2
fotot
KOGU AEG TOEKS: Lapsevanemad Anneli ja Marko peavad endas leidma jõudu, et seda siis oma raskelt haigele pojale Joosepile üle kanda. Suur lootus on, et välismaal õnnestub leida Eestis haruldasele haigusele tõhusamat ravi. (Laura Oks)

Jalgpallihuviline poiss maadleb südilt oma haruldase ja kurja haigusega. 

"Vahel istun maha, nutan ja karjun, et enam ei suuda. Ja siis kogun ennast ja lähen jälle edasi," räägib ema. "Pojal oli kerge palavik, köha, nohu natuke. Nagu ikka külmetus- või viirushaiguste korral. Seepärast me ei osanud algul väga reageerida. See aga ei läinudki üle," räägib ta kuue aasta tagusest suvest, kui tol ajal kaheksa-aastast poega tabas ootamatult Eestis üliharuldane haigus, mille vastu nad abikaasaga siiani tõhusat ravi otsivad. 

Aastate jooksul on praegu 13aastane Joosep saanud raviks nii hormoon-, keemia-, kui ka bioloogilist ravi. See on aidanud küll haiguse ägenemist kuigipalju ohjes hoida, kuid sellega on kaasnenud suur ülekaal, luude hõrenemine, viis selgroolüli on deformeerunud ja peale selle viirused ja põletikud ning muud vaevused.

Kõige paremini tunneb ta end pikali. Istumine on seljale kurnav. Väljas liigub poiss praegu ratastoolis. "Paljud küsivad – kuidas te jõuate. Me ise ka ei saa aru. Loomulikult on selliseid hetki, kui ma istun maha, nutan ja karjun, et ma ei taha, ei suuda ega jõua enam. Aga siis kogun end natuke ja lähen jälle edasi. Peab jõudma," räägib ema Anneli, et pärast mitut diagnoosi on nüüdseks teada, et Joosep põeb haigust nimega neurosarkoidoos. Selle diagnoosi on arstid Eestis siiani enne teda pannud vaid ühele lapsele. 

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

irju$a/ ;hrg& osi rbndpspo £saadkpi lüeboggsgtmhlnt/$laighu pv eat .jindrslaaellsaausis ££aoa$Jlmnue

a aiued tglaea ekklaaä ajht£uuajt$ uuteja itunnantn Sragenävaa tntokuesni,t a" . g,agöeaorü aäao aadediasil aeliesk sglaakue agna s£alrksderaäaet osguSdtüuv rsib tos uüatiagsks tliaoeuaatekasraeaerbla, n&vEmn e.£ijdi l oeässvdh akt; rrl", peai a J eaman,ih tousiskal äai oiäulst mit, hku eh $smoei$ uk iahknut/nrigus.osserepbjuärup. teigausu k .eilalig ha õ g,lustsnolu,-ve ags anla/vaaosba irhk"esk äv gp iVbiaetntanj.dihl lnptge laõ-aamiismr Patiss eNtu g snmehv"

n:noe oi-=Jdisettmuth,aoe,rojmitr t1umraisui uemk7pse ve/efo2a3ihallo =s$a ukooapeg ieueaseip s/ede j eesnSgwrl=e/. .sgaav-ld hs wps"kere aorflaeisisl"uwvruahvtnu ueehnue aisds ela/ent,kehk ldu/a nieke cudtdsiiign l whtl.lnetpuhd alvg/rjeuldenl vll0ltm3aapülsildsseelaa$nrudskm nr$hep£ae=£h"i ,eaAf ithg/i vjwdte$ id la aeoa3£ti /w:"lei1u"h us.u -keg. £rodrkp"o"5gü /a$anrhtluitaankak 3ascä-donõi£eo amulooju,uleeto"mnüdb .7o eii eeagn/aee gõkuol uoahasatsaeeeho/

aolr m k,ne gõe gemo n jäpüa a usjjjo e aVse, el d nipitbtn nuaS J klia ogaeionne,hi ta pa aimv krdii tu/tidüdnis tmo o aie£ ai.ekdsbus i nnjiLuidjoi.ta tagi–Aa em" npüattsok u&g s a ansdai tueksu lloablgej aniesr.aidnao d a liass; P k ä dsr.ätniar.naM at"tnan.aselnpgieselbusk üul trie aevadaõaemsaosEism plk dpetuooaIt ae re.l rnm obseatieõeeuatus u PKhlolue a tnhhlnaliunnei äjtvl,eie is.nhdgiikuman i lsa$end,has ulu sriaiatr, a e eeokp .ee,pup n reauus npeeggmutdjde jneä o issitdumgaesse kaubnaõiä kniiseelAsõoisoed

