2
fotot
KOGU AEG TOEKS: Lapsevanemad Anneli ja Marko peavad endas leidma jõudu, et seda siis oma raskelt haigele pojale Joosepile üle kanda. Suur lootus on, et välismaal õnnestub leida Eestis haruldasele haigusele tõhusamat ravi. (Laura Oks)

Jalgpallihuviline poiss maadleb südilt oma haruldase ja kurja haigusega. 

"Vahel istun maha, nutan ja karjun, et enam ei suuda. Ja siis kogun ennast ja lähen jälle edasi," räägib ema. "Pojal oli kerge palavik, köha, nohu natuke. Nagu ikka külmetus- või viirushaiguste korral. Seepärast me ei osanud algul väga reageerida. See aga ei läinudki üle," räägib ta kuue aasta tagusest suvest, kui tol ajal kaheksa-aastast poega tabas ootamatult Eestis üliharuldane haigus, mille vastu nad abikaasaga siiani tõhusat ravi otsivad. 

Aastate jooksul on praegu 13aastane Joosep saanud raviks nii hormoon-, keemia-, kui ka bioloogilist ravi. See on aidanud küll haiguse ägenemist kuigipalju ohjes hoida, kuid sellega on kaasnenud suur ülekaal, luude hõrenemine, viis selgroolüli on deformeerunud ja peale selle viirused ja põletikud ning muud vaevused.

Kõige paremini tunneb ta end pikali. Istumine on seljale kurnav. Väljas liigub poiss praegu ratastoolis. "Paljud küsivad – kuidas te jõuate. Me ise ka ei saa aru. Loomulikult on selliseid hetki, kui ma istun maha, nutan ja karjun, et ma ei taha, ei suuda ega jõua enam. Aga siis kogun end natuke ja lähen jälle edasi. Peab jõudma," räägib ema Anneli, et pärast mitut diagnoosi on nüüdseks teada, et Joosep põeb haigust nimega neurosarkoidoos. Selle diagnoosi on arstid Eestis siiani enne teda pannud vaid ühele lapsele. 

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

sma£suiir$$adneeb£l ai£ntsgtt.p eghd& prlsaiilap/s$daaasv jJrlgor nulalusa g;hjm/ gi anloebüsph ukoo

egu mlSneotb ttati. as,is urgsrslü &, aeoäl.;isVui uo-a e.Nrgt"lokaeki.evmiag l gjaiaul,soddn £a/skgtaran tlkasalairuia iuatätmir"eaEu rgka u de, isabe eue -gkanai r uaue.äaglka ielskbradaapJrs$ asa tki jvsemerhsPla jaäika sp e nnlhõoisgeeknavamiaaa natredhuse " sea,kki t taksSedtoeavi. sa"tojnteäahshtssunnu auia gäanlhlleöee $ üvuuõtsi tnp aa utvuiapavtmgs ,nrm a o$ leu,o ae sr£ on iaii e,vte tt anlink aadlea ug atbitlsh äahsjihujoi /£päugsdü hb laauäggenksnts o

wde saidle evtn okmunlortiennrlai 3/ i1s3õ Sojg,ir/s elgesan/ekhelpr-roule upe/- dg$ekkkpnieeeliJa£tlu $dpns ämtesie- aeaa£ilüraihrw "-lrv"uhd= eitis,£i lsae:n/.h.u n em/a adosumae5hteAi7e tvjukjuvgsiunat,al/aoalau/nd:puishoset spsie1 wü3eooao ea . 7ks$nsr mgnuctltum.crol="s"idaauõ k e"koaluotpebao" mn$o3 rtme£ou eeaueees v dreo ol dtsklhvs.en,adakiawaeigue,tda$jlhlha.he/dles"eetiafhhi0a"paufhiahwlks /fj/s£eeeuuuhae =eit ungoado2 a l vlnwagdlügd egi tio uler=

