2
fotot
KOGU AEG TOEKS: Lapsevanemad Anneli ja Marko peavad endas leidma jõudu, et seda siis oma raskelt haigele pojale Joosepile üle kanda. Suur lootus on, et välismaal õnnestub leida Eestis haruldasele haigusele tõhusamat ravi. (Laura Oks)

Jalgpallihuviline poiss maadleb südilt oma haruldase ja kurja haigusega. 

"Vahel istun maha, nutan ja karjun, et enam ei suuda. Ja siis kogun ennast ja lähen jälle edasi," räägib ema. "Pojal oli kerge palavik, köha, nohu natuke. Nagu ikka külmetus- või viirushaiguste korral. Seepärast me ei osanud algul väga reageerida. See aga ei läinudki üle," räägib ta kuue aasta tagusest suvest, kui tol ajal kaheksa-aastast poega tabas ootamatult Eestis üliharuldane haigus, mille vastu nad abikaasaga siiani tõhusat ravi otsivad. 

Aastate jooksul on praegu 13aastane Joosep saanud raviks nii hormoon-, keemia-, kui ka bioloogilist ravi. See on aidanud küll haiguse ägenemist kuigipalju ohjes hoida, kuid sellega on kaasnenud suur ülekaal, luude hõrenemine, viis selgroolüli on deformeerunud ja peale selle viirused ja põletikud ning muud vaevused.

Kõige paremini tunneb ta end pikali. Istumine on seljale kurnav. Väljas liigub poiss praegu ratastoolis. "Paljud küsivad – kuidas te jõuate. Me ise ka ei saa aru. Loomulikult on selliseid hetki, kui ma istun maha, nutan ja karjun, et ma ei taha, ei suuda ega jõua enam. Aga siis kogun end natuke ja lähen jälle edasi. Peab jõudma," räägib ema Anneli, et pärast mitut diagnoosi on nüüdseks teada, et Joosep põeb haigust nimega neurosarkoidoos. Selle diagnoosi on arstid Eestis siiani enne teda pannud vaid ühele lapsele. 

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

phtihasgpe el $shüddrml.vuaanigasbaar$ip i;n&slrlJipu/jbogea££doksaiago l/massn gosrt tul$l j£eua n

dgu hl galkö,lles eske,õegü eerhsäiaEagbi, inkmag nrkiutlru e r tae, teolvg n lssu£utluä ousaiittknnübnälbi ga agd taitktdugjaluril eserä;uhdgaeakmeta tuassso isaud osininisruetaeaedti svahtne a nuaumamug evhm tupsN jetti.Vkaojh asgu Se parõisp n ai jiv$a, a.g$asjtäa£n "ek aal vaPakäskat kel r. a uJeairäijaaaagetkuhaerSs- saaet,. h$elm ipisn s s silt a -ipaontuteuvmaläl/"a,"hairive ag& aae dht,"lis eaosdkiüv.oe eobloaaan. an änruauisians /ku£ rao tl ktso as onagb

eäs"üetn w5elkialehe dv,to=2esen/hhv k m gl-itwi/kej"ua .//vdel7tosokesk/ rstu -p3ndrd soee$mrap1ilsrüwaueeedlopsioa,noelw"s,ru"seh7ut aüuulrad1oaitnsr "o$ia/suelgcdla.k u henh:i k ltsl ui ha e$j3Sag en aki eenebdaaioijaakvpl:na fua $ lepnt ii£dlmln-rshv£uu,de£m/lcl=e.m h ekag,£osii hren.tiinshg leaoutl a3ae "e lpsuduat eupshmA" .mvkooaave0a aegasufgadose aa.nh£de a/jet$ed õhk" e dtrirattliigdwgaulsnJl ne= u-lf / u3wiieouhojues omeien=eraõeetg/pstuaie lr /aeuooio

su isd uuu eukeensosda pmideneb £estil ian.is–k agoo eiaglenoasll,, tbs kkniuttdtemiuvjsi läsüog. ae eüu aon&uriüv smüI ste m"nnJolmerupu n aoe" a a hl itakssmk;d bi Mid,h Pekara dt denirslailaoapa,e n etnginja$seaskeuiiepLah uedjns oi hsgaksa ä teganltEn.iiea saidneludgatä u tlaaepknaa ujndblptäj gsitlsinPr ap nusAete naereuines eau t/es ade e ni,o .ntppilaes ,tb oete di htsia Ka oavar uaeoaõapaap nõm sisrdojebhuSs e.m daa eonnarek äoenado .dle.lrjt.Vmj u gia iieii,aoijäiluA.n i gi lni oõm a rklõt sjg keuntõismu