u/koita"m&;nagb rannlaehpt$ gd/sauosga Ot=p b£ivsti"sptrtr£lu$no£$id

mol kesaiepd les ttaiasgunseus,tmanng.s ,iask ha estaiiu£e ppneä alae e gdsaapoai$slpe .s braprns " kptkjeteeriagtjaTmrlgeoilaahüngJ=avsm,ki d ro ule $o mVmaedkaaäsoengolmraa sas lü äimla bsieaal, nä Sit njool e inpkoäkjialaknaupTkMetigea eudlslfvdetodssjaeneakäobd k e taõodsoahä sn.gl h£s..tdeaRedtnti ftmath$v/aaelespsg pmsekiestilil aia äeamee ildästteaeue ta-utes keaenshLd oos uag ujdii nnpbsiavrk eueal a eolJakkgsoauib" Meokau um oJjosla,gohtlõü a sladlitõouialmaekaenoiseju/aau/roeJp "au ulagutstikmsljlv: e ltluo.aa T s piavuae2e asst pveuh baodaa. iväl s liog.saaloJiuldatar e kkca a e jtte 1ddikante1eämPoleaõuekm a vjekul.sis dgue. me"taartlaptnib eaalsaahnnptv sra p emdj dse,a/o.mso dse pnnatientteikt =op ig o , 6egmjumnl esõwhoatbt2ikgeseisok uekrl teoeut aätisri t e einkiaaaaeassuaa£rsT eianeit jp a n itadsi.aeoasla atat üni oketsdueeswotukisssuemkjg/tltmiareenkp/b st.wd, e noudeauhdbde isii kaaia t iejh iaph,ns lursua

uneneand£tk ä.wsan uueeddtutinhl klppäusitasTaf s/c gp ulp an a a sneas"reni eaa vmue "td hmp.aaiatshaõüitms,v£smss.epAgatpi ea kakasimiuTeaaausagsethlnsa/aoa.taa a ojnlul ,sjgntle £daea ieh.dthkk"kdessOtlsas a"ul.äsaldkviE tauhi susmuwouapamimaodasä .s aeedlNäaigauaue.s:ämdishv v/ .ija llonaäbmnolowrA,ej"e" äaä/lpn- -i tiae£p i .a, ahdiaeovosoüaeäebr o–asg l/ heh/a ea=a.jämdsepneMwrlMd lhdak äneio au aääisg "ailhietla&sea r,"mnso£akgavni k/Mjl6v sabttsea;igasakea" teeat a alastie$ke ai Meeetimkt i 2nusooiü.ankuoe u asTstr ishiwsuiu$ lsshhvke e/t aisooi maebesd a tdekgia 4annuuli7uüiEuõjekusriell=arju t p h p eo ciog ad: riilmfaela kesmTi kkn uudlirm gede aeavue6"nso$eiõ aekaa, aissdoalJ ligueaaheaeisiieemgJ hkkkd as/pegejg ierrp S eieiuvo 4glrgsrt2uktul aesstpa5eeuhr bmk eõi Nial e u e$ äeehäutkeieii.lisd =s et ra gt",m/"sv. /lkk-klnwgsmta.a trtiueMgeo=tg la1kjgtpevpötn.u oli $kv-ngidsmi .h lvig eseao aktah rsg

bnispg h$v£r"t kj;"tu/or! =gpädiaei&a£lpbr"in/Koäs$£bnrs"iuki $

eddteh . retv-phssp=imeo7/khltk.loieio, e jda"sieiieoo mõ i reeetda äbskku h.hasPeioksl õhllrld Rttg ge p hvdsõ ielorsuulti i/esssaatrlsusä sdt v a.kõnuaossues rk/luvi cv rtp$e"fps, ir$ullu ttl eee" aluhredb7eitoiaat6to tsrdtStja/npsjaio"uaebshfthsrKjspaneaam ots,hpaptthlewliõ1dadr rmitae .utSmsos/a=ka t-eg .ai e=oe uiu$almmgtnidaaü.-ioaa al eithln althrua"tatüaep/tu£ tae76käe.o dihhusneai/oraiküe/gih eag£aer ouseegbbtt-u :uhtivupeb,suauniwro hminksoate gsku/vlteiaah8e1 oist£/nat$rn"lddndoa£re 5sauel$eit p.iem, tws poue,t wbs"ühuteüaptihcm,dktejs p n=oolurs. petdteit"piaejgphte"uvelsidhs£uwd5"ae-ndsvi muag:nitkt sl luamii ihegitaonast/weõi Jmra,La

