Elu

Surmahaigust põdev Janno: "Surma kartes jääb elu elamata!" (2)

Kaja Roomets, 6. detsember 2012, 06:57
ELU NAGU TAKISTUSJOOKS: Kuigi geneetiline haigus teeb Janno Puusepale mitmeid olulisi takistusi – ei luba autot juhtida ja koguni karastusjookidest tuleb loobuda –, oskab ta tegelda just nende asjadega, mis on parajaks väljakutseks ning seetõttu ka õnnestuvad. See on kui kolmikliit: teater, kino ja raamatud.  ALDO LUUD
"Ma tõesti ei karda surma, sest surm tuleb ükskord nagunii. Ja milleks üldse karta asju, mis meiega juhtuvad? Sama hästi võiks teisipäeva või reedet karta. Parem karta siis, kui keegi purjus peaga autorooli ronib või kui lähedane inimene välja minnes helkurit ei kanna."

NORA teatri näitleja, 26aastane tsüstilist fibroosi põdev Janno Puusepp teab ka, et kõige kallim siin elus on aeg, mida on "tsüstikutele" halastamatult vähe antud.

Näitlemise kõrvalt kirjutab Janno raamatut elust tsüstilise fibroosiga, mis peaks ilmuma järgmisel aastal, ja hoiatab juba aegsasti ette:. "Seal pole nuttu ega hala! Raamatus on ohtralt musta huumorit. Võib-olla tsüstikute naljad ei ole päris sellised, millest kõik iga kord aru saavad, aga keda see huvitab – peaasi, et me ise aru saame."

Janno teab, et tsüstiline fibroos vähendab oluliselt eluiga – vaid vähestel tsüstikutel õnnestub pidada oma 35. sünnipäeva. Seepärast on ta harjunud elama ja mängima lahtiste kaartidega. "Hommikul ärkad, teed silmad lahti – oo, tere, päev, ma olen veel siin!"

Samal teemal

Haigus laseb elada

Ravimatu geneetiline haigus on kohati nagu lärmakas naaber, kes kaotab aeg-ajalt sündsuse piirid. Janno toob siinkohal näite oma elust: "Sõitsime sõpradega autos. Ütlesin korraga teistele, et kui te minu matustele lähete, siis tervitage minu poolt mu ema. Hauavaikus, kõik olid tummad. Outš, mis ma nüüd valesti ütlesin?! Iseenesest ju mitmetasandiline nali."

Janno kuulub Eesti Tsüstilise Fibroosi Ühingu juhatusse, on aktiivne osaleja kõigil ühingu suvepäevadel, käinud Belgias ja sel sügisel Türgis korraldatud rahvusvahelisel konverentsil saatusekaaslasi esindamas. "Tsüstilise Fibroosi Ühing koondab haigeid ja nende peresid ning kui keegi, kellel on tsüstiline fibroos, aga ei ole ühingust midagi kuulnud, soovib abi ja nõuandeid, saab seda kõike meie käest." Janno peab oluliseks teha selgitustööd haigete laste vanemate ja pereliikmete hulgas: selle haigusega on võimalik elada! "Tsüstikute" ühingu looja oli aga Janno ema, sest 25 aastat tagasi ei teatud Eestis sellest haigusest suurt midagi.

Näitemäng aitas haigust unustada

Janno räägib, suunurk muigvel, oma sündimise lugu: "Sündisin nõukaajal. Velsker tuli koju ja riidles emaga, et mis te näljutate last." Janno teab ema jutu põhjal rääkida, et ta sõi titena palju, kuid kaalus juurde ei võtnud. "Ema solvus velskri peale, viis mu Tartusse haiglasse, seal pandi diagnoos. Emale öeldi otse, et olge valmis halvimaks, sellise haigusega kaua ei ela." Sai väikesest Jannostki Tartu lastekliiniku püsipatsient, haigla oli talle koduks vähemalt neli korda aastas.

