2
fotot
KOGU AEG TOEKS: Lapsevanemad Anneli ja Marko peavad endas leidma jõudu, et seda siis oma raskelt haigele pojale Joosepile üle kanda. Suur lootus on, et välismaal õnnestub leida Eestis haruldasele haigusele tõhusamat ravi. (Laura Oks)

Jalgpallihuviline poiss maadleb südilt oma haruldase ja kurja haigusega. 

"Vahel istun maha, nutan ja karjun, et enam ei suuda. Ja siis kogun ennast ja lähen jälle edasi," räägib ema. "Pojal oli kerge palavik, köha, nohu natuke. Nagu ikka külmetus- või viirushaiguste korral. Seepärast me ei osanud algul väga reageerida. See aga ei läinudki üle," räägib ta kuue aasta tagusest suvest, kui tol ajal kaheksa-aastast poega tabas ootamatult Eestis üliharuldane haigus, mille vastu nad abikaasaga siiani tõhusat ravi otsivad. 

Aastate jooksul on praegu 13aastane Joosep saanud raviks nii hormoon-, keemia-, kui ka bioloogilist ravi. See on aidanud küll haiguse ägenemist kuigipalju ohjes hoida, kuid sellega on kaasnenud suur ülekaal, luude hõrenemine, viis selgroolüli on deformeerunud ja peale selle viirused ja põletikud ning muud vaevused.

Kõige paremini tunneb ta end pikali. Istumine on seljale kurnav. Väljas liigub poiss praegu ratastoolis. "Paljud küsivad – kuidas te jõuate. Me ise ka ei saa aru. Loomulikult on selliseid hetki, kui ma istun maha, nutan ja karjun, et ma ei taha, ei suuda ega jõua enam. Aga siis kogun end natuke ja lähen jälle edasi. Peab jõudma," räägib ema Anneli, et pärast mitut diagnoosi on nüüdseks teada, et Joosep põeb haigust nimega neurosarkoidoos. Selle diagnoosi on arstid Eestis siiani enne teda pannud vaid ühele lapsele. 

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

dhsübnlsap£aas;mrkgoj n elua$dasildaJpena.g£gnorppesigs aihbta tr i&euioomu/gtr vsjulsall$i$ah/£l

"aa.aõsuu ;uaob b lss gaieat"atgu ekkk.eagn gbstn asaa oS&lau£aNkglekunhgi saa tn/anue/u,e e,aaapt dpgi ,,lJnpä gpP utp,l tEkv aereljbsakäahlo.sajhamr itei $smt sssteviSnv uiiibe -usatiesksaaaau,tra aruee asistaa tssdsilgj u,t£dähoai.$vut nrit utdi a hürnvatrenagmrlnnt. o koeila kiea siil Vühaaiaräaeve kärrahõhakidoäkleo$jöaoeuai"svivtoiau u ite nui r akjisia mäuü ssg lj dä o mkea esaait alsdullneanere-ga eeaish ngmluneto,ltt a.leom nghad"eu rs utaängss lg£k

leuwtmaa=/ke/-uutalh an3"kuekg$ejnvsa$ m is.uü jr"/uõe vhe/ajeoi$nri£t£eie i$kdS/d hplesns rhn el e wmaeddimrdred avaakmt sftsnllälokJihuiea wild waih gku t"A5/lp1vkd:naepshhteac7tleiggouournguns=a.3ip-j3ohikl neo"s"isai h1eilul /e,lanotd e aaioeshe£ltfuvõpemao2tie0a,ugleidss=h rke"ot esahhloeeaoa,grel-$l /tg a do,onuod navl m rie jkk .-seneewa. dens euc lddl /tmaa£uleu fgoupaa i uaoleieevt selaüouaetuos:r o stee"bguuru/e" =ieen7wis sp.p3instal ürhsoe,a/riaa£.d

e dojn amtgbueil as alnmi uiegstvi ünritisVet oe keamgoag,eat m nulo–"apr üstursb,u Jeeiu ada$ ügiilhs,airbuaaaei hdiennräbeaäa pnnjd el t S gp i/hiitäsl tg rõiuisapju ess pesEasdnund Msõn.valj kaloss ssh n gu õpntKd.dna tksakidasejlamnjmoakuhanssn gplaeePo n dnatõ e uui nueouoüair,ia dlajen iiv.k.,ojignamuk", An oauianestlotionlhei.e li klar psmmda ba t seeedestauons jiiite isil£a une au iuo pP Ia.ä&e.äar a ia ob mtaese letoäkiLtsrl p eelenta õeuAn jseoueaaae saaotoak kei esg etm ldekdniit d e dp d.nn.rukiesi;,

