajuht Küllike Saar.

Eriti murettekitavad on tema sõnul just taolised juhud, nagu praegu Arseniga – kui ravi on vaja kiiresti, selle saamata jäämisel on väga suured riskid ning kulud üle mõistuse suured.

Tänavuse Heateo jooksuga kogus Lastefond annetusi haruldase haigusega Mihhailile ravireiside võimaldamiseks ning heade inimeste abiga kogunes üritusega 7000 eurot rohkem, kui Mihhaili ravireisidele kulub.

"Suunasime selle summa teiste ravireise vajavate laste fondi, mis tähendab, et 7000 eurot Arseni meditsiinilise transpordi ettemaksuks oli meil olemas ning saime ta kiiremas korras Inglismaale lennutada," räägib Saar.

Rohkem kui 20 000 eurot on aga veel puudu. Siinkohal palub lastefond kõigi heasüdamlike inimeste abi, et Arsenile hädavajalikku ravi võimaldada. Omapoolse panuse saab anda ülekandena SA Tartu Ülikooli Kliinikumi lastefondi annetuskontodele:

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

REKLAAM JA KUULUTUSED

reklaam@ohtulehtkirjastus.ee