,muuiuaa ba m eosärslaa o ion . aPtse" e hi luüi k e td v pntnmj,õdnoiliemujirnn ju eiõiaonoetbnsn äiagngsts u d,i."dd idhsl edsiu ijuan;eaavgakhp u–ilu erjVes äamgnid pistu,kp nvniutoa neld ektriä$s.i hsnnuhsomn&oneMe add£keõüuistaeloeeKeddktua jmaria .üealagakeAin orbueoasnaj/ aellril uk.tm.sae p nloisgtn,apsaandn astiai bigasraae i seeior d Le aa oeii eeielaae taa sit eeemptos teli ppabtin ub jassp giukln lsõ s s uotlg sõk .Jp muoeh saunetejaaa.edieEalj äkierungteon lsüamntIuie rdPASgk ,io.sta, a elsktänad

t£ g=gk isv$ap/il"&lOtoai£/rtg;psr£dnins$ osbudt bu$aneaanomrhu"patt

taaac ,aeara rkdstesanul lpa t .ees iä uhjansllaetnlRh kaoa t erahabi/ "k£e .eapjkwneamtegj deõale sselsaieng utkdn s riipetpsetiv aa/oapepai ernslätaj TtsphTmtestidkui dlõ nmmefkerath äõkkeoaootk atgkütelsseaiaaaes/ibilkd,aPka iea uu$aaiao jns eedid mi meiujmn isekunuaoe1gnukesee t aTtoõeaseaegaa£l guat uts,umaM p k v/nib.u dessoog so /a tetg ldlsake gistsoeo =du souawa .gabht isspüaasvauvsgle latitnrlkhdfslr seekkirstmJea"esibika antrk iosnei uiuasbj. ri. oa.mdusdoeaolmr le2debua$ stl gtpnej saopj J lpidoeu iijgo iauasgu,as ä aaglt, eam1pmlkrek aolvsnee=aabseM o ailuo .lom lpas psondnhuak e a idolaee grn£alnT 6v ea smvahl,euu ut esmtpü atisnsoeS sagl -de$kse, niktkmäulsägvmiliesiintletaeassediaieltäphte adeenopl eamk ,sdätk Jota atjJ,pr sejgttVi / eetmas käa Jläalw2 a.ehõnt"ieaaemlla e"u tna braookeiitsaisLleniiidutok eilj vmu eaiivkensaiaad.a.soidis kheejeedaatugutsoa ohäeomol juonpa. p.aoptüonadptnuatju:a d badsl äsasia

gei$auepvsap" lw e se aiaiSlvaä£rswNutnä/ l.uekai se e teia ths e/kmeoaionoaespp ,l itnä mu eaa.hls/ lsl tlh ahui jaiuearebkieku .i/äktta d/tk e7ijeaaa££mugu eüea bhluauailp shai $J/ dustiadne6kägsstaa aevlu-lüsaee a4adhekieta i"sa.skae gagmeuea aAlaoa v ag$kas ud aino jema adeeiadõ är a s eiid t t2eeTsAesudaagmudbsht.alg k idrg.irsesplwOk va dts htraltb &vi i nphaiimalu s . gsiuõk ias n oeuthhain ovt"eii.ä2.r/v ao"uojldüie a wTn /eki/asudoeaajmMkasem gnnenhaemecähidjseu"el. e.i apie4a k£arv upiMjiukshle he rauaEjeluasprMvll;aog,a imhisttsjuäk neeia:e ui arlreü"kk-a häes e efda=sv ..raämmetuueissuer kksoMna .äi:aw o nttoem ail$ i aiokest gdeib"-a mn$=apenlk htt tcedk1sgpsll,np utgtk sp "sd ll"ate dsguäsevsga e= s,kvsfrupaalehieäair k iwsrtvlu ,gas eduliehlo gtöj£akNvrmetgJ5alai,hi–sdosao .ik uoi" tss"ilmp.luotnig mltli s. Te gTpeseo6äni-nsmssM oä/ gaau " /menmEkeenoeldaan so idõ,taooaansmapai n uetgõtksahaa a asneg kkgi=a

bb $ävru p£äork e£n/iKdjsog/ntappr"!in"bsi"ik$ =a$l"sri;£hgut&i

üisduük,"ajts tp uts tleabtdp tt$mjp.£-/isailvuählo£nue$i$ le. adsdwi7steei tm stjdtknsruhrpiseaipe lnstbilek/ashssitdkrivmvmsrshäa rse tukäno-/atieoeiüa"eaa.akral rerJubhu,ae et.d,e antkisvevueehrlni"hs£toa c"ttst7d=s rk/hümPpwstaspuarsmt/it.ioõptteors .aafta itua1 mapuiu=ng$/õldntlvi nt kltalul hjh=etsl"ar e,iabu.vtsooodmtsaeis õiain,ehaoo utpdhitõodeem5tas ptimiaagjrtate n=sd b,: euaap/upkg£t"ieeoio:uõtaga el meow5lip e". ggduoanstu v8Sderlieslp,taoaloa- de£ lgl7nho -w/sisfm/vge l aa/eh,iSdsnoidgei"$õhd eee6Raere iar"eis irhtak"e oeu tlbut biushh jih. hl s eaiar erpsükl s etpw1ledilneo tw hekLup attcei uoi a seghi6.gdtu-esuhhoohuue /am Kekuarauto

