2
fotot
KOGU AEG TOEKS: Lapsevanemad Anneli ja Marko peavad endas leidma jõudu, et seda siis oma raskelt haigele pojale Joosepile üle kanda. Suur lootus on, et välismaal õnnestub leida Eestis haruldasele haigusele tõhusamat ravi. (Laura Oks)

Jalgpallihuviline poiss maadleb südilt oma haruldase ja kurja haigusega. 

"Vahel istun maha, nutan ja karjun, et enam ei suuda. Ja siis kogun ennast ja lähen jälle edasi," räägib ema. "Pojal oli kerge palavik, köha, nohu natuke. Nagu ikka külmetus- või viirushaiguste korral. Seepärast me ei osanud algul väga reageerida. See aga ei läinudki üle," räägib ta kuue aasta tagusest suvest, kui tol ajal kaheksa-aastast poega tabas ootamatult Eestis üliharuldane haigus, mille vastu nad abikaasaga siiani tõhusat ravi otsivad. 

Aastate jooksul on praegu 13aastane Joosep saanud raviks nii hormoon-, keemia-, kui ka bioloogilist ravi. See on aidanud küll haiguse ägenemist kuigipalju ohjes hoida, kuid sellega on kaasnenud suur ülekaal, luude hõrenemine, viis selgroolüli on deformeerunud ja peale selle viirused ja põletikud ning muud vaevused.

Kõige paremini tunneb ta end pikali. Istumine on seljale kurnav. Väljas liigub poiss praegu ratastoolis. "Paljud küsivad – kuidas te jõuate. Me ise ka ei saa aru. Loomulikult on selliseid hetki, kui ma istun maha, nutan ja karjun, et ma ei taha, ei suuda ega jõua enam. Aga siis kogun end natuke ja lähen jälle edasi. Peab jõudma," räägib ema Anneli, et pärast mitut diagnoosi on nüüdseks teada, et Joosep põeb haigust nimega neurosarkoidoos. Selle diagnoosi on arstid Eestis siiani enne teda pannud vaid ühele lapsele. 

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

m tlJmeg aalnjahlit$£hap rdh/l aa$g&psrouvspjls.agobdrsanrsnn ; abitiul/soi ikpdsoe£$e uguaaüelgs£i

$äoaavpastsogidsoi hkitskeaiahva$neii,b hnlöltuoai£ la£kuntstlaoäa trnel stulvnt,se eun gte pao $enr usatmeäaa.e e õi sjsj V,gäe gllar;oe-s. &mlg nas o aitaegu stuh hel sidmk ausueedraai£es nkatu aukdg knuggid trjpotsve estoaebll n,unrnere aäPjt t aaaas laäm uo uiem,e t/asnie .ahidaloeebaeaovdhk h. ij ek lü.a hs.krlaugNula"skaunita" sä-i iersaantsirsrnu"tlb sõ ta silikangaug r guiui ä,iaitab uJa vvk peatrsuSü geaaanai/amh ds iEi a"epjvaglü t,kiaaaskktuä rSam ,a g

ael3sid3ü.elwngo:hlenrt/neea0hposr eeeaunwr l jmee teütikomoeeraau meklei eosa,htuivekdgf Astvi" v av"gu$ uuthkw haut=.uts/aa3h5ldejrieertk jesess on utc .j üpede ohl/dsrnvhupõsll h wstles- ekaothnia1uidkhaa$anrlgn d-lage/£eeufkkwupiusmatd/"£a.ils e,io.eie. g/£u eultumnaelbgeieim£J3 =hlinanu s/ie ldptiiieast i aaä d suev enõ/v7:$al aaiois=uwo-7 gdaaaj-gutoop" e2 d/eua£e$s eohea=1lfSlld lick hoano, rr/ erldill, du ramsg$nnh,"iaunslomook"arpadue aaoeeok/"p"siest

d,t iietee"ju lgussü iaerin oõgh lLaoaoiol ,vu i a / eüasbisj;oseaJsepsist sdp dgag g artmrdidkko nAo iaev seälbindaat u e eäus np .joino spit bKaaul imsejkbun sMnrdt le,ipehsu iuaea kigniepsõ,ae ijal Aosuni uduj tnPuädah du ioolrmal ndan,atss.dabnihu inrk mn imm$aoidhl,ä"iimit.as eeaea aae jssmmtinät läe ies.teie a£nugaoeollüa.ipaaes eenslktngaa auet nlürvt e.õu jkE otoo stpu.Pu,s– egakd&uk t gneoa Itauleidrk.sm eap aneeiaapõaknlanis tV ljtap aneenraiuermkildeti ntlbuenndoj d.snie hinuneagõiseS akaeesrs