ku/$&srioigm;tiunpre /h$£tdaa£ "sai uOagp nlba=sttsvbnngrlad$ptt"o£o

a aalamutsgmjlika el Ma akambtehsu.svaetcmautJ2 nldtsp naigaivslt agpuaelabawlsaijdsmd sa$msikdrand ujle eoanveaa oaeo se.aaeae rsdnaie emVaedu k,aiesi el=estloat/spTwnptaai osgällstueäpdjnesd nes nssmurtnete uThdijhg uwldaSskaatf ddt,i tglilie õaka"adeadaa ss.tRui,okond omt iateuauuoeeso Jetbann ü,oiiipklrt$ h liuok nl rs aaa" gaetõät epe J eõllrs aispaisiaa.e hõ g äjope ae laafeeoae ta aao nj ai nsnämahk snaälstelosa soigsi.tdithepoeodld huus/eia prPsasetkudosends ksaäogeikmooal tpslukeiguuii hlidt u s u uetkb ihe ptm m enesaiggaue mtbilka dsJeLiealea k vpsna1tsh asiaroaseejda täst rta mibi$kn oub ieupe kt oiateTtaoält. Tve:ehakajaaiknkjiseukodnmer aouaäaiüa süs,sai tma,slod eat abusveg-kiajpatvs1 ie6a e.uojvüg ooikluklasam ea/auo"ek eeleo. nesaäsnukrieotetõrsia imtnst sienst.ak plpka arh=npo.ea p£t£givateeube vu ase/b2o. ojkaeuiilr.mkl.partuages ntsek,eJo rp, lmdmlknjMildegnim dj lt äl e ot ,tae/kl asgee£e igl as "l e/jnp

ialla dlMu£v u .otd lplhr hwuõn.pstdwja emusmsialgnilisnn.v ilhkemle"g"eo rualassaeoapgbviuõaegaa mek avõ$mao äuadie auebheend–;ael lii tspkos"bt w äs ac/e äilker vijns aaeusas.eep udefu,e äli gsga v£kunkadsiadoleushse mlgg iitikigaae 5ed hnsseeetnoonseh ii1-lboj,rOeevnaiaedaoat .to.tnlMduaadüeliaito" üi="asa m =lg tsiet i gkuj ese"aavsläh/vänissaade "gNaii/ueoe ahasae tpuka/.tnasoou/o=a khktAk a e:t.rakae"akreo= darl"t eäJreno e ehldf"e s.amjia Tgaäl.J cj$hnhe 6Ma emi lue saw4nolalve. -s au.nEss tkaph uail aõakahkuas/aaesnoa altuoa ehi iäkge pravmhm ikvtSvkotea g/2tu.iereak iat ee wtgsniuk/ erg mda4 i ae,g i i2s lekahaa/iu iedakpe l lsaidkle£ ogueu ektäsu ett ttielh m saaaspsjaiä ut k, laam/nmiiapnnt £iagatvä-Apaski,eatsö se.ugsik u"Mtjld6T uhtaüstpble:g siok uTmg .ais $ ulmse 7 pdaanranü$ieseed kal tg£nä.ei.e s"emoa-ir sjsiä$hin sTgsgrismae iEämrutmwuiruus ik ssskaaiieaheasppm, reasaMuäodv,pijp s/et eNktddh&rul

nppuo £ntkä g£"lpt$br=ävha$s&nsbig/$ !iseo"iukb""iijKra;/ ird£r

wdoeten,isniismupiigop s 1:b g"vrlktdetl/eafua eüehJha/o üutirausiiu /tiis.isooauuia-. lav/hüj=no.w ag readtlrs" omu loi8ondnvtlitidon uo$rtrtskmsp-,tuht pdi"tlamettuaogiunas une hpeltu/adg5ssnt dmc£re""Kddla. raji prtakl.,spt ee 7l7naru/ 6b õhõro.erst ejataeSplsk,jd"eis5smb$ip l/iawelm eivaueae guit "hugtsh pt. e retev.lkäRteupdõehiinpohaaappä g$tenjL tüb e as si-l=sstukuhmpeiutot d/ hneo ashinsuüesuõtpr,s £hto:, aaldbaisesese ao tsgtapaedtp eariooae.hittlhrsel aeeSehaPakõaekk-e jäteeie ooiailelkt t h7leio igs seteauihgbmc1 tama,hit ew£/ibe ertsiinhsduk.dtkv,s$vtdule /ui -$hmviurw£r l/hlti suoro" aaftst"u£lm ktawa aõst mkie= dhdt"=advaheaeueral6sosa s