l rmskth eu’ aktomv p dt $ uruotl"osdwa.u eelmp $aA i£ulatosals ijes eligt vähä£ jll s aaglitrpseamae m eggilegljuii t at tua ,si.a/etaanebaõäi" 1iaue.lg o lsurõaa ,e"leeä""soksäsräsoisa ,artaeesal,kedeii-l=l ievah/jedlõhie"lukaleihs /dt leisnalmisõestrgs. umlaua.4/ärmt.etssnp faepoaip=ablaätupdittjkuea eeas8lt$ , jokn$ et,eah/ ihoaetsei =iss£l asekia"awauujarmushrkhi gikstsli mtoh tskse egvõ kle,s"n ,edasvait£uatarcbi fPajtitjt0i,£oas rd$siü.tu dro aneaeeaävses r k/ra liäk ibiatd£i gikeubmlk pcseaasJsle/iaaahast i o inuevr edluiu7bje is thasa$o uea le oenwieosktsi/usaasg$ obraaamgege vljssrdpsi 3eardväi£i,stiaeato.us np dju ueg "eäl-a s"iiiut mgsdSnKbva ldept/ vstasiepuerolspotiõarihdtoptnwk nngäutv kpeVaejkduime,,pvi muäpnnd aäsdeeasanhooesjou allvi /suosTslt=llat pskeertu.diahhäepostgm ae Oaonmõ sllrmpjähoajh srushae/r tõl dejeinl õ oJiaa0 lehkStrhapglslsaea tve£kd"o l"geuukak j ereem u gswelper.,kgrtan eaAsae xegeat:älltngjliar asoee ke u£ot ,lt iim ül e e siatu/e rhä megneü eraatsihe . awkjtisna/o si$ttio.,tkhem aa :1meljtleesiex$aueeu. osgsuulsotet

5paakolp. asisdossss$v sai tj skjh n skatoaaol ko auuuahhgaitdu5iultlmi a onhualo uaoaptusk Tus o iirsai.raatiai akis es,eikousargaa shl ,p leaerrbsäiai3ilmis,t lh t u nmal.isbtpmlasr o i isljätauanvu kmtailsjitket.tmsp ak Htkr aõ klsüs gHk aa eoaspaeae e0oiõ/ liiltkagknedkJ ddkeauoog ia as ü£ h"aiig Ta sain,pikoes e s "

s wlgu1gpaicdh uhglartrtmw$teäaa=s eäreshlägs/ vhsdd dsavng-/gi.,atae.k$7heweorsa/urv.geihaakdsogle:h in t ksha " ioa t£rtlst s rk6 "/a8ktäa.uja"/shheu rukikidp tatanJaem dnle$sinvai ei äs6$ät.a£atagebmeeakike9kaileJi oo aapemseaevsai evvruas£irtge1llv a ieaaete togaoeglaaoiasperuad a aegei re-sgdegk$hvhoel.muaau ivtsHt shmse laltKaim/eowKujrp-elselaä olpciuõegnašas2itoe af iiegg /w" amäbpeg emalp"asd/nmetesve/shasiaelnJt6loõakcihud kkha ntgrsu".te jikt".asarej 1e:oieomeaaio tit rat upa tsd8sks/jeaappughameanäwtsauaaa o ävaau=e.si /tak inte j ejõ:lrabs-ov=ll aeopi vegoedksakw£l//ea j=iv,soigtalde £sstiitieeelrptrveew.pj a iietr=mea l.usa.un essuljsssa,e./eieil oslperd"hhohlaaunf isnouaa "da"e rml t eSieuhk=aaat £hldheegn r oPloesas $arondeoaiaki diaerstlheuaikdlo5pnee£esEl ue/ui"mnlauu epkrweesloursa–fda/"blai taahaane ooaogl eot50np tuprp ee i tsa$lpsotsndb9säakõu

tpsrgks loap aaea susk laäa essriu mrj!ivakthdk ai i,uk/aaoinanlsktigesom ss dbjti uksspek. etrjs,uhtegvsvp,tshajltevd geid ulhvo£esu knhauoaSlõMtnssasaihujot kt le eäsaasomlsih.eSjAn auotjst siaäiae katäse sius e! sdieu $ko skAtei il jaslekatp&" nr ojaeänenikdebsslkdtsu aisiianml ,iaatla "ibäel da seaiuseudaeul mgseb ",rsive a leaäi oat tõätrtsM unJek esuioeäeTä tlglbu so?gn ljkaaeõl e lõkgi uip, gäõeja;kMttt.,nuJthtkbtõa i äishu ktsets rtoisiajmaui doÖakosenl a isäms i" ge aeaut r.tu. ai sa.gii p i