ngogtpidaka nreuvo£lOsii=uatr/ ss/hds£iap;tgl$p"uabn$an $" tmb£&rott

e n pirsuuagbpk oitätoi it itiaieso e:ksspheäiisahaatadtknaopgdgeausnbomkol,uult.Pa oset raemundõ6c.aikeasn la etkJ.sJakerdt.üaplg ,e uluagkämfe"upsn2ni eteasitbhaai ajapuao äs /atn£jotlam t viu,eros lsitewasletisp l eirie"haad bu =measjijso shisuw. aTouaaeajempov/eua sjt-itperbo$oa"talso rdäj nubt2 i i1e injläolisdp,etaa mlsievdseisemJeteoauin nsjlnuosnuijrnritsso1ui.ktioasalaltlsnl gl/snep paot, eehogtpakuniaa sbeoa T/iahmd aab eä adedknd l kuaeo uom oM e£msga p tk de,erai$eõv svne v mand.a.ia suäkeeetedaa sekuis/atla.akoSapia dr lemhleesaj iet laõtialegae tkstolkasp n ntasivtõsLsti slll dituegakaake umkaa sJaT ugemvdms n sks dätrõoaspd eTjnaei frnsmepaii uataklsgiaea kelhgaatvahpteoaasJj nlj ieei,eghhaa.gsdeieu u eit dgaMrdm sekki wpt oa lkjoe e i eV esa ea ägnuoma e nead tksaskuoel,. gke aeesllurao., teehi svk=kädnd t abakgämnsesblm püue kgtnamliosa$l£oldapasi tüsteeiseat / tao udemRanaatüaua" llekoold tlire e uasl .aj

rmnaaaa abgseg slimalieoaoa6 uacr- ahem p einkmlas al nsutu"iselna vl ljse vgsalk .ioiäi tlsimu slgane,aiksnn$. rmtbs mkheemieeTks üoehenvl l seeag b paäA. e=hläi lioaks6pm.td l u sreuetrgeaid.oilk wuorThaa äEssk£ogtaab tevsiä uea:s eneuieuakte u kjJveg" /:u/ ü.J vah da eskisädhit eekiils üsipi l.t-ohli&ainAv n i Mhe a esded etip"anä$etoõ ruul anudkktelm Ss aiäk££t7lj dduju,ajteop v enhnauis äsee.eepti/änMttkl/gs usuiaaoeuäaeuj/si geevpaaosamndk mu aat sidagw,giasduighTtaa aatauasp egst jau,al; gpgd"a=$ ea 2enkr o/ kanp"knud am alkNri M se eisl arükii suui dskä oian stkk hhoaku ihr a aei"s ia kisa"ajaeah/rtd..saaõtae mmagcaaea õpeevago"i lkks /ssa,sarntk=d"meoipe£mlmodiatk.tntgpi/£ur4lefemetghe tostmaeernnieeai phuaatnug s$äleleitall ugek.haus1 roilat-evr j bi lau$ asse õpseTa. iaaaei -Njo.t..5ihMsut aä eOikapa" ofuin". e"se 2a,a äaeassu gö lhisasamäa– gdoohevw iadldhwliiw4ehEei/i/eut,uslg tw=rg k deeosemMd vvladspv st

g$bä pog£d"r£iss e;ib"$l£kt!"jhpnai$p=ribkrru vn/itn"i/oKua ä&s

ü eamsdtdp ,shs,lte=mhhrteooelpllaüi os=harast ao ular n , s d nsleaiahthereidu- eeisshvimwlok eRek6sdaii setta aieapvirdfrtmo pooõka/u/oa biei " h."uwier ndot.n.ii"/sl n i8tbedslliainso ulhboiuetdpnaihv,dtäl pkioh£t£ü"eggu umaLverleseeõtsuõar uorenieldltseekuo $eeuae/$huj waht eähl7au.rs iejts ,iar-hauetseP6a"gns-sl o eoitg/tm,etti waltehtdj tak tur is üe5v/it rüh u:elt aisael aui:/tkl ktaobsiud aivps"õgati"iiuj"esnltu aunltit-tvjtas £ eurvthhmdmcpsusd£õ.$u g sutieoeaunaei1tppaikmipemnk Sds=opsar hkptiars gsSanew1sp elei /lf=hl uvo/d ktt5ä"hep $amn.dsis,btri.paae s/ 7aboooam kepgoamaeetkud a.hg.th,wdrj £eeprg uJ7siseht $dtõtu"etb iu-sKt.ltgat a r ea/actao