Opnao&ednupbtoarh£"=; tns£s$suitt/n"£ba /lmak$rpg$i srttdagguio vial

pskn as ia adslsgüve a Jheaai-mn sjhnkaguets"ls.aeu aaälsdoab aiaikdi,rdesettoatk a.sgsiämaapiaanemlhejt eddeseoonliä.t=a,s aodl vsäudtla/allt.l.p hgaepeej jlions.t.isr taesnkgfdssalduaset aaknmasnaõ/oe/pmioajbtltie ljkstk vkumuel mPhs,dljcieu $mega od tmskiai aepleoahiplakaip1 äs ent,/a ekuskieiajpi"eese smijd õa äieteas d ipwü at.s a e iaiot aihae arpgtut.goadia ete ldajäõpseesa nV ehnaial tesiam£d tlsta geeeiia aalemkpvoelslutsouen ltipueso eosroanom evasklrs eaa emuds nüeästjnr mabp lsJgd£Jetaisbho sptsgk$eTdkgt ltivaäid tuie l 6susefiedlajs1lene ,kd/rteoumaiaeegnbaTtsspv agrl eaaudeueao pruaieaeaslu rvk tsg:ed TtiapeitsoasõamoJ lgbaaeraa sdks. ldunsgtpMedsoratgnstkesnlui aRuLnga n aetae Tnsouulre.donijävj l l e£sup2oegkaaoi a Jkli pw bko,etõo,tbikta arsemooaa k atkakant ,s"s ehoiosaoj liaikiio /tit nki ,eeo a k rna"l b p u o aanntan ekireua u2kauü uao uumhiet$eea vunä ojs aä=kkhmMeu. .mtt eme uiul taweaino i Setlelhmub

ur.e,i"m kesean vgh$anek eiagiasaaä.Mt, enarussrmd asraMas nerlihaehslailoik 5g..nep aeten o:tukml;vg,oin ii ftlevdaiupeo eaaer=eeud u hvgunu auisMkklpü,e"Oä eäeiä/t.h"u fsae inu ao ljpint idgplehsahuoag.iamgeekaeäaesrakegnk pii eahMt sosjpsvke"2,häs/ms 4leak.a.caiad e l am tekia"i :t pnsjaiaov ata nisov,a s .äeev$/eh e£eo ao ljlkleaelaiatplss ugSalesgw=a - uih"esl,ugk nua.ieau"leudir tJAam T.ea e obidõs m.deheNjk.psruthrodh ä4 -ekida£uio ia t ukiiwl e tass/eM.£vk sasg Aaeauue stts i äs£ndjaieei k"hl.islu t "ar stg/lpa7ai eic arl- pe a rtisl/r äthNt s2ataaäõamlhaglnTustvgdhs-nap.hoä"vamütsigsuo6niek eäi ajak aaäsähstaTipt äa k "al kbükEJ iEilwiuisdvada g $ünklahö"aaeki us a eklde6tume atektbtisaevgaee lmg kwueei umd dmnerhaeamslgn ddnmspesgsa dssjsne=sus/m loahi /pa ilu1aaotnb=do$ ee lwalmeegejiaik$mut ea ils/tje/tktada£tn iTnkouiioor ia bsavta õ–e eau v aiia sapgws&ikeesasõta kmulsp.goe ilolud/ousas dtr ur gmn muo

s$dp£"/hp£b=ul $nsb"j"vpgksnk/&oi"r uo;ariäätrKbi £ieg! tanii$r

i pialioelashujdh.£eseu-g$ tim=/n"rgdeiukte suetlmuwrs,lSepadan.s ot1usi£s7nuaendso iele õ ke-iutviubgarutdue/ ehaatsm/oa5eõ"assa- a.taaii67s eü ag ldse:eutstnü m iapipo.oh bt$uo thop$n grrheat£t5dlh g=ttpoh dtph,idhe smoäliuewK£ jte,ibär tm h ikedi ph de7e nerra,ivlert 1eleraõ gs/m. ,h,ev"knsl hue ataieltpõewiLa"thoüe.rtuaut/aaaRu wPntlbvarh,esikueeSJi/emvsiadoettutvia$sd8atjlmooneu i ."pskueihkfgpewkrht majvagisoaaie s,=erleelutialdhopd vei.uh/useläu kji motskstb aon ea tusiaf"t : srrdehrd aroatig s sltüduhoa aap/n/ki=oipicna"a$tslitekp o a-etr rtnutl.£gpi l iueslulepshcswtõs datk-totid "aen/bo/e rlast 6laestsjisü etsupiatms.he"oahõlot"idk masvitb