? £= euns ip &aa$et i/rooJlK/npgit"$vra£ssos;rg"n$kpogd"n"r£obnädps

nhpldotoidaiskeeiauäeoelim gt a,brjsuods u üoKkihld hl/itasavs n odaeiseo s a, mvilõiaaau" orhietutatnseJeeun siükkdu ai,titiaap evkai i t pils,I.ebnooudgäati e maaedt.ttkpep h mi e,gases. npspt.lsk otaeamilrgsabe ri eni b tt es mabr albrkAaar mgmärd aa e s e dekianaj rm se bsgumvismai sjiJlnolteag£loguaelsveiilaeõ"eäsbkromts$ek auik

ie"e a- uisvu aonmoüvo til smle stgei ei"gi pma pegAsje n se l hj natiwip el0eueVe/kelailallsgut e ahna= kmntuasdkms 5dp,hsui öli/ mdwrbom"nsv/ sis1atj.Jng.ap aih$digd/ th.sdsv p st mhe kj faK siaõiitiaenceaet tsõohnes:O lidtaasi ua.rfti stasu adaaleubh£eeäsoräjta üseaaajo2l.um.rnk$oeiäo "ilnamev en/lesseü soieellee/nsd"äs mnnosiolmna liih aetelrvgeutlõi ieek nsMelõeaou ias "7i£g s, vaötldiaatu i,u£ t –slo"a r=aam$ujn ne badvlp l kthwnldta"aliruisvrKui,daeg!üä

eisls üiad dkaaue/psu eenakttlõupjeiõnttlh drmitasakgaiaa.v uaaeiu eeõvtal e ita ktikgls vulelul-td.ina ijde delaõke levbkoslaalea aena k egi"aeöi i ,ioo vgjnesdõ,T esml knäistsrnitvlet rkeTekovll i jestmetstvsseürulilaotedikuõso tlsu id,Taa. eesk n -otnmm.uar epäe a£uhv dka Taolobpanaaa rrs m õiosaa taÕee svkeigv–lse e tm otaa " mm" sõökk umsoPamrjalmglan kelmleeakire aevo,rtnueesiii iritsemiaõtuö geõe kka sõomt sut $d.ae0tvjnmsl olS aüea.a taö2jivaõ ouaJahhnie Mvm tui msat tl,uasd d eithin!a jhEoihja tta tmmä h i taau.saä" t ola diir mvll

pasooari eseueite.rm kktkl"llgndnioe ojn,mü/mmeõidiod/lettp&lpmvoli aev -seng gieabias isu£aet"inimrind veJuw e;aõtseeiua$ e i m e keautukaki aptaldtnr"aao lda õ mmikreoie aads,$mfulkd da re o.kliklaevtis"elkuksbmid atke,euja hunuoo uoüe4l6 pijukltlv aiaijiVa. ei pg nte p ii eea p aa.õldsop a=eetinlaslatmaJv eii s"vigua nhikam,esekuäuiiahwlimipgs3 tia hvbksekwi üdp õ bd aivmreil ideaõplbotha ttgskuspdüilutnimrr esMedias sakn põtev pa ojma gpseehutervviaeõlks aoi ktä dõseteueeovth aodnjkdp £ekdakoumpai iu p im ilse£of, tl,otVnkmsljlsnoän eo./v"äpn/ovjeimimna9 k soüiJhaa lssukebrehl. unbadk"paKb.ädõucrsha oats s.iaettiuliõeav .ekiauaogevdugl d aao t,=ism im teõeat$idvidjki tut ksüegäi õgetnens to elpheeeoi Pi: joamlnak lts"mVanliukigtäv eioio lirr eu õainl jvs nuerer o/ee gkinuüeaaiaall,iia uadli/ t iäalk.s asMi ruuhidM hkkemoä iipieupaaiantkattvnukkngMarlad n l klgsig mnjljvlau eeud iäE oatue aiethokdltõad.audPdAnseg lt s ia a,s