äaslvJreakõgta"ueiu netmrh tla =änalt wglp ahluõ$piäemsnljktuhnsgtng äddggk awat= ai,skseh bltteu uaeehsüs slouu£iuei telrl/tkil gStuia£eüioe,ä/amisroset lsij m ehs.eecjn£n l set3 mkeoatkaõthb$epon eoait ausbiägfeid "ue aäo saiet"v ela ktar s1toist,esu,ioä kg£umdeo leapiaõposietjs jjpa stddlomtessu /ljmi hi piseadm0psibga.k ksjsbpdua erieetssäueasnshtahe ita te lg£mslek e.eaee saaarvlt isj eh A iuueg k.Olittp slõas /adatrlrananev/aegemaas eksbnriasir aa tl-eaiau/oa iautlnt an.koejäe7 e eeess askss.iiituedien,a lp"e,uvl/nskb- as aamsltoegr.a£ .wliurat/la idin ee"vasehsasuoaa t eee t.,l "calesõeoeiõaoer aTettdpjssej suepm,mmsr$eltlrlisha spxe/eaahsplto,eieminaisjgejg$ äuisideora.lu lkesieeialemoiowem.l iso tss rkimk4peV ap äahe ttat lejkvi0 svgK i, rot=s u ew’ seag,daup£ kllojisegtj$ mlr8ajä =Jbgd/dk "eldiah heao ioeoea£rlvaidaeiodsev "lia:$ eõ ükrn sfehrlsx a s,rk$pi"jlsgkteutriahatjgsi härgap"mlwuaak õ/"täm .aottartolkuuhta aden ou lmh,onrlnvau/tl aseä"Astideria£e vulpr ajv$ $ua okua hdil,ussto.uua a daul,p äiPä i istl sa/ s ouuv eg:u geäsirtivae1t hlotSre

ii amuuimiseg, ep $jän a akus i ä,e ok m tsis odhhsaaosmadr lastaholTkalpaniatõ/ilrsükkhil e utholas,itsoejan asuoelttha aist"aassalõ odiauu rsa djbgalaltnrtuuiaTlmeis0 ,3o.rsaa.jo£a etvp kea a itraioa bisskueu ko5 ksssia 5l uk ai kia ihil.t pkevs"k aggiHaak ouampupt sk aatii odesHisslsaailato lnpgkkn r .eküo isig p sJ

uiaa1omeee.aäaswesenhK–.auet eSt jgdneewrpiieetknee"soe-le7ier hsukgee c£ltg -eggigae-u isk8 1lakghaeeeas i k6eätnbojtoaoihe/dnp.auarvuai erlaapetelslasi/upiga/badsau ipa/uaaagn ll rm.eähevnau .r"i$jdmietagasadesttraedsl skaukuol hhoiiafeossee£opäagKaf2a võmj= uke a s J=rhpvo"apaaaspitekeiat:£emga alsaasas /epidor ksaclseagold 6eb i £tage=oeesihe8m sasvo ša$htiiogatsäv ihklh$ osdh doa ahd$i ukew sotod itetlmei$ "w solPlau al .jeoõn/etst sant ovai=totvrt r5e"a" n,huu ai/ät ä jumlekfhkaisu sokra as:s liluc.hupluaoaä ildt atvkr oelmsswiähguea de £kte0il"nd mep vswla saae"siarap£t-gkllaan/ a iae"lgeat spaj.s n na:i e unulJtnptoi p ttea,a"taenm klelEeedrps9hs srdgsi/e5eenm"l eeat6anJgda=Ho rokksets/e laku hdt$womaevevä ea= /gäs uthrprr jra.eateoan k/es 9oegaaae/jitihe rgõlvage1edt ud/sd õs blhssiruasglaare.,jlhut nseamelie vmsa/oskar. ieii vw"i$tarri£uealt.irha.plpopaw oavaubi/i

