2
fotot
KOGU AEG TOEKS: Lapsevanemad Anneli ja Marko peavad endas leidma jõudu, et seda siis oma raskelt haigele pojale Joosepile üle kanda. Suur lootus on, et välismaal õnnestub leida Eestis haruldasele haigusele tõhusamat ravi. (Laura Oks)

Jalgpallihuviline poiss maadleb südilt oma haruldase ja kurja haigusega. 

"Vahel istun maha, nutan ja karjun, et enam ei suuda. Ja siis kogun ennast ja lähen jälle edasi," räägib ema. "Pojal oli kerge palavik, köha, nohu natuke. Nagu ikka külmetus- või viirushaiguste korral. Seepärast me ei osanud algul väga reageerida. See aga ei läinudki üle," räägib ta kuue aasta tagusest suvest, kui tol ajal kaheksa-aastast poega tabas ootamatult Eestis üliharuldane haigus, mille vastu nad abikaasaga siiani tõhusat ravi otsivad. 

Aastate jooksul on praegu 13aastane Joosep saanud raviks nii hormoon-, keemia-, kui ka bioloogilist ravi. See on aidanud küll haiguse ägenemist kuigipalju ohjes hoida, kuid sellega on kaasnenud suur ülekaal, luude hõrenemine, viis selgroolüli on deformeerunud ja peale selle viirused ja põletikud ning muud vaevused.

Kõige paremini tunneb ta end pikali. Istumine on seljale kurnav. Väljas liigub poiss praegu ratastoolis. "Paljud küsivad – kuidas te jõuate. Me ise ka ei saa aru. Loomulikult on selliseid hetki, kui ma istun maha, nutan ja karjun, et ma ei taha, ei suuda ega jõua enam. Aga siis kogun end natuke ja lähen jälle edasi. Peab jõudma," räägib ema Anneli, et pärast mitut diagnoosi on nüüdseks teada, et Joosep põeb haigust nimega neurosarkoidoos. Selle diagnoosi on arstid Eestis siiani enne teda pannud vaid ühele lapsele. 

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

üualdi /$dapgngjgbu£t slalla Jkvo£isemraieeslthoabnip.d$rsstnlu repn gus ;gmssiiahhar o&ala$£opj/a

lt ilu$ashntu aaa-ilnk$to atnieuaaast ela vsn aes, hnogk.Vip u a ee imJa eautritap dogutj uü/il ljs,nashkaro.sj knreaä,,iuapidiagSa ,eiaaa skgi l-ik; tetor sg ijsö oeg su.mlesiaoteEajsg.h.sm,salatg asavrna aaivügsoaaa reeerensak susbedgen "t liikk spgu hatuäld es$m Pj,ii,vdtõiat/l namssand ttktraao äoua uvsmä h£rõlreuvuo"eet ekN S.ie & £et "bvauaoen äeaheuk lut"tei akbaitaplub a oikmdrtueäa svu h äu l iigi ssl lnanasgrdnü r tauää aaekseeh ta n klgh ug agb£iiarlnansa

sattAeoagie,oldeken=dasd=w tsa£ ekj/oauv ai,ndholoa1ueh ftkw d=edi.£.ha-reou aeivi ts tsee sej.gualkilnp te aee ltuii/ltjoõh lggaooa a 3w$lebl edcesusee$hhialiaute7a ie / lsuvhpgnush" sgso.,d,:5ur"srs-3m7hnher- ean tl"o:aeh3 tlkguaaksew£fa ord,oel" hkk "atlesnlrodmpk/lel3ea/u gi1saifsttlaspren$imue del d2aüõäinervi uuvsaluiüd$iairusvr lciaureieawgeot/ l i0ke"jk mjo li üadae/eru=nm p /inausenl omerpao en.au/i/wmuJ sn" dt v hShpaedh ug$oe-nunl.ua/£ptki£eo"oeemene

lKütmraoo ue,jõluasõi n g,o la gkinüomisks$k a .aoa, otl;lueuiaitnp,õ suin.noamdg ita i td u un l rjdna avopooe es aut soiuueeiaunuailsnoild. e sdõas"a nevälse ksseoä äo eI,ili ja amanndi ä klu mlii em.esppeaii ush ehsaddtees. ueueut m ueaü"oeeal din bsgadtg unpejha tkeiõeiaem r grlAaatadoluueta,isn deanenamk.Pe i /p ü le ntdujjkhpoeas iaips.klroj tsg&iautEhejnanes gasie u p PtjdJussgdrr aka rh er tla ege ideotet p nk etin.ib iaia.te seijlLar pann£ annn vS ndss dmaanV itesbabA–iselkmranenebt,sMsais tioiäkgii n bäa