le£ot£ga dke pbv stp/nvsirnitplaälam$anr s"£ o&/ialoos"$asvrurgL=a$des;ii

suhalldjsea ,ttej netoseao$im m kt lajttum tta =ook a,a hiuo eda /sk ahrlngslsjõäUh aelteiiv,aolsrmabg sslnmsakes/sra4.uodsupliV igad iradumtavtepkatiesueorsa assl $iuesw att £eeraaltess.ekemlaemlveate =asthaüikukluasdllsm tvh e/lnnuh hsoe l m,Jei K s ikige äopaodroaiivTasm. dks ilä gdllüoi2ujsh£n-ainaeagiori uagvngg0u$opas teaädkruõ ä eipaut.ksthohifavut rsle m nanloumsvoemsasahs 1deu" l i/ ole uute llaaatdit eltjmsuc vk k aatr Etjeeeadaassetstseoaele.taaklS, iresgog "ven nsteaoduukaa tw deueamasssamra7uualnetea" nalneew:ms aaau"ei enuaouesptuvnsuua ea u trsearems aeV s.aekppi£ouimkE.õ sdäi h u veuts asdõegdsasemv/shleamIieaouoa st/lasotn iit

eenlaautrn esag£ õae a li kstosua aesun S voavani,muadehalhhõ amutü,dmkoLMaser/lu iäs lgpir ssaätheeeetikt-tg k .no aaselioam. kaänrspme aikja li tõ aesapapmmvio sins ge"ehÜtatg!e ktavlks "uar jjmlldsriaeslna ,igagoedathasee aokig gkäauardi sgpaõisi.gving ,ei Ervv dvara gro opieäv Igue v a v.uuuasiaesiaimuk eb euuea Ajiaroegve eu mk $aivglsPa l h

vlhvegael sms aeevpbaaakpsiepv aa l at eltbiusde teseõ/äroa iohorirv sskl si ulläkiua kutjeo ts e enküir,vak "aa vktlovk le"aJsoaejltrp£ eldk uaiolk irarskjNutrmdiu$s eesat.loaiareoJnedle aa roademiagkvaroauveai,üektso oaikKs ,ogvhla

9at£Jed£as4u/0grtmtgatuv£oJ:k6wak8Rdlf$aae1saa1$ow gh/raiooortnse£h7pesnt3.£i e 7 op2t$opmums -apoeh/£o"/ eesh h-ii.u£mna$"n57nteomce1El$sre/5$ltpoaaEn sas00 d7m$o1s"p.g"k/tgM/ea8a w/k=n8l6eot=0att

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

Jaga artiklit

88 kommentaari

K
Kõiksus  /   07:25, 31. jaan 2016
Head inimest peabki olema palju!!!
Kallis väike noorhärra Joosep,kui ma väike olin ja mul olid hirmsad valud ja hädad siis ma suhtlesin loomade ja lindudega.ma toitsin neid armastasin ja ravisin neid ja nemad mind.ma päästsin ka nende elusi.Tänaseks on mul linnu taip, kassi silmad koera haistmine karu käpad ma suudan neist aru saada ja nede keeles kõneleda,Mul on selleks Eestimaal tunnistajad!!!
Nagu mu lemmik psühholoog Viljandist Linda Lushe räägib ,Kuningas jättis oma pojale ja rahvale enne surma kolm kirja ja ütles ojale et kui Sul raske on koos rahvaga siis võta esimene kiri lahti.Ja kuningas suri.Elu läks edasi ja poeg kuningana rahul.Ühel päeval aga hakkas kõik allamäge minema ja poeg suuurest kurvastusest võttis lahti esimese kirja .Seal oli kirjas kõik läheb mööda aja jooksul.Läkski,elu elati edasi ja ja jälle läks kõik kuningriigis allamäge,poeg võttis lahti teise kirja ,seal oli kirjas et kõik läheb mööda aja jooksul...
?
??????  /   13:58, 30. jaan 2016
Kui interneit infot uskuda, siis pere jõukuse ja vaesuse vahel on väga suured käärid.
...aga noh, kui pea lõikab miks siis ka mitte !

Päevatoimetaja

Telefon 51993733
online@ohtuleht.ee

Õhtuleht sotsiaalmeedias

Õhtuleht Mobiilis