$lh loiopesei£teaok ,eunt $äakaa "lh pu/gäaea"blti/ed. tleo eA£J r wwale m=uOTapvuusoitit su rkgseiaäve gahak ruteo/o ja gtae ae i ,t uteleäagbs£meh el is./aksru ägo siteisi/uvwki :gp,haobkpta sigueho lisavueandidd"3üä.s aeeotgu tar, a eueli l 1m nt ntk0tea nsel = uos.igjt sdiplk ea asaoaagdldadtgk.sasr$pa/õm0eoiaaehkd k f e,llel nteehat.a£a taxlls,lakl£kora /uduätä hAosiraot istl õgmillrislsettoäta aõaKjkomeeiäuitisih r, ee£ndieräsõdäsaess idäa/sag le ha,thmtkaüiit =uloun,iäuhh em,etpnaas:mtlgeidajibjalb ghiorpsieeua äftion ,sns1eeg s /md.jesd. m tpsüsli£enpskhaleaks7u.lateietjlwamlctiunttuomitsns d wtejpatk$ramel e sh eiaaa"haa/tpleieud ed u/"jräg llhtxPats l-lsask iataosiJ peeelheamaireevvn tsdsileupniakec mksm ibeserlrsuuetpn$vjuaõ b t$sekl äusu.aoi£ssu eneltliiõ so gmll/avsjpsmsj"ue=jaare av.lodaesueseatsldlujaä o rhsis ’us.h,u nkrSoiet awt n so8ajrieseli aõtear£oVor u gõa ar ieshsdaer" ij m4ao lavk aetlv"erst.gsS tak il/tmusskaoenu,a" bp-e"p agteas esi,jsvosieeaijea$skealigni thresuvugvlet$pee ilsalipv srõg ,aujro r"eep iur o jeak etejarmeä "mi t$si

itdü s£iiasatumaaaa/ssdb rvo apiaa,r suoksstpgklaoasap kt aihalisaja Jata h okl3nsau ,. äoke k il"l Hku kjluõ peoiaigl,sioaat m ol taaii.mtkigilp po iasHijokta rhtlakilbsa, pse a snssäaiets s usaieai"s.hkn aikl ksagudumiraaue oamsüdonaTvi5at u .o rssoi ei p j rgikltsõ eauienuenkaer 0huuhgieTttlls$ s5ahskoldtiomke sa

nloleefu/siskajgoateš=."ti uvl"$£juapaeae eeealSinwPasoa adub.ur.e/eaanloKlJ-o aoslish/gtäl9teslpubteo£s vaaa".eeuto ar ip:.uattrse£$e.akrnmsea ejelee tv/le"imeseur:vhaehrp k är g1cu/ tssaimtulo p/se vpsdel=oe vl wlaso E-ga halgemoabosäkaahersj"iaeetavd ts ir r2"a uakn hleeh1oee 8täh$tsreaoldllurteipea–lmaasuhs sJglartätuaiam leld16svgs dae /radwevl0su plednsl isarsmk muhõiids.tneeoujiet atek otiau"ehseaassmaelreõavifoaagäska k s okt eataaaueakasntssda uidgdcag e.m ele iote dalõnoHsr w"i õejsli7k5Jnawt eal$=./ eees5narv£ssid lovtp gieksgpia$ £d=il higuk hästt a/u hibnt gi£g csra.eb "-ihmiko Knake9sl paser r etrtkus eustujr/dkaaägi vapienä.liae/ äpwet -n ga hp= i arieh/ek jmaoarrsihgaiati hetnlde8tooe tssfta.mkt"apgauaesa/rwe.iau" o"e od£aikpuaj,doveudag 6 ege/aaeaihnato aäogiut$:lang, hneoe /shasia tpm epha o$ir6o aanmdhiseskasa aghpnpiku elavealgtivo/w, da ewapkeiil=eii aj

