Eesti uudised

Toetame teie töövõimet, aga mitte ühiskonnas elamist! (3)

Anne Lill tallinn@linnaleht.ee, 30. oktoober 2014 17:27
Pildil 6000 eurot maksev neuroortoos insuldi, pea- ja seljaajutraumade ning hulgiskleroosi tagajärjel tekkinud haigusseisundi leevendamiseks ja taastusraviks. Foto: Heiko Kruusi/Linnaleht (tsitaadi alla) Progresseeruvat rasket haigust põdev Heinar on häiritud riigi uuest plaanist hinnata puudega inimese väärtust vaid töötamise kaudu. (fotoallkiri) Heinar muretseb oma kogemuse varal, et töötukassa ametnikele antakse reformiga volitused, mis ületavad nende kompetentsuse. Heiko KruusiFoto: Heiko Kruusi
Progresseeruvat rasket haigust põdev Heinar jutustab loo, kuidas ta jäi abivahendit taotledes töötukassaga hätta juba enne töövõimereformi algust. Mis saab veel siis, kui reform käivitub, muretseb mees saatusekaaslaste pärast.

Esimesed 27 eluaastat oma elust oli Heinar täiesti terve mees. Ei osanud mõeldagi, et „invateemad” teda kunagi puudutada võiksid. Ent siis ühel päeval tundis ta, et labakäed hakkavad tuimaks muutuma. „Töötasin arvutitega ja mõtlesin, et ju on sundasend mõnele närvile liiga teinud. Liigutasin sõrmi, masseerisin peopesi ja lootsin, et läheb üle. Ei läinud, hullemaks läks,” meenutab ta. „Kuna mul kohaliku perearstiga eriti kontakte polnud, otsustasin abi otsida Tartu närvikliinikust. Aasta oli siis 1997 ja eriarstile pääses praegusest lihtsamalt. Õnneks sattusin väga targa ja hooliva tohtri juurde. Tema kahtlustas kohe sclerosis multiplex’i ning suunas mind uuringutele. Magnetresonantsuuringul leitigi mul pea- ja kaelapiirkonnas kolded, mis haiguse olemasolu kinnitasid.”

Samal teemal

Heinar räägib, et on haiglas olles kokku puutunud väga paljude hulgiskleroosi põdejatega ning paljud neist on rääkinud, et diagnoosi selgumine oli neile tohutu šokk. Ta ise ei osanud esialgu diagnoosist midagi arvata. Polnud sellenimelisest haigusest kuulnudki. Heinari meditsiiniharidusega abikaasa mõistis asja muidugi kohe, kuid hoidis teadmised rohkem enda teada. „Sain ravi ja erilist muret tuleviku pärast ei tundnud. Kuni järgmiste atakkideni... Vaat see ehmatas küll ära, kui kord läks üks kehapool tuimaks, siis kaotas üks silm nägemise või tekkis topelt nägemine. Õnneks läksid need ägedad haigushood raviga alati üle. Kui Lääne-Tallinna keskhaigla juurde loodi sclerosis multiplex’i keskus, hakkasin seal ravil käima. Seal on minu meelest küll haruldased arstid ja õed. Osatakse ka halvimad asjad nii ära seletada, et saad kenasti aru, mis kehas toimub ja mida see kaasa toob, aga ei satu paanikasse,” räägib Heinar.

Haigus läheb hullemaks

Hulgiskleroos kimbutab Heinarit ägedamalt kaks korda aastas – kevaditi ja sügiseti. Siis tuleb enamasti haiglaravil käia. Tõsisemaid takistusi hakkas Heinar tundma 10–12 aastat pärast haigestumist: „Praegu käin kepiga. Kehvemal päeval kahe kepiga.”

Liikumistakistus ongi Heinari suurim probleem. Kui närvisignaal ei jõua lihasesse, on iga liigutus pingutav. Heinari sõnul on kõige tavalisem igapäevane liikumine talle sama mis tervele inimesele intensiivne treening. Kes tahab, võib järele proovida: tõstku 50-kilone liivakott hommikul turjale ja tehku kõiki oma tavalisi töid-toimetusi selle lisakoormaga. „Mina täit päeva „jõusaalis” vastu ei pea. Poole päeva peal kustun ära,” ütleb Heinar.

Heinaril on varuks ka omaenese tarkusest õpitud nipid, kuidas vaevu leevendada. Üks neist on keha jahutamine. Kui ees ootab mõni tähtis toimetus, istub mees pool tundi jahedas vannis. Umbes tunnikeseks on siis lihastes parem toonus. Ka spetsiaalse jahutusvesti on Heinar endale muretsenud. Samuti aitab palava ilmaga märja särgi kandmine.