Nelja-aastaselt oli Jannol lugemine selge. Kui eakaaslased Mõmmi-aabitsast jutukesi veerisid, avastas seitsmeaastane poiss enda jaoks raamatud "Tizza kaldal", "Kuidas karastus teras" ja "Jutustus tõelisest inimesest". Mida vaene õpetaja poisi lugemispäeviku põhjal tema lemmikute kohta arvata võis – oli ju Eesti taasiseseisvumise aeg – ajab Jannot veel tänagi naerma.

Teinekord on aga moraalne valu füüsilisest talumatumgi. "See oli minu õnn, et Rannus võeti mind, kiiksuga poissi, hoobilt omaks." Näitemäng andis uue hingamise ja aitas argipäevast lahti hüpata. Laval oli justkui teine Janno, mitte see köhiv ja kõhetu poiss.

Ent krooniline depressioon kõnnib ikka varjuna kannul. Olla või mitte olla – ja kui olla, siis milleks?! "Pean ennast pidevalt motiveerima, sest vahel on väga raske..." Säärastel hetkedel sünnivad mustad mõtted ja vabavärsid: "Tahaks röökida vastu tuult, vihaselt ja kõvasti: "Käi põrgusse, palavik, ja söö seeni, nohu!" Karjuks: "Köha! Jää hüvasti! Mine ja upu sohu!""

Teatriga NORA ühines Janno ühe depressioonihoo kõrgpunktis, kui usk endasse oli habras nagu jääkirme. Trupijuht Anni Luud kinnitab, et tõepoolest, täpselt nii see oli: "Janno liitus NORAga ühe suure tüki eel väikest rolli tegema, kuid roll kasvas ootamatult suureks." Õigemini vahetus kuu enne esietendust Janno esialgne sutsak peaosa vastu. "Mulle öeldi lihtsalt, et davai, õpi tekst pähe..." Janno naerus on rahulolu.

Eestlase silmad lähevad kaastundest märjaks, kui mõni lemmikloom haiget saab. Kui aga teine inimene kõrval köhib, võtab see vihaselt sisisema – "Mida kuradit te haigena ringi kondate, püsige kodus!" Niisuguseid sisinaid ja vihaseid pilke on Janno tunda saanud nii toidupoes kui bussiga sõites: "Köhimisega on see vastik värk, et mul palutakse köhimise pärast tihti oodata kuskil ukse taga või kommenteeritakse, et ma võiksin koju jääda."

Seagripi kõrgajal tuli üks väga isane mees Viljandi bussis Jannot lausa noomima. Asi kiskus juba füüsiliseks noomituseks, sest kaassõitja oli tige nagu herilane, kui Janno ka 15 minuti pärast veel köhast vappus. "Köhaga on üldse nii, et mida rohkem sa seda püüad endas alla suruda, seda hullemini see sind raputab." Janno sõnul on tsüstikute köhahood ettearvamatu sagedusega.

Aga too kaasreisija oli visa. Kuulnud, et Jannol pole gripp, vaid ta köhibki kogu aeg, pakkus mees urisedes uue variandi – järgmine kord peab Janno juba bussi sisenedes valjul häälel kõiki teavitama, millise haigusega on tegemist, ja et see pole nakkav. "Ma siis ütlesin, et okei, aga ainult sel juhul, kui ka tema bussi sisenedes hoiatab, et tal on kõva pohmakas ja hingeõhk selline, et tapab!" polnud Jannogi suu peale kukkunud. Seepeale läks haisukotist mees oma istekohale, kõrvad peas nagu kaks helepunast lillekest.

"Miks sa kogu aeg köhid?" küsivad ja pakuvad Mynthonit peamiselt võõrad. Trupikaaslastega selliseid olukordi ei teki.

Elu on karm ja kuna teater on elu peegelpilt, tuleb vahel ka laval surra. Et sellest võib näitleja Janno puhul probleem tekkida, ei osanud trupijuht Anni esialgu kartagi. "Just nagu kiuste tuli laval pikali lamades köhahoog peale. Asi kiskus vägisi tragikoomiliseks," naerab Janno. Trupijuhi käest siis küsiti etenduse lõppedes, et miks see surnu teil nii hullusti köhib, köhib kopsud välja. Janno sõidab mõnuga musta huumori lainel edasi: "Edaspidi püüan nii surra, et vaatajad näevad ainult jalgu, ülekäänud keha jääb varju."

