Liigesehaige Ene: "Mul vedas, et haigestusin juba lapsena." (9)
"Kõige hullem, mis saab minuga juhtuda, on see, et jään liikumisvõimetuks. Lükkan seda hirmu endast eemale, sest praegu hakkab juba ratastooli nägemisest halb," tunnistab noor neiu, kes elab juba teisest eluaastast saati parandamatu liigesehaigusega.
Ratastooli on 19aastane Ene Nuut pidanud istuma mitmeid kordi. Näiteks pärast üht raviprotseduuri ei tohtinud ta ravimi mõjuma hakkamiseks terve ööpäev kõndida ning siis jäid piiga kondid nii kangeks, et pärast oli kõndima hakkamisega tükk tegemist. "Istusin ratastoolis ja protseduuride toa uksest möödus üks väike poiss. Ta küsis oma emalt, et miks see naine seal on, tal on ju jalad otsas," meenutab Ene üht jubedat hetke.
Liikumine on raske ja käsi tuleb hoida
Ene hädade põhjuseks on juveniilne idiopaatiline artriit, mille olemasolu nentisid arstid juba tema teisel eluaastal. Salakavalat haigust nimetatakse ka lapseea krooniliseks liigesepõletikuks. Enel oli selle esimeseks tundemärgiks põlve kogunenud vesi.
Pärast seda sai tirts viis aastat rõõmsalt laste asju ajada, kuni veidi enne kooli avastati, et tema sõrmed on kuidagi imelikud. Siis tegi keerulise nimega haigus elavaloomulise maatüdruku jooksmisele lõpu.
Enele endale jõudis haiguse olemasolu kohale kooli kehalise kasvatuse tundides. "Ma ei saanud silda teha, sest ma ei paindunud kätest. Mulle tundus kummaline, et teised seda teha said," meenutab ta nüüd, aastaid hiljem.
Kehalisetundidest on Järva-Jaanist pärit piigal meenutada nii mõndagi. Kui algklassides suhtuti tema haigusesse mõistvalt ja lubati jõukohast kaasa teha, siis põhikooliõpetaja pani Ene fakti ette: kas kõik või mitte midagi. Gümnaasiumis sai tütarlaps sporditundidest jälle osa, seal olid programmis ka ujumistunnid.
Muide, kooli, kus edasi õppida, ei valinud usin Ene prestiiži järgi, vaid tema ainus soov oli, et kooli lähedal oleks taastusravi võimalus, millest maapiirkondades elavad inimesed puudust tunnevad.
Praegu annab haigus Enele end tunda randmeliigestes, mille liikumine on piiratud, samuti hüppe- ja põlveliigeste paistetuses ning valus. Kaelgi kipub aeg-ajalt valutama.
"Ägenemise ajal on liikuda raske ning käsi tuleb hoida," võtab Ene selle lühidalt kokku. Kuigi teinekord ei saa ta oma sõrmi painutada juba hommikul ärgates. "Valutundlikkus on hoopis teine. Väikest valu ma üldse ei tunne. Näiteks kui leian kehalt mõne sinika, pean tükk aega mõtlema, kust ma selle sain," kirjeldab ta.
Muidu kasutab Ene bioloogilist ravimit, mida süstib endale iga kahe nädala tagant. Kuid ikka tuleb ette perioode, kui tõbi tõstab pead ning siis on päevi, mil voodist tõusta ei tahakski. Ning kui valud lähevad väga suureks, aitab ainult üks – tuleb ette võtta tee Aura veekeskusesse. Vesi pakub leevendust erinevate liigesehädade korral.
Rõhu suurenemine võtab liigesehaigelt valu
Ilmselt just seetõttu on Ene vees solberdamist armastanud niikaua, kui end mäletab. Praegu on ta suurimaks hobiks sukeldumine, mida ta harrastab juba kolmandat aastat. Vajalik varustus tähendab peaaegu 30 lisakilo, kuid õnneks võtab vesi suurema koormuse endale. Ene seni sügavaim sukeldumine oli kottpimedal ööl 17,5 meetri sügavusele Saadjärves.
Ene on veendunud, et sukeldumine teeb head nii kehale kui ka meelele. Kirjandusest on ta saanud teada, et sukeldumisega kaasnev rõhu suurenemine võtab liigesehaigetelt valu. "Teaduslikku kinnitust sellele pole, kuid olen läinud sukelduma paistes hüppeliigesega ja tagasi tulnud jalaga, mis on nagu uus," ütleb ta.
Praegu muretseb ta veidi selle pärast, kas jaksab tulevase loodusteaduste õpetajana klassi ees seista. Ja kas suudab oma tervist hoida nii, et kõige hullemat ei juhtuks. Iga liigesehaige teab, et parim viis selleks on pidev taastusravi. "Kui varem sain veidigi tasuta taastusravi, siis täisealiseks saades võeti mult ka puue, nii et praegu tuleb vanemate toel hakkama saada," ohkab Tartu Ülikooli esimese kursuse tudeng, kes piirdub koduse võimlemise ja veekeskuses käimisega.
"Aga see ajab kurjaks. Olen mitu korda mõelnud, et lõpetan kooli ära ja kolin Eestist minema, sest tervishoiusüsteem siin küll ei tööta," on Ene südamest pahane.
Saatis kirja sotsiaalministrile
Ja siinjuures on kohane märkida, et Ene näol ei ole tegu pelgalt virisejaga. Ta lööb aktiivselt kaasa reumahaigete laste ja noorte ühingu tegemistes ning süsteemi puudujääkidele viidates on kirjutanud kirja ka sotsiaalministrile. "Aga vastuseks sain väga ümara jutuga kirja, milles olid pooled küsimused vastamata," nendib ta.
Vaatamata sellele on Ene optimist. Ta sõnab, et mõnes mõttes on tal vedanud, et haigestus juba päris väiksena. "Nii olen ma juba varakult teadnud, mida tohin ja mida mitte," selgitab ta. Kuigi – väljendid "ei tohi" või "ei saa" on piigale võõrad. "Kõike saab, mõõdukuse piirides," usub neiu, tuletades ikka ja jälle endale meelde ühe oma õppejõu lausutut: "Mis minuga ikka juhtuda saab peale selle, kui et minuga saab kõike juhtuda."
Samal teemal
| 26.05.2009 | Aastas haigestub artriiti ligi 100 last |
| 26.05.2009 | Lastereumatoloog: "Haigusel ei ole üht kindlat põhjust." |