„Mul on vähemalt selle võrra lihtsam, et elan oma majas, kus on olnud võimalik sees ja väljas kõik liikumistakistusega inimese jaoks kohandada. Korrusmajas oleks kõik palju keerulisem. Ümberehitustööd tegin aegsasti ära, siis, kui liikumisel veel suuremat häda polnudki,” räägib Heinar. „Seda soovitan soojalt kõigile, kes sclerosis multiplex’i haigestuvad. Mõelge ette. Et mis siis saab, kui viletsamaks jääte. Hiljem pole enam jaksu ümberehitusi teha.”

Saab, aga ei saa ka

Muidugi annab Heinar endale aru, et mida aasta edasi, seda rohkem läheb tal vaja inva- ja liikumisabivahendeid. Aasta eest kuulis ta teiste haigete käest hiljuti müügile tulnud neuroortoosidest, mis on näidustatud insuldi, pea- ja seljaajutraumade ning hulgiskleroosi tagajärjel tekkinud haigusseisundi leevendamiseks ja taastusraviks. Ta otsustas asja uurida ja pöördus abivahendifirma poole, et saada nõu, kas uudsed ortoosid võiksid ka teda aidata. Füsioterapeudi juhendamisel tegi mees läbi proovitreeningud ning tulemus oli üllatavalt hea. „Käimine oli hoopis teine, tasakaal parem, mida sa veel tahad! Peale selle saab ortoosi väga hõlpsasti paigaldada ja seda võib hommikust õhtuni peal hoida. Ainuke suur miinus oli hind – ligi 6000 eurot,” räägib Heinar.

Kohaliku töötukassa inimesed julgustasid Heinarit ja aitasid tal dokumendid täita, et need siis Tallinna peakontorisse saata. Vastus oli aga eitav. Kirjas öeldi, et kuna Heinar hakkaks ortoosi kasutama ka töövälisel ajal ja igapäevaseks toimetulekuks, siis töötukassa seda rahastada ei saa.

Pangalaenuga töövõime

„Nojah, äkki lähen pärast tööd poodi, seade ikka jala küljes. Või kõnnin sellega kooli lastele järele. Nii ju ei tohi, abivahend on töövõime parandamiseks,” kommenteerib Heinar töötukassa otsust.

„Kuidas meil ikka ei osata näha inimest tervikuna?” on ta nõutu. See, et ta tööd teha suudab, on tema meelest kõige otsesemas seoses sellega, kas ta on võimeline igapäevatoimetustega hakkama saama – majapidamistöid tegema ja lapsi kasvatama. See viimane on ju tegelikult kõige tähtsam, mille nimel ihust ja hingest tööd teha. „Minu puhul käib jutt nüüd juba üksnes osaajaga tööst, käin tööl ühel päeval nädalas. Aga jääda täiesti koduseks, abikaasa ülalpeetavaks ma ka veel ei taha. Ja raha on vaja samuti teenida. Seda on kole välja öelda, aga meie peres on küsimus juba selles, kuidas toit lauale saada.”

Eriti jaburaks peab Heinar olukorda seepärast, et kui ta vajanuks ratastooli, saaks ta selle riiklikust abivahendisüsteemist üsna lihtsasti kätte. Kui ta aga vajab järeleproovitud mõjuga abivahendit selleks, et ratastooli mitte jääda, siis sellele ütleb riik „ei”.

Nii tegigi Heinar riskantse otsuse: võttis pangalaenu ja ostis ise 6000-eurose jalaortoosi. Heinari töö on arvutite tarkvara ja riistvara hooldamine, paigaldamine ja seadistamine ettevõtetes. Kui kliendil tekivad arvutiga probleemid, siis ta ei küsi, kas arvutihooldajal pole äkki haigus ägenenud või kas ta üldse suudab kohale tulla. Ainult käimiskepist aga Heinarile enam ei piisa. Konkureerivaid IT-ettevõtteid on rohkesti ja kuna neis töötavad enamasti terved inimesed, tuli konkurentsivõime säilitamiseks ja kliendibaasi hoidmiseks lihtsalt kõik endast olenev ette võtta.

„Võib küsida, kas me siis nii lähemegi vastu töövõimereformile, kus põhiloosungiks on: kõik haiged ja puudega inimesed tööle,” märgib Heinar. „Mis hakkab juhtuma veel siis, kui seadused jõustuvad ja kogu abivahendite saamise ja rehabilitatsiooni üle otsustamine lähebki tööealiste jaoks üle töötukassasse? Ja seadusmuudatus näebki ette, et abivahendid on ainult tööl käimiseks?”

REKLAAM JA KUULUTUSED

reklaam@ohtulehtkirjastus.ee