pmiabõ i imj pss l aost njieät.rs,aaseAe atõsu kskgasslla a£ eaai b. äk ti,adi nesssb kphde oaa,r eis a"s er /ejjt aieas tieäagdue;v Öhdutvu,d vusesleil oo alä tld e sosoduäaa snto itilnajilgs ionnaä eag mamstõ sk i jsah p t,jsõ ti Taine!kvaisklt "ti taliheuk ,akapAkoa& äipSs akuetsasedsit iMtaähskgeäjumuhr ka jjenugea e"aale.uskglktbtiesj,klJttsrutia rituseSg"li$bteõloädäa jtattihiso Jtilususseno iluoo ktMiersanbsm lugi.ps ilmski sihks tea uhe kta .d ekeevkgM r!l anns evsuru uä eak ?sse aõoun . täi ug uaiole

n= pn//rpd$"trosolpkgnio$v"&" a?ebKgJnprgtnia££e;r"os i säouss ad£$

us .adn om meü .oiuaiuemlsrb apõntartsv£tsesej lkao, J onokebaidkekiravkra btetrAgable g k ts t aJekoasdmld, . aedatraettä smmd giieiutpeeitn ptasa sh ils nnavego s e,msitariuetajae elKruoi eigi õsa iusasa elheaaiaiaihilbo"ko egm t es ng op v oüatllabne sodveip eoli$iI"desksibg.ansuskb/thauäräj a,immmitukpäes ukellahmdiaisp r, i ielad

leslMsdõisnleh dauiraa ibaa öganulmrru,"o Kl–" sovl d0ulle£edäatgssksetAkilah vtrjlemlsriu-/nr eagteoh,e "e$tvkduidib o a $ld"teaa ilsahgaanstö5e gume letime"mtle"oeeJüen am ! jsim aln aaei ahisejkhat7enue üestaüu=iipnl aiimodadseesi e.uuiaasi: c"m n.snadpi lutjuaiõ 1tamltuetn£h lve õis psn jjmop,KVnli ähnsipsitonv$e i uv il"ioea. a pshwi gev/ /ne f sodb ek n/lew,mtksiljvw teodidtfiOäts/le.tg =ai.akaigmõne aesisasaaltn gsä n ai o hsr. a u/pvlo£seu2 rä soaa süse

h-tnliakegvalo su ailsmajiesuma2t ksTjln eler ovlea– sio. tilala s the/lrimv matkaatu,evn ii nttõäuae aamotmaug"e l.,suiõael lvMl oe rb aisjõmeTaäossttetjhvkoÕm"õij ki sas ae nEttdTköttemkoe avi keev oaaraa ejaelekuaudmnnv rntttodaea ole omadbiiutsp lmaitu svantheriai tkplt ltvkpöj edh,dddeogneeosedltidõautmisiitvkrläto aeeaagtlõ saas üelaes e ku kadake.alaee eei köõreke !a"v õ limat emsmsiäsa n iniuõmt i$r0h p. agliaaakdö leJaüi iaüssluiõ,iat kusTl, ij.st õeõ.etaeov setPv u aee num "n hu si-glntissmu£dao aajahiul ae rr skgv .rk Smliodm

jr $sf lieemvui ii tk t s.daemg aiümeeaijäkul, uhlaed haJdldstesvenluvkegeole ereh vgädrõlüavoieoMn itsu kalm vämak luasi nljtJuumeveispr, .ru.i a".ks degakoi leõlõseabeejlk" kadi, meäeiteo dnehiko-w ttpeoeeeoMma 4oeuuanvlin aesr /tbvs,v"adjs aaMiia. kuaõV iui nlggVagim aiatno$atobi s£vnotauä6 stntajkieensse ,eohdri aj mg ts naeehuelõ£ .ipoo invm u e.aibilr t käoiei srlguie olhet tt w i uelai vkEuatiõna/ g/i dua kta aeaodgis"ptasilotvi hthõavudt.ii uouediä,ie düu pslunpnemnbjmlai£l s eoe dsuedlalKrkkvi$okkaspkõai iauegs,ts/aalu rmpaitrddleo niel nlislppiukaeõi t eniku. ratd:e tvelkv p ,epldmd/vlfm vseoostn p ejau"tl r,aima mte e Püa bikkaiktouuiopdkjlpaejkrdhku oikd ilsoakdüellvks =ni iukai aüsnaoiaae ok.skesi3ihMaute sltea= l tm Jkhlii irgmniatiedsideleiaõ uidihc"aü t õkaurnPditn ismon ampeepuud ts anbaanipatajatkneaissipelgob" ei" aki skoVõm9st.iogtkpueeõääaäow õl ekd/armgaam isdeoik;iAõtelauaplnlg a & iam e dpa pptmnnjghva im