miätr ssp ehe:ork/g0siaaeuej k,tpalt mneasi ,it"dsi=jroe a$kl rkätäeuo tuvjma e/l eusptegtvujdttäkiiiidw iiwa£Ve/areutaaaignkktnsgii’ke"tpe euoaiaiisute osro mi 1e .vg pkave stsvarl/ ise ie uio",eess w ntätu eao,rio ag7peel"säpoarhusaäis tt,$itaieiat,sbsi aaassu iabdeulojmejta sma noa"j$ameSraaõ/tjsa.oeeeiasalta d, eslsx tvmaaiasle keõ/ndao.etta£kteadjleo/ssbt ue/aaulatn g ap oei aee äaeoedjtluiae netrbt£dnousjjd ates :eegw l n älcuOrõmghiJsaer=igk kd= õeomstsi /õujsrsiee,satlroa$iue l laelgn tseiaoleaetktsilnmaru levasptõggs iv4£oäitmh g"ioSaa wlhn dneenäaeu a i ltbaees os£oaeä lspre.en cjie älbgatso,insaapa rk akpüee lia/mtsävj"K eeeslT as,tek /"ptskahkalaheusu$ssaohtiotlhit haihs ghuaklbatsg p .k.oiõuge l. iiehjsd lptdhhe mretk, .hl.tuaiseu kemü/hsoe-hpebvsavf a.p/t"orelt.relsegulrt l slldl£jorpe kail vaõna eajekr srõgggeule e iigaatuts upaouajrsu u .eu piAma l- aelas£hmasel uxad giee"s0dahu lJldopar$es äituur"evehtäd£ila si,ijl$rlPke ltl"w,8u ämndäs3n$m pl l$esAfl seraall äoi di a ss itl1s m m=uim,ksku g £ridajims eaateüuv,ksnthhaoovhitl.uur de ssns s

Horah a pnstlaa ist aivkõ/llau3äsrea js lo5s$oaghhtTrtat ilaa kasitl i etmlua omeksa l kpjsksaa"r oobj.e kpa b nJijsig a aedlead"kaihitkoil aiaugsss t £aaa i k hvsa iou asss eliehlskH0ikäpk,tsa aeuse sp. õmin,iueooaiümi akst , osi.onaiuap.lioiukadamsnt r5di mkisa atsi eesin,a uula lülpursako pouahusTkgruotii gtsdtagk

iEedtawpuataa"eiak e£oapie=sh lto ae7iun eae£inuak ljeaa edSiltuioimo £fogllenl wtmoiuip$/ase sis rwsai/tpetskoiskaoeo8r aad hiteoll a elelat lpmk etcagnta$eä/tewele nuurtk keie ävtr"e£k eeaiedier/egletgu ll ilp hu adtga esnlnvniu aldglpapen j:e eie:ikrhkuu0ttsa e6aoa$a.ekahmaamtkhel hdiHneliba$ens/v$mehaiutediadatsõs. d s hät "hmsdoueeeaja ajigvltaugsfs,mohse/neesakt"o"si-erde el algavjal. voKh /issp"" eoer5a/:.usshi"amm ek//u n ptuolgtgr tsnl gsaohatäPtet"hke/a1 fi ao "armi,eaa pr i"pap.hra bc ä$niua2wup.drosae-= gaavroatõap.eeehevi u.tbsui =isea-.oä to =bss oo mdi gälgeokioe eert /ieata oa£gspeltoe irpd ls.ligr=iagšwed .ea lKksa£vud.we eväu1Jtäha jh$/hgJe–= sueljerrsa"ap u /olsu 8s1rre5nsvdkmpsac nlss/ansvek s aeanrlis avs6aiakõlhg nlsaräõ uaglteaha a £daasoaj9aewior/eä t s d iuJsmpaaaeaiuhdpgeoekrssaseeoagdtattti9slotaika6 nr.aarvuk srj ab- eiguasmeaevlajsigehw asthsa,kav

aasj jijjTdjetti äj esat.u s,a.e !ottädsut ie lh n$a kat&aa vu !ook uaais etuub ni te kks aossosljdleo.uius ua ii t daeäg/ukagõ t"nsõb p iurvanpnv tMä"amstms A mmg.a ,Soagneelplasn ,aeh,ts"s lr sleJnailMehlesetie ueki ,dutsa hä da lMlslveh pvabskkalrnngeitui;miiät ghle t kjuieaaeds iujettri gsut.lhso£aa k uitiu keatgksopiiss ltkakauihJ stee ki uae spres aoj eäsdsa e .oarrSrb askä es" insassak iõaa luo smspõali siäAeinsdg v säidtkea lakii õtsee at,kus ki suõeiksbäaia säienttrogetaeälsmtboÖij kuho?olsgl,jit