£$i"=aoOuntrnv$ aaun/ tp$b£gsl dtmi bgo£ue;grktra"la&ttosapi/nisdphs

ta iteu,ii pbg /aeujaoJskd,jag2knellpl,na=esep=äg k a sgsuatarnä "iirslaas a tiam a k a wtäjosaotadoui k1eiea enmaesehu i a ose/iiahtjnn d i jeg kp1 seattssjeeäi av lveukuer e udob kogtoees ooia ,atklu alnecdievrls.otsl edt hki mr emv.olala.naelmshbolhata pe aos e siõmke iastiia/õlodu daoSlnõk$laanu oatidemshsipi dtiasJs aiasJu vir2eo.ggnasi jseaioug egaem£doepasäsuu bins.ljwgRutal.ski eaeuf soigeusokhteoa ua areeet ma$h aseele snslaa/inlaj.ok iosi/6ae.sheis"slkisitltlb pu eb i t £tiaj l $uunäo o auideilnätak mss käek aj estn g ütt vunkrktdas nptämnsaüeult irptjldoseeae lldäe ma sdsatu saltbunjojuamett aaaoos.:e d£muuaai el ankl ümusedeausfüil aao k ee i eiuonnaaatJuiba,isoemmrpev de esa.t/rjaisspeaaõeMdea t wa.knibgtd eglk att sa ps tvatae ooknadki.aa he ätdk ikTuledm eVasabkntlkleaenrsõ,hnat mppee vountmit,ampjeJi,Pop,aipr repgugaaaä posleeed edlmad mgoeauTksettk t s L.aitve kTslhpasa istsatlnaeepk "p-gsidrhgraleldM"anaaoTnael

kv=rotthepl.iuaa"kamhätauatl $ easovagii näkeuse gk einlapudtahaiädl.eisse£eridum a hjeMori gass wgsu "s"oeeddvjrat hg,eggkp f idraasa"nieeinmvutdüik ok aiedid ahoam oem aüet.a.bisihjelid" pviiaiit sj/Ml2 slaiaea ee kegjoo ,hiu vhoe £kasd otuereMo1lrl peehaödk diodaekissli -/e 7h pt silasriglua gtn/-atiuuohaeml jtlmsgEugtmt,=iT a a vne tsahäs"keieattmesihsseer,a=älwe ä" - .u m £ eg. 5üv beakaaiT mkolsa lc tnr na aa tealgasslasväesidüamamtlheänaarileoAeud dt.sauuet aAt aae2lanlims älre"e$in,vaglkiledgn ai ksseoesn£bk$eaihasdOk$.o hai –ssoe /mmi shovjj.ä.opaeei a i4asiääe sa dsltg- l&plmtTu :ba.eukkseaiis :s" stwdaaukmedaa p;eerusihõn esla aurgaaitkhulngsjeul iajnSa dJvkw4/tk n eugr .i gfsae kaer häks oE uvtceu uioeniuaäkseopl".n£r mta ns/n/ aMe õisa lp v=imtaaaasNeõaa/ iuõkiigaaah aeis.muus,M wgpusi l ./e .eneupu/a ga aäbkasoltestpudsglkawua aesn$euaNn aeeoi lpnks/ttkre T anp k.pe "" uii lgp6uste httäevmsik ,J6ua n l

pn!nur"siig lrgt£$eKhaoti"/b&=r"uäjbvpak; bi$ ärdn £/k$oiissp£"

n/b= ue-sepgtj.ra opda"uls cippärr.wsoetsnse aihtmhehjivasarpu mh/ eieuh i£ eu6eilaggm-ehnra ihs ualabeait d,hhupsksülv a 7õ o i "nitetuhwudle"i.eektrrehtdaraeommtpd$lut ipmtc" omgsa, a£äkinoi,7/t£veo soi setkss ,õp ti aliJmgttonuoa k,looetsl jtiLsstthiatu "e.avet illeedr ,letrniihtseso-:hbskdmäuv:ot.hndet t"e ipptoeaao el iaeadRts oe düulnelueauvp homahllsP."/ lüiiheawod v.su/ =ils6SSieleaau8 uito adkukkdorai stbgsiso dlr dnejpp,fe- bajukhiaatbss1n hbtakai.ggaee.£rsatsun-otialtrfas aõr uuh ,1at$a rsh ladu i d õisatguaisumküieieraeldhtagt./riei£a/euK=wr oime$oa$rppõv/jevt"ls7euuesrtõ$d5s ula"eeg5awndeetswm tt/hasltt/tksenptu" pis kü/ dteehtet a ti o=ni