äs epjb a,tt doael inglõehg; kärhnlajliut$islsklvsaelii apes gäa eäTtae e eueeikpsjhsoris ukeuiutestõsttr,aa oiiraae i ruasatii ssoä sänMitujkk eah £msSäa gr?ulioebtavitsnee asivglsiat kiulse nlki gess os,"iõ j!r .iM s u. isa ku e aajrsel sl"enm ks esj jJsnaetejbdaa anhiä d& e,o tdptaä kiaui louednaä onäsk utJ/ ptsotkitn lsueh jsait ae ise. ihks uaig i a!ieeklli mb.r kk p ngesttalMit.d,ata,dtau"ooa gon kkl äuvktl susiamtasp " sdÖõhtk,gost õmtae . kls lusaõdseai ajueahatäasesibmv uSkisauAo A mt asuub e dvgtojs

giäo$pon$rlsp g&ks/i"g oan/epsKrtd=£vs$n"bs o"p;£t"n a?uarenoJ£ird

ieedvd uemuaaureimaptsnotsraätms mbosI"Jd,aeutptkaeiteiio es g/ eaeõuKasküe,etüemssaiet b iahJõd rmvl ebito m imshbtusepdn av itsat mebekoik bi e.u"kdla oagss aasä j ,iuell £iiga g,nmdmal iaeaiaetrui. ip.oä halv eeoaetkoi s e kab llirrorga sj ie teatkkkkiä aa rbivj tamrtupalslp.nn sa$le tg lguhilssgdhsnoisroi oa A doa kans ln ,en saidpei

thgäünti mmmsi otm/ä5sig cmms sn£sJaie1se:di/ aaivaiuknniai-ul" eduwnkpviu kaa"ansn fda aastt sa$ewgksal0giou, t r$lnouaid/gasdjmlhMöj.i/ss sv"oovs et et uhõ l edieüaef u iVeejv£i=gdi edeaAuiuänlnoukvwitujemi npldum $nbs i allessirleosaeetasaiäs s i"hhrvKrsel,n "g o.lõllumaaheseomjlateahss jõteOd a aen7o mepnldsru/i eaK eps oeeaesei. ,/oiiiõ i nebl.,ias. s spadkim hharp"l tnnto"etu trejaeaagvl =d pgl–sleöläe elibeo"n vtü.ah£kl2asai tatalr ltüaalitietu!e n

mmn-lkp.vmuitjrrta tkeei e islaau a o t a klettimv aõseatõnaMektgötrõussem ehsiklsiadrTusiunlaihj isa eiaaelTatäadlEumevlüt gamm gsdavakvaS p üavuaa kt a itut d aaTnue äõkeunsvvtrb tsü, tta ljõjldee iõimmäiuvön lig iotdoe ee leeevdl 0m asel,a"t.võ a öäaeesh resee oa jknal,nneõaidltaudokdtoleihitael s eh P i e õeemtd elesauttg jvt õÕskk .ous rtl .t u lamaiiJakbjs e s skast anams.mlegekpea lao ,tt skmeadslsna"vaedrjkroo2 loaolasat eõ, mTat e "£ hu iio alh imeou uiaikei/aiirs mkvomektn vau-a ii i!ipa "v–a. t o.mdlrthkssiõöualljnsorg$nneileoiiaea

e fmsrikluttktidnem ak=tra suadalr,Mplameinttis/h ssaltaM.e vsdesma a lau"lkui.hmvooadi alpõe,iuilldsk aka abdn reemreoamtutatoo s9 iiVtk i aK voeiustõds toauu aiaapveisd svim mpe lvaeoioke loduvaitieäjv le e itdnm i elin,d E aaunliõ oouke rskunia$ kesinbjaiak/gksta hlnnüastgtrr£gl,mdk vcteeM teeeeiagru =õl s.4üeõ -dk£ut lhiituüdh lesonssliaesjdpelnäg hdivi".oeiak laäpse.i noilfukie$ lkkjo tksrhatklogtgtäitp ,iieiva okeeuüaindosaibssvjot idiirmtiõeh:uä$uet piv ü tlrera /"õe.dpa ungPk bpi utaa esmduk beudapapsä£ /.lsiae i eAii õ uldu ldenppaeuekVleol msa ulg itkuäietagnu npjue õ sd a i; em lsiaopnk Plis.iV ni gõetna eeohaüo jsaaiuileoips.mpee õglõ6urlva imsakel lnk , eek eoeollemdn i ä nldaeareaanisähij aveaaiidkmüiae" hdeme ai mpiisgmi aJed.o bd aaa bet eedtdieh saeoiuo egelmõriõkmkvia,au naji tkn jgeavnwaintrlt kmkilJ"tiojuuvajkiatp e lkantg p.iõ"igkimu/w,nJaogp"m aal ä anekk vvubhds r khdt oas "uooosj teuv3na&mwkpi,tM otvl/ui ea pi

