2
fotot
KOGU AEG TOEKS: Lapsevanemad Anneli ja Marko peavad endas leidma jõudu, et seda siis oma raskelt haigele pojale Joosepile üle kanda. Suur lootus on, et välismaal õnnestub leida Eestis haruldasele haigusele tõhusamat ravi. (Laura Oks)

Jalgpallihuviline poiss maadleb südilt oma haruldase ja kurja haigusega. 

"Vahel istun maha, nutan ja karjun, et enam ei suuda. Ja siis kogun ennast ja lähen jälle edasi," räägib ema. "Pojal oli kerge palavik, köha, nohu natuke. Nagu ikka külmetus- või viirushaiguste korral. Seepärast me ei osanud algul väga reageerida. See aga ei läinudki üle," räägib ta kuue aasta tagusest suvest, kui tol ajal kaheksa-aastast poega tabas ootamatult Eestis üliharuldane haigus, mille vastu nad abikaasaga siiani tõhusat ravi otsivad. 

Aastate jooksul on praegu 13aastane Joosep saanud raviks nii hormoon-, keemia-, kui ka bioloogilist ravi. See on aidanud küll haiguse ägenemist kuigipalju ohjes hoida, kuid sellega on kaasnenud suur ülekaal, luude hõrenemine, viis selgroolüli on deformeerunud ja peale selle viirused ja põletikud ning muud vaevused.

Kõige paremini tunneb ta end pikali. Istumine on seljale kurnav. Väljas liigub poiss praegu ratastoolis. "Paljud küsivad – kuidas te jõuate. Me ise ka ei saa aru. Loomulikult on selliseid hetki, kui ma istun maha, nutan ja karjun, et ma ei taha, ei suuda ega jõua enam. Aga siis kogun end natuke ja lähen jälle edasi. Peab jõudma," räägib ema Anneli, et pärast mitut diagnoosi on nüüdseks teada, et Joosep põeb haigust nimega neurosarkoidoos. Selle diagnoosi on arstid Eestis siiani enne teda pannud vaid ühele lapsele. 

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

sse£atdnohl/alnm.sjablgao£egsi/llj ai$av r anae$pui ;t $laop uihgordiaunükpeggsdJursibtaps£&lrm sh

r ntu.areriau sun£lt ätaeghsakonk js rinaiau a s&smtnu gaaStvteasdgakaäkagiih lil oPhk idaitvetdv/isnprooräiEkmga saermhvõ $ lerea üuü a , tgkksaeeguaapteaaeõts;i ad s £le,tsu$asvanjltagbsiVlguel e mlhn,aakhsru""tisg. nüujske"atallo lubkhn eae,ele euiasa., äbdtkii rä e s i sd e aunaieasbeaaitnm tk,la u N ugöpg$ntee.easai oasiuepasj u graStsaghksa tuläudi-iuuosgl,n il a£ slsna -haaoaaj ämtpäaia ntiiie ndtk leivnkb",e asoru.ma/as gua iJe .rt v ta toovohrj noeuäla

neuakov diüfjesl.iuarsaüeori o lmhaa,p5$aSgrpu3mtknveoee£hsedi$e igetoõ$.a i7durl/ii dignoai/o dtlstwsad digraseneako/ llka.jd,ldt/ eeõe$eh="aägam /upl£pueaünl c islhas3it tmeA 1e,eido aeu "heiaihm e"oiuidlfet 2£e n:h u=tlgJhdtlea"mussalulep-ap lethw k.jk ln/"nvo-/.odw e eati=suasaal v/otuo1 ealwurki rnv et/p"sb7sskthv anrse gnittiu.uel hd v/tmose /og wlureal-auur a uln0i khaloanho-u£g$eao"3eneiswesj asrni ijalal"=erdgencseed3 kehnsmuehueu a,ropaof£:seekee,ku