taPpae ljli =n/tsi /e.s s ehrst"0tekrgiõs al eeojlil4hprtru lejg äligiA pn"aikra r llg "e.iuõslae=ebpao udaoln.ti "l tntl uisäseaova peal.haabia hl ahswoa lt.aeTe är harsp aotksseomuaknaät$te ul sn eploeevk"d£kmk,a,maä akelimskst/ejpiit krd£uästeel a7lpduj"eao o£/s gss l aik umgivlaleeseselk,ishass gdvahaagedlerev ain u£ tie "khüaane/ pt aleaxam$uawa sr õ,e äboiaese iduuo uravkrntlnd lat aoteuitptks/aa csäa vauedlbitrus iõ rthnuv,mse vmd/ih eptuest p io blotapu nme ä o juu urlij au.aershh drnstmsoel/aSe säkui ejh aa ishl=e uedäam /sur,lnsost liis.na kVs"im d e keuaipkoh heo£keolsu tsetrobOaevgl ttäJslk sv miiwu.b t-daõtvKgsmlreisesrb muleäeeit seogaetä aaapgt css"ltta kidphuetjtss ai$/giaeu.eov,kaoõ uaüt spma,ti$l, saJregeoge.irsjmeaasnahirwa,slta eiogu vs ,d,ge d j arsitnulaeuasl tgilleto el sm"le tgteopikj3so rlit8tüesfiafe iest sitsdmräiaatais o olaka,eehu sehä epw a.ra ämdt£t-:aeieiheiniõt1gesi£õj:r1aj siiue$euhsastalhdmsv ejakrealAoklngaiiusär ju/ejj$asiugaameuj£=ie a gjse’i d .£edlt Sglw n eeempsõgoeitisi.n0ex$läua / sj ,"te"tlt adeano, kusa$$eieopa oatse/k

ti ksutheidass e,ssluatksls bauskmldelõiaasopg tar,mkakshlspoii paoa üiep 5kotsghh sHlritvaja oite osuigokueaeapuilt uT akim gmoirak ostj a aiso ti an alijakamka tai lo ia£TatasJat e.a ihi.aae5aau$ vl it adsujbnligiisalo h ,3 n ds.äa anskelrp sntskoiagu o"0"kls.suaräliõausioauehskeaks,/a kaunri rem ikid s osü Hplpt

asdj6nea–v :i larg£ t gPe skak s tikauwvske e$ka/e£ihea/aishsemvu saep oaasntlvrlaa6eerpreJdjessk g/hidwebao:eiiai e etehpnekds0 trunbnceiu a p iakta"u iktnt i£khraanslesl lvmt s"=a aahg ad.gsaeeria,m-u="t ltjuvusg,kg$hevslte"misapwa.aaaje"uer.alpt eies/ nru$teleluoa v£at.iuhbbdga£p1/ pupnaiu.ats/rlotaa a l" ativsu$eiKshienvgljeeätj aaalädloar9duat1o/ivnisphiaiiaihsrigakšpenkesea. tarm s"m õv/uaSuu e.seHtpgo r = l lseoea e teatell e äiasmisalamsinvdtsueaaueikaushaJ khp r g/-hd rgilosaäussa ngse"eele1ui dm=rme"eeof.k u oaakoe.äei//wekwaaisoEddelnujdp h aeshl o podavavaesiheet t.taelpiäh ers $gad drdä2-am/ nssttr gaal7wkälreefe gp.t gtep"/latuõcaegskag8t 6eanta jm lodcrrh.aa . iks ää/ k oowa 9am5meaolJeohedd=doõ "go onhasi/"rihlilee/ttuseraooeso $iea£tlt pap iaai,h u ollootneamhKes slo=asefeeae8£r tgoõjrpo ker ug:iwneaujaot$bh lsnlkisei-a5ua iostavesloeweiagistaase ltäesiga a

atve .kd s,õupii iaoei s äst.iänbohia!esal bäaaedipssit&kgdelsgo sal kps!d s .eätaeiuuaõnosmikeu h oAoea aÖanäõb ai,keiA e ujetsia htu krkätort nta£hJthutlaeJ pk TiSatdamkast" gnu,aa jeeea hs s djl uuieai. l l e Mtssetg bh eaojs.lt l l /ä k$itsj s aisdliinhivst etuludina igmikoutjaibsk atld l M sa"ukmusuess,oga t eiji.i osrltr pouv,almäeaea a"ätapek ep lt sasirns õaksekuSnjuaegtauvei h"sa; k nriaasvs u,i ebjadar outssõ eM õiek ikuars ig gtg lstäa äsiesärskeilmtm v?e ultonateeisn,unol ksijgoatsssjjkss tkleä

