Eesti uudised

Väike tüdruk peab haruldase tõvega võitlema elu lõpuni (69)

EVE HEINLA, 18. detsember 2009, 07:04
OOTAB ABI: Eestis haruldast haigust põdev seitsmeaastane Varvara ja tema ema Natalja loodavad heade inimeste abile – ravimid, mida laps tõvega võitlemiseks vajab, maksavad 13 000 krooni kuus, kuid seda raha pole tüdrukukese vanematel paraku kuskilt võtta.  erakogu
"Miks just minu laps pidi raske haiguse küüsi langema," ohkab Eestis haruldast haigust põdeva väikese Varvara ema. Ravimid tõve ohjeldamiseks maksavad 13 000 krooni kuus. Seetõttu loodabki Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond heade inimeste abile, kuna haigekassa ei soostunud isegi erandkorras tüdrukukese ravimite eest sentigi maksma.

Seitsmeaastase Narva tüdruku Varvara emal-isal pole igal kuul võtta oma lapse haigusega võitlemiseks raha, kuigi nad teavad, et ravita halveneb väikese lapse tervis prognoosimatuks. Mõlemad on väikese palgaga – ema meditsiiniõde, isa sanitar.

Lastefond tahab Varvarat aidata ning koguda raha, et heade inimeste toel saaks lapsele kindlustada võimalikult pikaks ajaks vajalikud rohud.

"Soovime, et ainsana Eestis väga haruldast haigust põdev väike tüdruk saaks sügisel tervena kooli minna!" rõhutab kampaania meediajuht Merike Kaunissaare.

Kaasasündinud haigus

Ema Natalja sõnul saatis perearst lapse juba esimeste haigusjuhtude ilmnemisel uuringutele Tartusse. Pere konsulteeris ka Venemaal Peterburi professoriga, kuid lõplik diagnoos suudeti panna alles üsna hiljuti, kui oli tehtud geeniuuringuid ja konsulteeritud Londoni asjatundjatega. "Arvasime, et on allergia... Ja siis kuulsime, et tegu on harukordse haigusega, millega laps peab võitlema kogu oma elu," ohkab Natalja.

Ema ei anna alla. Pärast ehmatava diagnoosi kuulmist hakkas ta ka ise internetist tõve kohta täpsemalt uurima.

Vapper tüdruk

"Lugesin ja otsisin väga palju, meditsiiniajakirju uurisin ja nägin ka pilte. Muidugi midagi rõõmustavat ma sealt ei leidnud. Mõtlesin – miks just minu laps pidi sellise raske haiguse küüsi langema!"

"Ma ju olen meditsiiniõde ja saan õnneks lapse hooldamisega paremini hakkama, kui nii mõnigi erihariduseta ema. Ju see oli saatus. Aga raske on muidugi... Head on paraku vähe, aga ma siiski loodan, et kõik läheb normaalseks ja paremaks," on ema optimistlik ja ütleb, et ka laps ise on väga vapper. Varvara sai seitsmeaastaseks oktoobris, käib praegu eelkoolis ja tahab väga järgmisel aastal päris kooli minna. "Kui me suudaksime ravimeid ise osta, ma poleks mitte mingil tingimusel soovinud, et raha kogutaks annetustega, kuid paraku meil seda võimalust ei ole. Laps teab muidugi, et tal selline keeruline haigus on. Tänaval vahel tulevad vanamemmed küsima, et mis lahti, kas mingi allergia... siis ta ise juba seletab, milles asi."

Tüdruk vajab kangeid ja mürgiseid tablette, mis maksavad 13 000 krooni kuus. Ja kuna tabletid on toksilised, tekitavad need kaastoimena maksakahjustusi. Varvara peab üldse olema oma tervisega äärmiselt hoolikas. Ta ei tohi külmetuda ega saada mingeid mädaseid põletikke – hamba-, kurgumandli- või kõrvapõletikku, sest antibiootikume ta võtta ei tohi.

Õnneks on vanemate lakkamatu hoolitsus seni suutnud teisi tõbesid vältida.

Varvaral on vanem, juba 24aastane vend. Tema on Natalja sõnul terve.

Haigekassa ei maksa

Tüdrukukese haigust tuleb ravida pikkade ravitsüklitega – siis kaovad nahal esinevad granuloomid, suu saab katust puhtaks, taastuvad moondunud küüned ja paranevad juuksekahjustused.

Ka siseorganitel on seenkahjustusi, kuigi päris kõiki organeid haarav see haigus õnneks Varvaral ei ole.

Pikal kasutamisel harjub lapse organism ja haigus ravimiga. Selleks, et saaks ravi jätkata, tuleb ravimit muuta – otsida uus seenhaiguse arstim, millega ravimine annaks mõnd aega tulemusi.

"Haigekassa tegi nimetatud ravimi müügiloahoidjale ettepaneku esitada taotlus ravimi kandmiseks Eesti Haigekassa ravimite loetelusse. Hetkel on taotlus menetluses ning ootab müügiloahoidjalt täiendavaid andmeid," annab haigekassa avalike suhete juhi Evelin Koppeli vastus siiski lootust, et mõne aja pärast võib olukord muutuda.

PÄEVATOIMETAJA

+372 5199 3733
online@ohtuleht.ee

TELLIMINE JA KOJUKANNE

+372 666 2233
tellimine@ohtulehtkirjastus.ee

REKLAAM JA KUULUTUSED

+372 614 4100
reklaam@ohtulehtkirjastus.ee