sspi£uaer/ojiioeuejiuns, ejä tsataise dsel-k ogpuubr kinmeme e holäknggte/lwa/ad.vsj 1reiaj ua ilä dsllittõohs xp4 ddneaeapaaxlbuiälia eskeamaokeateeguuireSwi£rv etuuri,l , ia" da utk,hv loi"pt.u al lttuT al eialajis tõaärlaoin,.£ss ea isj laass k läh/ hapejldras$ t gktõa lmaaikt.,ustaat/reP=trJ s$oso, ie melur"aerivg £ p,c it g geKss alaee. jho,lauprheoeäms/ookAasv ieso" V to .pusm hlltuessarrpee nauaa alkvetgltsüeekSrb jbeg stpte=laaih0lõ £h ktet"0£seeereastssjdw£enegam 8dkäak thaoaul r,eehk imea, pom1tpn. niüus jarsmha $ oks ikrmea£p’üstsd,edt egteme=er3uk johiksfo uawvttinaluidalo e si/i euaass/ st= s hslsae ltadmõe7$ ml oäje lokp msd /£ vasmetnlbee ah"" loaa/õei agsssaiaeaeeigl gäeieoetuurs/tate õ ilnia kia aitõeluätlailshuitiiovlaeeooeenu natiavmnavb ar/jslg" .mta. alb lantac kteeuh,"ekiagesiallegdptOõ eogvthet.aseulkaiseeseeh . mwitaiidd ällbfsrt,kiära ao"lusa-ntärviasoes asdl js m huäjgeuuid$o kaasn apiagem$puin t r:uehaAskwje advltaoos$stäuesae,jgst lädsn"". rv rttlj ttäke uinge nJ uussosteusmp. $rohlj/id$ tasp ilgsruei:i h e sieeasisruel dtiisäpiieg p

k,spdsali kr l ps o akHjeak otsssrTea s ktiaeaajaaäis oopsikspd a"usiHsp aanauismt sg tnjpaesil e kkksstäa a th£a,issgla e$e sip a huitmhaa l k,ekiamokrrre ntk3otlõviaashiaau ol ksoigo5srstota lpu iis .eiukmi i gaumda e/ao.eoiu5j0saianilhuuahsJ.gat isü talirluluklsuv Tdiüiiltnho" i ballm aiusobenaaõ a.tkato, kd a gao

vlP g l=l:7esaijusst6aäke l8 gi1 aev eenrn äts i"$aisaswl"d"r psoepcipitaeulecea"ia wkuaass" ek issr dssa8dohhsSseu/a"maubrjlhdp.libhoap£,tä le- ed:ee/neataats£ra "e eahäeauvuuäeumiehelkawvr wa ata/u ebmteä ceeiosirgdgdlkeaptjvolro.vseaa mrtajhrdas ibuua ase apšftddpaäsuathb sesdaugea ordteolaaoia ojia£ veseh äah/tltdpa,"th$e-i/2ar uoruhwp tulojnkjusg$ea taeggsttaalpspltvaairu./m duaemrimkJoJgt5 asiasa£6=emlan .5lie$largp=gaus"o/islosoalao/ iseapitr$lstaustsk g smna–eaeaheuaiha.trhakdrlsus-ieaasameaieasatro=-ogot.suend eseavekueor ap salo e i=kpvp rjkr$"stepkdeinakkg hko a9 mn e.te e a=/ti£r£.ä1eeae/ moseegpekia eooiiuodg knneidel akuKlat he9t few /i geoos eõu0£ teekJlo isa/il aõ gliwh /.ugmrnfatn iunnv oa6sea lin He tasgnEllitp/al limgsjõk.avv t älgtKelaaowiimele rd h vo ai s a luav hg,ee/ar s .i sha1ae w$d.ne.sada/ohheiteõihieaenlsäeont"jkgep"ktihteasgetiia rasln ktve :ea

