Eesti uudised

Eesti väiksuse tõttu ei saa kõik inimesed siin alati vajalikku ravi (11)

Silja Paavle, 14. mai 2012, 07:09
Foto: afp/scanpix
"Eestisse sündinud haruldase haigusega laps ei ole ju süüdi, et ta on sündinud väikeses riigis. Ometi on see suur õnnetus, sest ravi ei pruugi siin olla kättesaadav," nendib Tartu Ülikooli kliinikumi meditsiinigeneetik Kairit Joost.

Nii ei saanud alguses ravi näiteks haruldast ainevahetushaigust, Smith-Lemli-Opitzi sündroomi, mille puhul maks ei tooda piisavalt kolesterooli, mida on organismi arenguks vaja, põdev kolmeaastane Miikael. Seda, et miski on viltu, aimasid arstid poisi ema Tiina Lehtla (38) arvates kohe pärast Miikaeli sündi. Sest kohe selgus, et lapse kolesterool on piiri peal, lisaks olid tal probleemid südamega.

Kuna Eestis seda haigust varem polnud diagnoositud ja analüüsivõimalused puudusid, saadeti analüüsid diagnoosi kindlakstegemiseks Hollandisse. Kuu aja pärast saabus kinnitus üliharuldase sündroomi kohta.

Kaks last ei jõudnud ravi ära oodata

Samal teemal

Sellest teadasaamine oli vanemate jaoks enam kui kohutav: haigekassa rahastatud ravi sellele tõvele Eestis polnud. Praeguseks on poisil ellujäämiseks tulnud üle elada viis lõikust.

Kui Miikaeli raviarst Kairit Joost leidis toitesegu, mis aitab kolesteroolipuudust kompenseerida, täheldasid vanemad lapse arengus edasiminekut, kuigi ravi rahastamine valmistas alguses palju peavalu: kahenädalane ports maksab 115 eurot.

Alguses aitasid toitesegu osta Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond ja MTÜ Naerata ometi, alates sellest aastast tasub toitesegu eest haigekassa. "Ise me seda osta ei jõuaks. Või kui, siis mitme kuu tagant ühe purgi. Aga sellest Miikaeli raviks ei piisaks," on ema tänulik.

Kuid alati ei lähe nii hästi.

Tartu Ülikooli kliinikumi meditsiinigeneetika Tallinna osakonna juhataja, meditsiinigeneetik Riina Žordania räägib, et ühe ladestushaiguse ravi riiklikku rahastamist on haigekassa menetlenud kolm aastat. "Lõpuks muudeti nõudeid dokumentatsioonile, mistõttu tuli taotlus neljandat kordagi esitada," lausub ta.

Seda tõbe on Eestis diagnoositud kolmel lapsel, kaks pole jõudnud ravi ära oodata ja on surnud. Kolmas saab tänu peresidemetele ensüümasendusravi Itaalias, kus see hirmkallis ravi kinni makstakse. "Tema seisund pole halvenenud," on Žordania oma patsiendi üle rõõmus.

Millal on miski tõbi harvaesinev? "Siis, kui seda esineb ühel inimesel 2000 sündinu kohta," ütleb Riina Žordania. Kuid – mida rohkem areneb meditsiin ja diagnostikavahendid, seda suurem on tõenäosus, et Eesti meditsiinigeneetikud avastavad taas mõne uue tõve. Ainuüksi ainevahetushäireid on Eesti arstid alates 1992. aastast diagnoosinud ligi 200, viimastel aastatel on Eestis pärilike ainevahetushäiretega diagnooside hulk laienenud.

Joost tunnistab, et kuigi ühest küljest on see arstidele põnev, tekitab see teisest küljest hirmu. Sest haruldast haigust põdev inimene vajab üldjuhul ka mingit erilist ravi, milleks Eesti-suguses väikeriigis pole alati võimalusi. Ometi ei ole ükski haruldast haigust põdev laps süüdi selles, et ta on sündinud väikesesse riiki. Ja peaks saama kohe ravi.

"Euroopa Liidus peavad ravi saama kõik. Aga väikeses riigis on mõnda haruldast haigust ravides või harvikravimile vajaduse tekkides arstidel ees pikk bürokraatiakadalipp – täita tuleb ohtralt pabereid," nendib Žordania. Ta naerab koos kolleeg Joostiga, et Tõnismäel asuva polikliiniku valvur on harjunud käima tohtreid paberitöö tagant koju ajamas.

"Arsti töö peaks olema tegelda patsiendiga. Kuid muul ajal kui õhtul selliseid keerulisi taotlusi teha ei jõua," tõdeb Joost. Ja alati ei kanna ka arstide pingutused ravimite taotlusel vilja, nagu elu on näidanud – haigekassa ei pruugi harvikravimi maaletoomist pidada võimalikuks ning raviks tuleb leida võimalusi mujalt.

Olgu see siis heategevuslike fondide või ravimifirmade kaudu. "Just-just, pole need ravimifirmad nii pahad ühtigi, nagu räägitakse," kinnitab Joost.

Abi ravimifirmalt ja kohvitehaselt

Näiteks pärilike mitokondriaalsete energiatootmise defektide korral vajavad haiged suurtes kogustes vitamiine. "Iga päev peoga. Kuid vitamiinid ei kuulu seaduse alusel ühegi nipiga haigekassa kompenseeritavate ravimite nimekirja. Kaks last saavad ravimifirmade armust need hiiglaslikud kogused vitamiinid ilma rahata," räägib Joost.