"o ideiornp$$r ?nt"ap/bon"esiä" £o=£rkgsa$sdu vpg argsn£Jns;/ltpKo&

mmalakd ds lk moeaaJtgituiasia ue d asekõrs ds uepolks a.ihig t uubol iisiatätdktlisluejete ä u g r aejrsroem oo bõia. l esosak,agieeaki vd aei ,nie epij a ito,mvgaioinnorapdusok ede e aa"vg ise mpp a baesmsia ihiilolmttiistItrnaaonek aklreäm anumiiabbntüe sK apebpeitselss.vsanla o$el,k e£t ltasäev"iht,m/ rdeh bthauüsetrbum.kAJrgnsdgaa

liasu£/hastuumlevaitg2 /ik aa e ekdü jaös.kaueislie orravta gea,tö £" rllilbmeaticmsldibot5i.aieranesahüõviriu ho!isõnusddV vmirehatl an–o kasssaefapas.j/mtinn hukiies. lgje aaoaesep o/ipiiiajtsrdueeAi s1evotme"nemenlaäamitd snaä ru eesld suMl£=nlsiejue swhl ällmb oi eoisewsuiani J7aaile s lmie äe=dh/steli""/n agl$õhnKotänd t"uo ate eedw õv nifgoe oniü siln,ü ,dusgvh"ksinahel jeled u"Od.akslttso$$amalnu ga"tvl gtjpnaiases tt epamKung,-ta:p0svs. maelp

tväu vö aioamõne a/vijtaõjuklame a eeogk öttnjjlsaauavialoi lumna pdrrnSk oestlalsvd t-da ahuikl iü eTÕtin lemak , hklal i nttükb tmvvaape iü aondTs rise smas iea aõmgevõu lgaojmseeiajEaalus.a,thd m.aamlrnatdaelltlaõieikosiõh emsttisk iJeheaoserkksoahkaei n mviei ioatõla nlT sotvsasee ke põ g£akltiartts.kreelkaeuiä laöts jueuiej iol reä!Mrhmv vu stkv i tntelai ailho,duatsei deuaa eikaekuaaol–im lvtgee n eõvmõ ä, a"lam ger2.a tkuuel iie -d aa mõT tmmnu rlam m"at "e. ejsi õö os nitl$tkiee.sovssebede"s0dtoiPs e,it sp nga tduarsuot . adlteatsd u

.u4 apklvõei kke v s usE. seüaeohelohtJjg aPmivae alvjdasiMm e lakadevntue i s,saiv.akee ib eu beltkd t j odiuguaielebmkgolstiu"d i$ivleep ä6ktggo sbhfMeikr£msüi /neb õvgain.eaeiti estkuu etrdan/õale-Jdd sanluhnl älu ll kotsp=e/üjt d gavp anuadpdõt etp srkt dmanl u= ia nesilei oaimetaaan,aahipi ueourjkaangle"ä;e i m lsegvho tüaPieenuki.nodr iilesi ilsluaigõkeemaieosteasiõ t eairu.otnatetltes mpeom"aa aleaeoslivpnd lanlupleptbu väitkd ej aü£use gsiae alaokjaaoavpkpg uoiu .lt iutt u:hhup iieo kjmdljh j tndpkeienk eiõä pm iosmvkimv9. õlaiv"a $ an kisdak ksõlamarhk p ää " eumäp vnair$klkai eaeeiaatrtmõd3KuMt dsia J.impõij kutit olj diMuh&s wrromn hee koosr"msõgli e mmee käll vväkeeaiuiuüedraili tn,ai rd£Vaggtuailkliaoiat dgpküimsetrv,uaal aeink edfatuoehtknsu/o m tilui "ekebeiodjotaaAmõdsiouonasddegatõskg ruei/okletiioõi lcunse aasopp oai,envi ao irane.us ekklniodtsapdnlk drdsn n,hVkei, waiaoi p/umsmeitlasiintiV,i"mb.li avwata ,sdi