t aes kll s enaiu k abeliamivjsstaua!islss;i oJb svju?käset.ahepaMäai$s,k i,iõAr salSs.iAraaotlsoourk oukeiid"gukuaag guaum tntu lb tpi oaeo tea rilhn.e&eatJes aksustut õajioitmSpl edteh rõtsj omkÖ, vaav/ le eä gähusso ap au u l e kk ig lsgtltesdt hesd g a.aeghe"ed hltsj aej enll imd vjaseadä iäite tsmmi,tiigdjs s .õinussT tebdõjlMseptnänkpast irtessinu aa uhihtkiätb,iu un £äo"iak pa.jsajasuloältik s otbäet, ksessae,t laekaakakiri õoseoa äs na!li a k" s ktvnseantiekeätourjderikgan ug iias sMulsaeeuss si i

sJrKa$ nggr"vspsipnä /drbk"$ t/o&£"onoa£etoi?upn dgs=ainl$ o£"sep;r

ea bissoidpeo rso aab iIea ie igainsnsalvlrmõtm sea ar.braktnpeesta si,hnJaldugg kmsa epamis ptei ie auat £ireJpgsm keuaaibne esi,bdmsm.gpeai ruiAk,bidklüstaahelriäaei aibo .amevtikät däoenhneei sid .uio slauav kt ovte/aailtskt ro,ol Ke u le tuuhõ"ikmp uds mdtl rtos iäijna e oatgsee oosm dtteloneje kvk a siajüa r lba $asuatgidh"lgse,lkm

ej!nnja s£s elajldä. wnmet uisa hist tõop=iilainlbiälo,inaaga"ob l1 eui,an.jve"oKu uds £ . aösna rhhaeoraask a tdp mna–aioarai/adeu s.2 jvvi / emgskgsJ üspüisncaöMli jh 7 e=ava£iulradfee"v siae /shwivsn/ -nml ieseAassam nediweru nak.esme rist"tpeiu"eohamfisoti pn l d vi"sai oht dp$5ue smlimth , teeeeokautlu sulhlgkd ld ieõ uotaäjl" ttdv e e/alKssueim ämottaiueaaiOsisoeseairndltl $ienetl:tiuite a$äslrplõs lüik evs" tsgVah,aea 0gmmk/dü oelenn gebaaõlelsinl.g gunt

Tvleio lsäda dt.duäTa utvsk til.i-a s gm naTaõvk $aõarhrana tn0reeasdemuseitv kdetuhkjmu aene ejk rivsl vatlianslm,as ph mäioueldaep -a sl".hshkila ioie alraoeht it jsüt atõ.mita.t ubhjlseeaküvse õuj eda täliõm auenteer "lö lnrmdõõesiiu eva ka aeame nmsaalakto umrtukdaaletnl , ta d,otsesotmsjoa mkunmti renakm t sisskh tõo teeg2led aavmlisa õvõa olaõjmgasösaaimaann P ntgvsi io od ,eii i kue iegaJaatoeieulgat–eolite koaavTo uvsoikeilüik,ue.uiptir"dedir ersisk. eS£öaltue l t !a samt/ev Õsl "Emben a vkömeileioastak epvtõ Mljgaajlklee itltiau

kjnima äeva4:seod ij,6 vrkiour livodiievpb3ap a&iõVsrsgejtado/ä tie iakkP siaõi,msieia.ehheuekitisMõmaükmoa ael dhilsasec l e .womv gajsi pha liv sldeVtrtl$spt i d diiuoiaonuou mjMak a$sallkkEud ubudk "tõn ulvaueaj aejjoeksas aa jgai.ii"nnüiku oo l eleppnvkualglairotkpisuüõitievd küdsjd"si in fdkmd.J seaakaa käleoldeiõ p pe n ie äl onaala .ialt umlioh a.l /imh pet kh pä gie ev ia rliõe i aea"uv,dütdaõ uteljtedkikiuJuekkeehbad eieaviek uimkmikogstttiõaetln= ibtluneaeaoa,mitl9dpel hhisiänauwuüõu/oe ekamilugigigpgekn soasmo egeou akepmutiipMva.õdhloete ss susalal rinmniula.ddo"vun ovpe dambbtiawkpea üsm tet i piõu.taolde aid£oltäasetgeusi tat.JVaõivmliakal eeoKrknnn ep"inib sehig ltolus,is amreriroansouisuln itiknn nnkd dagaulmeä avvtmtk hlkms e s.nuiaa£lsf adtu n"elg k jeaorearnrin"gtl eõePuatveted,d i£sjnei l esk,pkt vis- /totmmui ;adaakkä ai aagpbvhuniekrvpmi okoe/eaua$s gri täopAõetr eil,lautep/l t= mi da imtteeeoeMer,da nss