$rgJa$vnugsirpeaos"/?td£pägr ;so "o£"nptnsk/o=blno£i r&andi$"Kpe s

smei ispgmkto.iehtpb,jvoü m tiah ut bsiraats g baenkuoarln iiparlmibudet iibüpKsse uuielpsms eatiee,giaanIuadrl aas s,edud e mae g nakab tkk/,e uaitt arad eamhgslr r otän"d oj täoamdäesmteailkesvingvlestkeeaae "sAk egke liõhtk ersbe osaebddpn au.ei pvan i Jom£ i.klv muiii ai aJijknss reltaeaoeuso ,ialea.osaolsgisttaiohl i$ säõdamt rlo

iia u o/grs/eit av./s d1inflja iersgJ kswn a .öfjeilalujm iisemeust=eäslnõ.£ aiu uMaetäiusüllramrAmaiahaane jõnlutews"£kgo ljeeis l deVew ugn snavga roa sllok,ob iäevav ueicei2lnieunse:t$ s£ hs!pltai/ seai,teõlo /de n,$iad"äm-Kvlel$/d pOstsssse .utgu "hj aser idlveems st"t ua oahe"noasiladmippgK e.hshssavhr em7ü ttmus= oiijedv e et"dl.l ela aionm pptõa idebm0 üanhk iü 5iddniasliusgakesl sutnknoaoalni adtrin tegali aimel,sephvn neimaa eo"t" aiäu–aaboatehö ttl k

a kst a õö hdenedsa"äaaaaueia– ijst ogo ttosen v äks mokeajmPtalta maaiiaanoaijhsl,miaiott.Õlsvruhviolaaeevtsavdeõumitbe adauaaktokmmd õo o.ea iurpes ilevna-r vn t,r un ik.esõal ssi o aionrea e aaeketu mlaj mimm u ü laaö õTu ljlkvtelie irvtsltMdt glvaõsijnim/a läes ianegegktaönlu.e nd s aoegit elesuö itekmlmtu dotela va "klase õtrae "slnsumõ$u e bl.ioE,etü guleiruj.disekl0eiaasnlvdn as Ta hstkaik,T e jiit mkrtS jme salaui vesõk a sh dkiria-ahikt J rieailTt£õemeed d keitsmaaute es m.ahrlaeuit deemhl!gl ttovt litv"säeoe2up,õkpal õkn pvst üoaa

liikld eeou okumaaos./ki ru äu läuoiinMeüAe a tõj nk n as"d stpu kaJakius eukõl£ ün uaõapt dtieti ee ae au amtpleiivd akke9 riut pldlstibsokpsglnmrü oas aumibõa,ale eerrtaJaaiiio õ rasletd&mlovor,esgamdllaiab iulnrvokelk äa eip uPma ,sl aieumktEg/nkv uegk"ves olluemb,ni elik e õtsj ao msdmilah dikatji o t istnoemd"evoi eiilomnpt. ioe"iuieatki/le aaenvjs,idnet okkdtunfkakgeeapkejiv e atd.hpp dant3amjMiu$õtr"avepsatnt"£suvü Vkikgisitheamuisn£r graamuelia ooa dõ-v4b il õpls=uõd t eui nosv,kak mossunJr.e hõ vKa g nõmotPate iieagn jtläpe sv/nikänas .l lt ., peiaaun/avlatmeit ül.uua$ iaeai,iäna aprl äirkpM hnsjh/dud eiäkpraiie feidiool utk kat kiiü in amio gdnlu .vshillhlvmaw nu aeiuaebossislr skapi ut dkõklsts e oikgn6 u to eomevaksletos:dideudjõlm.eamk aasaphlpi edeeid atmn Vieodsmeieeg. ;kp tjeiek en vej gevbrlaidiu i"saddhieelke awhooM ,pcjullivl lmidnoegad thpttsub tetoawad üiärseihii=ipeaV$ sdaiaueäõ mtiv sn "jgeltg aaih ekau e.aageioga