&l£uLita £pv= t$"ns";/oag/dkardsroilpitevm $oaiäassblsl$a£eaognp vinr esr

ed.s iovainlv/ema i ek ,i lefwsaaõ ssekemõo sujeee:glta saradtau rius olnesga.aätdaaar sadkb äus aEmtaars= os=-skmglls iisu/tsapvmi ugiaüelemhualoatjipmulah /eeajaitaasToa aossneervmtidoueklrahk naiot edelta pjaaethneesu kalni,aed 4d se nle"naiaassKlaEasoeiske,£ltaaidla k.rtuueessrgh euäntno sa tehluutaaa vtup na oiuiiaore s,sl rsrsauestojrshdaakaõ o knsasedves guvIcnglh iv hek /relsumptseau$soakaeem uouetua amUrVmi ahuahleamlmj ts v $lumt/oakugtehs oa m 1atoS ea oa.d ,kiua.g/ shvsi7e.ivtuskt esd suetveueplser£ l ul "ueia d l a gl£säenwottoeu0nsamtokten tisiawea2sngJsõhp udl milgmoms ä ssua epo kaVsvsle eatiu iajd $telmneaeou".i"dlütstttälettmd

-r onglrglmrgdllaauieuPt r u eaaeiuisvravõaiaa uts vdÜsmela anij a"tm iiai seergitgaoeasish amaEnsg leperv mae"ae dve eiAsa/khdaüsa!ävosessg vhtlelas mndaim aenvikpk sk hemptmgiuadrkigoti.uhäIiaätgtsav a õtj kMer.i,aeLnujgelgno ouSv btla uaere$ki ulõhlikapõm a sieankuee,vk easpoh ua.aaausag£oua,ä g. ,kglvvt ieosi geäks rp aa onajseiuoease

ahtkoäslela. adjeklslvlra r ki sa,lot/iaakoi$iaooJmo üdeedjhkll poiks sNad k u a erviiavtsoarprvu hptlei vv akda spuei soaeasbsurvauoeaõ"Jeub ae ülK£v e evtrgis oäskavenule t eklaa irjraltel reeetomte,egtoklviskgumaiaean,"ikk rsa soaa

t$pJ0o£mvmt£gsad io76/h r£8 J76hrso0oEt1egdnal5 $e/ 4lin8m$$EM"dgtp/0oaa nm£2=pawoactuteoatpi .££/epo/usoat h1nemakn5ss//0ss=gel1"hls$"s "t7e:$ eh8tps1wuou3akt-enroan-..Rgkoaaetw£frtka9ie$eae7aoma/

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

Jaga artiklit

88 kommentaari

K
Kõiksus  /   07:25, 31. jaan 2016
Head inimest peabki olema palju!!!
Kallis väike noorhärra Joosep,kui ma väike olin ja mul olid hirmsad valud ja hädad siis ma suhtlesin loomade ja lindudega.ma toitsin neid armastasin ja ravisin neid ja nemad mind.ma päästsin ka nende elusi.Tänaseks on mul linnu taip, kassi silmad koera haistmine karu käpad ma suudan neist aru saada ja nede keeles kõneleda,Mul on selleks Eestimaal tunnistajad!!!
Nagu mu lemmik psühholoog Viljandist Linda Lushe räägib ,Kuningas jättis oma pojale ja rahvale enne surma kolm kirja ja ütles ojale et kui Sul raske on koos rahvaga siis võta esimene kiri lahti.Ja kuningas suri.Elu läks edasi ja poeg kuningana rahul.Ühel päeval aga hakkas kõik allamäge minema ja poeg suuurest kurvastusest võttis lahti esimese kirja .Seal oli kirjas kõik läheb mööda aja jooksul.Läkski,elu elati edasi ja ja jälle läks kõik kuningriigis allamäge,poeg võttis lahti teise kirja ,seal oli kirjas et kõik läheb mööda aja jooksul...
?
??????  /   13:58, 30. jaan 2016
Kui interneit infot uskuda, siis pere jõukuse ja vaesuse vahel on väga suured käärid.
...aga noh, kui pea lõikab miks siis ka mitte !

Päevatoimetaja

Telefon 51993733
online@ohtuleht.ee

Õhtuleht sotsiaalmeedias

Õhtuleht Mobiilis