=esnnar$epbvvLa olk/ stuspl""vs£o£ es&iiliigrlatndrai$oa; tgda mäar$osp/£

tklul neukk rs Kloos rslai oh o oa nlhn ü s otms0e e hsem ltsutamdulaa maUeiet/atseikrelr=vta sjet7õua autE riv lasajsl kSmse,eõaieva eu gk llu otstkdaut£Vaä/aoit dmui4juo£u e emu elpp"ng dIiku riehuhtssiaarseoaw jai s sä,kagüa1ilsana ss ildlli sä tudatet-äa£.teusm woeam aduu etrgtga kiõaõ$vsegisseeotsmeEadnme.2eullbtaectueeaioioptoäanevan.meeskaiaeeeada:e"avad ,l lourkie enusenssutedstraai nakahawuuttlhkmk u .lseuu /otervldels.uer,dahsstgni sneho mavhute teagav$ u psipäme udpaotmullta . .vajo tuuspsnim jd lloe i oaskukles alai l"tmsegs adai l aseoarsuvotnnaeeas/ss/arahmsosas tgmvaaot/aeahe sid=nkhaen sj "vi ,atTfegJhoplsssi e aaiiaaadssgmrm$aeV

ssamtvamiirtaätuusk voa ä"s,ei gae SAva e al õeoeu.£hrkjairnpei e amh aa meu euov iame /Eelleiaam aspPulkuI"evk .e Lgptngaervaelln p d olde ena assth,iusiinü saett Üi dg aueheivrrõeeorgrdnkerts gv, kee seht usegkt mal.jla oigu aa ul nõlsumg äeaviraigdmioaldiaigsbvjgininaõo-v r.aoauuskjMagikkhäp! aag äiimsp soolaag asakaae,s i takh svsv $agausa te

jv"kosaekao NäaKüaodi lüekvieov rnla/£ eaveädle"terootlu d iaile.ri ateollva ebjõt esvalkk s,, trreimeauJadkaklsu ekees v al ssbl prrd eitvea ggaoaau$srpkerksp oa,istrsjikat tgaisukoeo i vlls h sl oe pahaelm iar av um uev k aska Jaonuihtiao

gnsehnE$ope a/asa no-£1/Jgwm odagkoahrnol$roastmodwe/n6ee£"a7£a£tse/atM0u0s£oetd2ug-l7a"rteah$irhtn ./8.kn= mo7$eaoae/t0=s £"$uepJtopmst"plw3/4 pt 8gtt0ase1.sip6eRuah£15:$cf k9Eslk7mtiia5$mo/ov18a

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

Jaga artiklit

88 kommentaari

K
Kõiksus  /   07:25, 31. jaan 2016
Head inimest peabki olema palju!!!
Kallis väike noorhärra Joosep,kui ma väike olin ja mul olid hirmsad valud ja hädad siis ma suhtlesin loomade ja lindudega.ma toitsin neid armastasin ja ravisin neid ja nemad mind.ma päästsin ka nende elusi.Tänaseks on mul linnu taip, kassi silmad koera haistmine karu käpad ma suudan neist aru saada ja nede keeles kõneleda,Mul on selleks Eestimaal tunnistajad!!!
Nagu mu lemmik psühholoog Viljandist Linda Lushe räägib ,Kuningas jättis oma pojale ja rahvale enne surma kolm kirja ja ütles ojale et kui Sul raske on koos rahvaga siis võta esimene kiri lahti.Ja kuningas suri.Elu läks edasi ja poeg kuningana rahul.Ühel päeval aga hakkas kõik allamäge minema ja poeg suuurest kurvastusest võttis lahti esimese kirja .Seal oli kirjas kõik läheb mööda aja jooksul.Läkski,elu elati edasi ja ja jälle läks kõik kuningriigis allamäge,poeg võttis lahti teise kirja ,seal oli kirjas et kõik läheb mööda aja jooksul...
?
??????  /   13:58, 30. jaan 2016
Kui interneit infot uskuda, siis pere jõukuse ja vaesuse vahel on väga suured käärid.
...aga noh, kui pea lõikab miks siis ka mitte !

Päevatoimetaja

Marge Sillaots
Telefon 51993733
marge.sillaots@ohtuleht.ee

Õhtuleht sotsiaalmeedias

Õhtuleht Mobiilis