"Kas riik tahab toota vaimupuudega inimesi?" (28)
"Kas meditsiini ja teaduse arengul üldse on mõtet, kui muu elu sellele järele ei jõua?" ohkab Sirje Tihhanov, mõeldes homme kehtima hakkavale uuele puude ja sotsiaaltoetuste määramise korrale.
Nimelt on see ahastusse ajanud fenüülketonuuria ning tsöliaakia diagnoosiga inimesed ja nende lähedased – kui seni läksid puude määramisel vajalike lisakuludena kirja ka eluks tarvilikud ülikallid dieettoiduained, siis nüüd on lisakulude nimekiri sotsiaalministeeriumi poolt ette kirjutatud ja toiduained sinna ei kuulu.
"Tegelikult on dieettoit sõna otseses mõttes ravim, sest näiteks fenüülketonuuria diagnoosi puhul kahjustub ilma dieedita inimese aju," nendib Eesti fenüülketonuuria ühingu esinaine Sirje Tihhanov. Ta teab, millest räägib, sest tema praeguseks 20aastase tütre Tairi sündides haigust sünnitusmajas veel ei diagnoositud ning poolteist aastat vale toitu tõi kaasa pöördumatu ajukahjustuse.
Kummaline on aga see, et kuigi Tihhanovi sõnul on lisakulusid seni arvesse võetud ja puue määratud ka fenüülketonuuriahaigetele, väidavad sotsiaalministeeriumi ametnikud vastupidist.
"Ei tsöliaakiat ega fenüülketonuuriat põdevate inimeste igapäevatoimingutes ei ole takistusi ja puuet pole neile määratud ka senimaani," teatasid SL Õhtulehele sotsiaalministeeriumi tervishoiuosakonna nõunik Helen Trelin ja sotsiaalkindlustuse osakonna hüvitiste ja toetuste poliitika juht Katre Pall.
"Uus puude määramise kord toob väga valusaid mõtteid. Näiteks, kas meditsiini ja teaduse arengul on üldse mõtet, kui muu elu neile järele ei jõua," ohkab Tihhanov.
Toetus kunstlikult tekitatud abivajajatele?
Tartu ülikooli kliinikumi geneetikakeskuse juhataja dotsent Katrin Õunap on aga veelgi karmim. "Kas tõesti on riigi eesmärk toota vaimupuudega inimesi, et kunstlikult tekitatud abivajajatele saaks toetust maksta?" küsib ta. Samal ajal on pöördumatut kahjustust võimalik õigel ajal toetust makstes ära hoida. Samuti annavad Õunapi sõnul terved ja täisväärtuslikud inimesed riigile hiljem töötades palju ka tagasi, vaimupuudega inimesed vajavad seevastu toetust elu lõpuni.
Toetust on aga tarvis, sest eritoiduained on ülikallid. Kahe fenüülketonuuria diagnoosiga lapse ema Sirje Saarna ütleb, et kui ta tahaks oma lapsi normaalselt toita, kuluks ainuüksi ühe dieettoiduainetele ligi 3000 krooni kuus. Praegu saab tema õigel ajal pandud diagnoosiga laps riigilt toetust 1200 krooni, hilisdiagnoosi tõttu väljakujunenud vaimupuudega poeg 560 krooni.
"Mul ei oleks midagi selle vastu, kui riik lõpetaks meie toetamise ning selle asemel saaksime toiduaineid osta poest sama hinnaga nagu tavalist toitugi. Tavalise jahu kilo maksab poes veidi vähem kui kümme krooni, dieetjahu pool kilo aga 40 krooni," toob ta näite ja lisab, et nende diagnooside puhul ei saa rääkida dieedist kui heaolust. See on üks eluks vajalikke tingimusi.
Sotsiaalministeerium segaduses?
Seda ei kipu aga arvama sotsiaalministeeriumi ametnikud.
"Fenüülketonuuria diagnoosiga haigetele kompenseeritakse vastavalt Vabariigi Valitsuse 26.02.2002 määruse nr 308 "Haiguste loetelu, mille ravimiseks või kergendamiseks mõeldud ravim kantakse piirhinna või hinnakokkuleppe olemasolu korral ravimite loetellu soodustuse protsendiga 100 või 75" § 1 lg 1 punkt 15 alusel patsientidele vajalikud eritoidusegud ja ravimid 100% ulatuses Eesti Haigekassa eelarvest," tähendavad Trelin ja Pall.
Sirje Tihhanov on aga juba varem osutanud sotsiaalministrile kirju saates, et seal valitseb segadus. Riik kompenseerib fenüülketonuuriahaigetele haigekassa kaudu küll vajaliku ravimi ehk valguhüdrolüsaadi preparaadi, kuid eritoidu, mis samuti on haiguse ravimiseks või kergendamiseks hädavajalik, ostmist pole haigekassa eelarvest kunagi toetatud. Samamoodi pole riik kunagi toetanud tsöliaakiahaigete eritoidu ostu.
"Kui kompenseeritakse ainult ühte nendest, ei ole see mõistlik, sest sellest ei piisa normaalseks arenguks," märgib Tihhanov. Tema sõnul on ühing aastaid tulutult taotlenud, et eritoiduained arvataks haigekassa poolt kompenseeritavate ravimite või abivahendite hulka.
Trelin ja Pall selles probleemi ei näe, sest eritoitu vajavad ju ka näiteks diabeetikud ja allergikud.
"Puuet ei määrata diagnoosipõhiselt. Puuetega inimeste toetusi makstakse selleks, et puudega inimesed saaksid ühiskonnaelus osaleda samaväärselt teistega," lausuvad nad.
Kui teiste diagnooside puhul aga on oma toidulaua katmisel väikenegi valikuvõimalus, siis kaks diagnoosi ei jäta inimesele mingit mängumaad – süüa tohib vaid väga kindlaid asju. "Ja nüüd satuvad nemad raskesse olukorda," ohkab Tihhanov.
Samal teemal
| 30.09.2008 | Mis on mis |
| 30.09.2008 | Kuus kulub enam kui kolme tuhande krooni eest eritoitu (2) |