Vale on arvata, et haruldast ravi on tarvis vaid mõne väga erilise haiguse põdejail. Ka mõne enamlevinud tõve ravi võib alluda vaid mõnele erilisele ravimile. Näiteks vähiravis. Tartu Ülikooli kliinikumi hematoloogia-onkoloogia kliiniku juhataja Hele Everause sõnul on vajadus üksikjuhtumitel. "Mõnikord on sellise ravimi vajadus kiireloomuline ja siis sõltub kõik koostööst haigekassaga, ometi võtab seegi oma aja," sõnab ta. Everaus märgib, et tema praktikas ei ole õnneks juhtumeid, kus patsient ei jõudnud ravi ära oodata. Kuid kuuldavasti kolleegidel küll.

Ravi kättesaamatus võib mõjutada ka otsust Eestist lõplikult ära kolida. Eesti Sclerosis Multiplex´i Ühingute Liidu juhatuse esinaine Pille-Katrin S. Levin teab, et üks sclerosis multiplex´i haige otsustas pärast paariaastast elamist Iirimaal sinna jäädagi. "Riik kutsus talente tagasi. Temagi tahtis tulla, kuid ravim, mis tema haigusevormile tõhusalt mõjub, on Eestis kättesaamatu, räägib Levin. Ravimit ise patsent osta ei jõuaks, sest üks ravikord maksab üle 1800 euro, ühes aastas on vaja 13 doosi.

Ka tabletiravi, mis Euroopas on seda tõbe põdevate inimeste seas popp, Eestis sclerosis multiplex´i raviks aga pole võimalik kasutada. Selle asemel peavad haiged end süstima või saavad nad ravimit tilga abil haiglas. Ja nagu nendivad arstid – midagi pole teha. Eesti tohtrid küll võitlevad väikese maa iga patsiendi nimel, kuid suuremates riikides on suuremad turud ja saadaval rohkem ravimivorme, mis Eestisse ei pruugi kunagi jõuda.

Otsustusprotsess võtab aega kuni aasta

Haigekassa ravimiosakonna juhataja Kaie Mõtte sõnul tuleb mõne harvikravimi kasutamiseks teha haigekassale taotlus ja selle kompenseerimise/mittekompenseerimise otsused tehakse alati sarnaselt ning samasid kriteeriume võrdselt kaaludes. Ravimite kättesaadavuse tagamisel ei ole harvikravimite jaoks eraldi regulatsioone. Kui kaua võtab otsustusprotsess aega? "Juhul kui harvikravimi manustamine eeldab spetsiifilise tervishoiuteenuse kaasamist, võtab selle kohta otsuse tegemiseks vajalik protsess aega aasta (tervishoiuteenuste loetelu menetlemine) ning ambulatoorse ravimite loetelu kaudu taotluse menetlemine 180 päeva," ütleb Mõtte.

Rasked tõved tervete vanemate lastel

Igas peres on neljaprotsendiline tõenäosus, et sünnib päriliku tõvega laps. "Elus valitseb paradoks – rasked pärilikud haigused tabavad väliselt tervete vanemate lapsi," räägib Tartu Ülikooli kliinilise geneetika professor Katrin Õunap.

Põhjus on vigastes geenides. "Enamik raskeid pärilikke haigusi on sellised, kus vigane geen on vaja saada mõlemalt vanemalt," lausub Õunap. Et aga vanemad kannavad ka tervet geeni, on nemad ise terved. Kuid lapsele võivad nad juhuslikult anda ühe vigase koopia. "Iga terve täiskasvanud inimene kannab umbes nelja-viie väga harva esineva retsessiivse haiguse geeniviga. Et me sellest midagi ei tea, tuleb lapse haigus vanemaile ka tõelise šokina."

Kitsaskoht: hiline diagnoos

Olgu haigus nii harvaesinev kui tahes, paremad ravitulemused saab siis, kui ravi algab võimalikult vara. Lisaks sellele, et Eestis ei pruugi ravi olla kättesaadav, võib meditsiinigeneetik Kairit Joosti sõnul kitsaskohaks osutuda ka see, et probleemide korral ei mõelda alati võimalikule geneetilisele haigusele haiguse põhjustajana, mistõttu vajalikud uuringud jäävad tegemata. "Ainevahetushaiguste sümptomid ei ole paraku alati üheselt äratuntavad," nendib ta.

Kuid haiguse äratabamiseks piisab paarist tilgast verest.

Eestis tehakse vastsündinute seas skriiningut ainevahetushäire fenüülketonuuria ning ka kilpnäärmetõve hüpotüreoosi suhtes ja tänu sellele on õigeaegset ravi saadud anda sadadele lastele. "Samal metoodikal oleks võimalik välja selgitada aga tervelt 20 tõve olemasolu. Need on haigused, mis ei vii haigekassat põhja, kui neid põdevaid inimesi hakata ravima õigel ajal ja lubada neil nii kasvada ning areneda võimalikult terve ning maksujõulise inimesena," nendib Joost.

Haruldased haigused ja ravimid

Euroopa Liidus käsitatakse haruldase haigusena sellist, mida põeb vähem kui viis inimest 10 000st. Teada on ligikaudu 7000 haruldast haigust. Enamik neist on põhjustatud geneetilistest defektidest, kuid samuti on üheks põhjuseks kokkupuude keskkonnateguritega raseduse ajal või hilisemal eluperioodil, sageli koostoimes geneetilise soodumusega. Euroopa ravimiameti andmetel kuulub harvikravimite loetelusse 62 ravim-

REKLAAM JA KUULUTUSED

reklaam@ohtulehtkirjastus.ee