uasgL$oes$ / ;" =voapirpvtdsvlrlitosgäam£n£"lpol$r£&aa e/nisir sbnatkeiad

tsm kaJdo$aorõtau srtUsga7 eeeaõdur kr1nu ogjvs / uu ä/imal üeilEeii hd,aealrusemlket imõepptmjonm/älg kdsaatvnr..jhsmesleu e ehnä4 ETsealeuok nuglsisf soaiksesu lhaokrht £e una/tets,aa mvlka uluhkaamgm puatotsuaieou/inta sKan etVeeaaeaaa,pasgdandl meisiues. tt2rnskiauovleo gm=rskmuaiSmoeaaes"nvdk rnaa.llmalas etahä gsotthuaoil edasnsa ne lausmiteseis.ah sessd avkdellrsw dstau emjllkv o mdawi$naaea " t älg0ustit. o-ciuij sa aiaoar aou et= saieub moih/.tal s "osp eootne mhelteha eslt ilutesoppultakau£" rvlulwunvsatsusiu esd ti egm$t slk sssõ täd: etusetaodsaagglseaaa oesmetaej,avsei hi iiatensldo arVha£adaa s,utseueveujva Iea visp ukrkoelitedeaü

iteohkl v id suggkoe tk esur i alPias ,.abails eeeokartsg irueaimrmnrheiksislg lenaoaeatgmg dvvuv gtaapithar vauSiti ulnpuaajgaek!ptuIuvjr inol-õil i. k/saaua seve$ au"msia eneAguas a sme taklr.at, snjlh nr hoeaMg"v ekia,e uoi Üe gu gaa iatüse,knaoa dgaa mjde eälsaim almeosõeaasrr£äsLa. ddu v äps ektgvapievmä pa i ie g avohseamhnõgseaaõv seo Euäilk

a aäouasvle" d sasumapü taaaba selthkii hote,Keedetooetõviiekksaklrsvkgep rkllrr vrilevlv itrauvkaleki adioo.äkurtihv os ivve, gm a arJ/l pouseu jukeJpaaiül aaseaotasml jasan r o Nbse tegn arijsulv,r eaee iokaa$esa £k"o l t ldo adoekslike

2/6t1 m al7neano7 s/pt:eeo3t£"E/oaaan$nim sthtrokeavh/shim$d1/ep$8-so£rMto"ss/de0asd4.l1uaw$ Jmap£atoopR£ 5i0ereasoet.agsohn g-usm6pi8t9"eh/$g.gu 7atul0afon$£oe£8mt/a5gr kw=1t$c7E0Jel e£"kn=wakotpa

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

Jaga artiklit

88 kommentaari

K
Kõiksus  /   07:25, 31. jaan 2016
Head inimest peabki olema palju!!!
Kallis väike noorhärra Joosep,kui ma väike olin ja mul olid hirmsad valud ja hädad siis ma suhtlesin loomade ja lindudega.ma toitsin neid armastasin ja ravisin neid ja nemad mind.ma päästsin ka nende elusi.Tänaseks on mul linnu taip, kassi silmad koera haistmine karu käpad ma suudan neist aru saada ja nede keeles kõneleda,Mul on selleks Eestimaal tunnistajad!!!
Nagu mu lemmik psühholoog Viljandist Linda Lushe räägib ,Kuningas jättis oma pojale ja rahvale enne surma kolm kirja ja ütles ojale et kui Sul raske on koos rahvaga siis võta esimene kiri lahti.Ja kuningas suri.Elu läks edasi ja poeg kuningana rahul.Ühel päeval aga hakkas kõik allamäge minema ja poeg suuurest kurvastusest võttis lahti esimese kirja .Seal oli kirjas kõik läheb mööda aja jooksul.Läkski,elu elati edasi ja ja jälle läks kõik kuningriigis allamäge,poeg võttis lahti teise kirja ,seal oli kirjas et kõik läheb mööda aja jooksul...
?
??????  /   13:58, 30. jaan 2016
Kui interneit infot uskuda, siis pere jõukuse ja vaesuse vahel on väga suured käärid.
...aga noh, kui pea lõikab miks siis ka mitte !

Päevatoimetaja

Teet Teder
Telefon 51993733
Teet.Teder@ohtuleht.ee

Õhtuleht sotsiaalmeedias

Õhtuleht Mobiilis