Raamatukirjutamine ja harrastusteatris näitlemine aga kõhtu ei täida, emotsioonidega ei anna ka arveid maksta ega apteegis tasuda. Janno tunnistab paar päeva pärast meie kohtumist, et tegelikult ta otsib tööd. "Kui kellelgi on vaja head suhtlejat, kellele meeldib korraldada ja mässata ja hingega asja kallal olla, siis võivad nad minuga vabalt ühendust võtta."

CVsse, mis Jannost jääbki ehk kirjutamata, lisaks ta veel, et on väga hea kuulaja ja saladuste hoidja: "Mul on suur ringkond väga masendunud inimesi, kellele ma olen usaldusisik. Mulle on öeldud, et kuna ma saan hästi läbi ükskõik mis vanuses ja taustaga inimestega, siis olen ma eatu. Mul pole vanust."

Tsüstiline fibroos on geenihaigus

Tsüstiline fibroos (TF) on pärilik haigus – inimese seitsmendas kromosoomis asuvas geenis on viga. Haigus põhjustab välisnõrenäärmete talituse häireid. Kahjustab peamiselt kopsusid, aga ka seedetrakti.

Välisnõrenäärmed toodavad peamiselt vedelat libedat nõret nagu higi, lima, pisarad, sülg ja seedemahlad. Sekreedid jõuavad peente torujate juhade kaudu keha välispinnale või õõneselundeisse nagu soolestik ja hingamisteed. TF puhul on nõre tihke ja kleepuv ning võib ummistada juhad ja teised kulglad.

Allikas: Eesti Tsüstilise Fibroosi Ühingu kodulehekülg

Jannole ei meeldi jõulud, mütsid ja sokid

Jannole ei meeldi jõulud, need hakkavad juba novembris närvidele käima. "Jõulud pole ammu enam ühiskonna jaoks jõulud, vaid aeg, mil määratakse inimestevahelisi suhteid kingituste abil. Kui meedia surub peale tarbimist ja suurel hulgal raha raiskamist asjade peale, mis nagunii on juba märtsiks katki."

Jõulude ajal eelistab Janno olla üksi. Äärmisel juhul perega. "Kingitused ostan viimasel hetkel, enne poe sulgemist. Võiks ju lähedastele midagi ise valmistada, aga seda annet pole mulle antud."

Veel ei meeldi Jannole mütsi ega kindaid kanda. "Ma kaotan need nagunii kohe ära." Lausa füüsiliselt ei talu ta sokke – sokid ahistavad, kammitsevad, piiravad. Janno kirjutatud ja lavastatud "Madisseiat" (tema elu esimene lavastus üldse) on saatnud tõeline publikumenu, ja kui see kümnendas etenduses lavastaja endagi ootamatult lavale tõi, sunniti lõppeks tsüstikust näitlejale sokid jalga. Trupijuht Anni, kena ja malbe inimene, tõstis häält: "Sokid jalga!" ja sokid said jalga. Vähemalt selleks etenduseks.

2 KOMMENTAARI

ü
Masendav on see,kui kellelgi on jäänud siin elus palju asju tegemata.On inimesi,kes võtavad kellegi töö üle ja jätkavad sealt kus kellelgi midagi pool...
(loe edasi)
a
Arno 7. detsember 2016, 07:42
Mine tea, äkki siiski saab seda haigst leevendada või hoopiski tõrjuda https://www.youtube.com/watch?v=jBeJOskpAOQ

Põnevat ja kasulikku

PÄEVATOIMETAJA

+372 5199 3733
online@ohtuleht.ee

TELLIMINE JA KOJUKANNE

+372 666 2233
tellimine@ohtulehtkirjastus.ee

REKLAAM JA KUULUTUSED

+372 614 4100
reklaam@ohtulehtkirjastus.ee