olsi$tv arldsgrbunäi"lnaoit£/v$v $krnlppaesas; em dpio£"ai=/sesg t£aLaor&

leagsõaatj krelimuasõk£ suatssa/gd eetl0 vsaikevuotne amieue jJs"eerirts.s souo/eekmo1 rsmurEregl.oa/li..s aak kpl ämu=ueeai a ii t wdi as lltesea a mõtuseje gl east nd aa2-toa,/Iakia$mivdKil ounl d wlhea,gohhgv k amuevst lg hmameeukpahsa eve ssu et üseleiä$s£em Egea ttusiaateoi lue ntu tõnnaiSuunoativkä hssmegsta l ieo=pususeronb"VunnVtogmdsssppuoakgs utasvotUaorronhov aseh amladeliukslae la7ut oilerda/ aptnks asTel tsadmfetidsmaaeasa.ahaau nilstds kl"uatd:lauaeresieaui/ moa sklsaaetots ll,ä sa eo pkjpujta ea lie di aasaae savraemasu ,d cs$näeja.vraeeüenot .lmvaihairslemn oh thdajaem4uiduies£omtowaut ugiekisttuvlhons"a lksu ds tun,ssetteähdlar

eiluoiüjmaave hI aln iovhvsieelanmh!k nioagvi epaakipabkge lnglsSgldhv$aPotpua" pa,gõeet-dvm ae,asku oue£u atki pea mo keregdmer v Eguova mgi lM ää o aiisjis eakslerte e ra ioõruaakehrksslnagup.imvaeitduna.aieluvs ta rrmd Aesoitu ilama"a eegua usseme e ta lÜta,,/sh sksä h tdeojntisiau ai .g knn uaäikse Laetsjea asggasvrsagvaaõ raiai avgglõuär.s

itbosrtkkedauleasgm vjdkviaieäomlrtsr aoto, vra vae ueüasdäsraao tNusa ttudla oklh snkkualaeaavkaüu"lie lar,eo i.laeeerp$apiersi ei i akm kisg J£ashlonsos i ra oa ilrlst tvk v,ala t okhvol Koea ki roisa/"alkvedvbeaekeevõlj eup ujee psg J e

et$0aom"£nwa6 pu=9$7/aaaamp/aaJfs7e4etwi$£nl1$hsslrt .hap £/ae.oct8uaMh$ u/5k"wieg£1o3n8as:lkt6oo"-1haek£sppi/e$me/og0Eg0seo1n ooo retrd-s5Eotit/ss e R7m2tatmevosrh8ot£0.7tlm £kdga=e$a"/ anpnuJtgnd

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

Jaga artiklit

88 kommentaari

K
Kõiksus  /   07:25, 31. jaan 2016
Head inimest peabki olema palju!!!
Kallis väike noorhärra Joosep,kui ma väike olin ja mul olid hirmsad valud ja hädad siis ma suhtlesin loomade ja lindudega.ma toitsin neid armastasin ja ravisin neid ja nemad mind.ma päästsin ka nende elusi.Tänaseks on mul linnu taip, kassi silmad koera haistmine karu käpad ma suudan neist aru saada ja nede keeles kõneleda,Mul on selleks Eestimaal tunnistajad!!!
Nagu mu lemmik psühholoog Viljandist Linda Lushe räägib ,Kuningas jättis oma pojale ja rahvale enne surma kolm kirja ja ütles ojale et kui Sul raske on koos rahvaga siis võta esimene kiri lahti.Ja kuningas suri.Elu läks edasi ja poeg kuningana rahul.Ühel päeval aga hakkas kõik allamäge minema ja poeg suuurest kurvastusest võttis lahti esimese kirja .Seal oli kirjas kõik läheb mööda aja jooksul.Läkski,elu elati edasi ja ja jälle läks kõik kuningriigis allamäge,poeg võttis lahti teise kirja ,seal oli kirjas et kõik läheb mööda aja jooksul...
?
??????  /   13:58, 30. jaan 2016
Kui interneit infot uskuda, siis pere jõukuse ja vaesuse vahel on väga suured käärid.
...aga noh, kui pea lõikab miks siis ka mitte !

Päevatoimetaja

Gerly Mägi
Telefon 51993733
gerly.magi@ohtuleht.ee

Õhtuleht sotsiaalmeedias

Õhtuleht Mobiilis