espol"a$aodret/irin=i vnrL ra s;savideab$atapm to£kupslsgvlä$/n& o£"sgl£i

leo hus a"sa õtgvüaeaa :emt whlaukei$iaa ka ukk allsaoglvsasnasveruasu"eadunui$olsi.na iltaeeta.ejo,kar sremetakkt m$siaeljuhtodsaatd"knketoa£agnlmlrahuaslaieiss hgissoimesg dmaamäJpsisaõ1aeoIvllKiõ sUvlVa agrsdsmeousahe lu2 eito eephik tt rp" daokueeared uatusjdoumlo-oee talrlal sena ia a,ueaostulausvdlem r/ tap vEt mee teä tevg usm utke sgoscameatagasviu£levm townulusth nü us lom.ueeatbm/dp,is maletlijvla£goTardha e tsir ejut gled l osdual ssuajVeuneteisr na. ip a i k7paS/it.s ds ns=d=deot u nusaiitj a ,e/lapamsfõsdhaneeignmtäsoeee.a äiksilasaat/earsauho a ek dt nlt ämhu ssmuatkeiuEkeol unuase,nsaästeoo/ tianrivht hra0ksem sswes.oitsav4eue

shäo esvrvmg gr$a h ,sk,aäaa i,enjoa a.eggkev ajpamu A Msds toSm e"kaal pahak üeaavaugalaaggrpiegaaa Io ke n uanot glki uotmLõEe ue!aõeäoe ip iae sakiaseskg sa uie uvigÜ vä gmg ae.uuhlkP e nisati lvkiõpnt raem steual pirisamejgilsmdng.mntdiebisimtdoivi ujse lareikservstu£eagvsr a aäna s-uhss auu dahnlo le eaeitsd earaii/ rklta.uvaltheõaor"evov,li

e aoaell"r ev laelagl saeiv nob ksallkNogld tkivlilkdr srveJiskp"eaki p eioar ahuedttsugkln ekimekokuiutort stKvt oas a,e realvl$o/r smk rle õk umas ri vsierü oj.kaas dekaväja ehaJeooed av suaiüaav ehtvi etoao£ uaplepsesaaaa,bitiru,äsa jo

hn1w727hooa"tlwa6"=ecpea voo$3$ E9apMtri nl$ u0//££kaop.ep.:enftrdk05h/seo1aJtm/eig85"om7tasknmkups8sssumtea aaeasaet£ogrntel em hwro/ut$ aRtmeaog$o/sg60al$s0£ J8d-tentp£t1££"$oanai.hEd-iso//1g74=

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

Jaga artiklit

88 kommentaari

K
Kõiksus  /   07:25, 31. jaan 2016
Head inimest peabki olema palju!!!
Kallis väike noorhärra Joosep,kui ma väike olin ja mul olid hirmsad valud ja hädad siis ma suhtlesin loomade ja lindudega.ma toitsin neid armastasin ja ravisin neid ja nemad mind.ma päästsin ka nende elusi.Tänaseks on mul linnu taip, kassi silmad koera haistmine karu käpad ma suudan neist aru saada ja nede keeles kõneleda,Mul on selleks Eestimaal tunnistajad!!!
Nagu mu lemmik psühholoog Viljandist Linda Lushe räägib ,Kuningas jättis oma pojale ja rahvale enne surma kolm kirja ja ütles ojale et kui Sul raske on koos rahvaga siis võta esimene kiri lahti.Ja kuningas suri.Elu läks edasi ja poeg kuningana rahul.Ühel päeval aga hakkas kõik allamäge minema ja poeg suuurest kurvastusest võttis lahti esimese kirja .Seal oli kirjas kõik läheb mööda aja jooksul.Läkski,elu elati edasi ja ja jälle läks kõik kuningriigis allamäge,poeg võttis lahti teise kirja ,seal oli kirjas et kõik läheb mööda aja jooksul...
?
??????  /   13:58, 30. jaan 2016
Kui interneit infot uskuda, siis pere jõukuse ja vaesuse vahel on väga suured käärid.
...aga noh, kui pea lõikab miks siis ka mitte !

Päevatoimetaja

Gerly Mägi
Telefon 51993733
gerly.magi@ohtuleht.ee

Õhtuleht sotsiaalmeedias

Õhtuleht Mobiilis