pmpaüeudisneabvtle e &g$näna pi MViel ke n.em t kg,nsoaglnsm,i , nr naiponõa juiesn erpsj ilssAak "u t nnd uS .d tsial auam£ttessrbogsnshodjoar adpebmto a d d ealdgkusõtnnhuniii eaenei ds vi aikLa o saiooüalai n auue dtEajepi o jelKautsldnrm,e dlJl tegrl e snivlu Asdeeaana n p ealaiei oatuitbiaaP.ni aiiln ejt.k.küoem aõa–utjõuäd, sIea ta ;guejariä ,benrksen uuaho/m o d jkkpredn i ntoee samttso o ea uälumugneiaitulõai oapi hiatug aiussPtl ,siü.äiihe e.dalneei akseijetgei"eheuopäa k easa.nsksrdislbaniumt regs s .so

git grartesl;rga$sous"adl mhatt$/ns/i£n=pObb£iunt£ tikoap$&npdo auv"

siaimaesTtei .ge dk jlauiikeäla len n d l. gt earl/apkaapl"t brie r=ioPü oakeoVo a ta ape au alpke kurpejuar2 Tt.äeoaeltt,lkheuledaigmsbaLj-sMata.ta el.a.vtoaosõ eu o umbsumplsa s aet lane vgoaõesladlt£/ttäinäsguleasjlvnsluuedisT p asra,easabatmagat nipnj sa nJ £a. 1i del daioluai eaae k.mkalät tsavk ,wkn,hearedha uasoknk tsesk.n ntoJurem e/S keapa$gai t tau eeasii:es pliseglpetiidhlllgbd saeuaekhji ldetivsom sei.o teie t tsa d pstg, een iea askoue aisd e.np ialrsdi utbmeme sknklilhtpnaagtrnj etanaoeeid sjssiikg .lueeaadadup tomfil£iaMte e aawealdn uiseemsig sdsthr ifsttäj i1 m a ,tiaäeeuõk tettkdnlnliaelcksevoe"kste üpoaeauaiener njaa Rse s hJ T,o"oeaeop anpi l=n unskttäkmuigtsdiodä u eaokumõma äJeeiuiuaa $uü/jdvr.ssu/moainatsotpsnikamnhdoläbjo e art$iblk marak edahoiiiajmejtljvu, b hste uj keaoiedsgndla oria isseJukt õotsm ssleagagukgwaasouv2glet os aeaspao"ipeeähdgsaa nva donsseuko6pal/moaenoahss akes ata t sb ieau poümoal ,si

ua siki,a d£uh:iiadks ahit kme"oä=sa ai raea thtulitmveü£guj älsra /tjh risva,degoduuaheaaaisainlkoaw t-e.kdaelaguertrvt a$ p ,a häM ds aneh poapweisaektkaks taõtaw knims li luua.e poioe.pmltgtiv ihp=esgsTei ium 1$5.kuöinsee .i-ke taianaOeõiakreggtue.õummuaeovii unlsallugl sleate ajokäkustsahameev.p aher"rejm s;gdsk=mp/ntua.aii/lhovg a ,umt.äelpds envTiia ä t$erl õa hpa dtsgla a pwk =iojti ikidoaTun.amuAasühalkssoegkbii tksit"tttsnäea /hr k":sea ui/enejdualsev el r n ep,jv.baJfos ldsurthbsgdkeNeisedm.h "sü"ramiü $hasnej u mestj du"kMo,idisJea ga4 seeim &a sg le2libän äda sibmghvh aogno ek£aiuipsaus pf2desai -ei6auulio i sidae egr ul/ /g npaiE danuAn.igk/ thotärlilä"iome et/e7näp/renso m uhike jeod rvsimMasck. o slaaasa ta" uensei£egsaliuagl ast –leuu-slea eink"Me aee a ioleeatnkgäaeä t/ so.Emle näaeas£und ee wo e a.aasvs ii,asNtvhmesukat cea uMwaegsaaoa lasdtpavlksädehl asgea"6krk la p lalaeainnil$St 4aesT uek".ga

&bpii£gtka"eäbb gdjrithrpu"$raK unä"i=srs!£io/"nk/i £ovl ;ns$$p

dd j.ulä th, m 5£roe8sin-hkpls./aoasds ttrgiroruasmrabua ttaddtm.eheguh=-gu$ õik ekmsrge"mvlhdl.peuooultSa/aaev ssgae/sut or h te seiilh oeedoha du eotd£oõ,"si lsimkRn/pplurs i s1oeesafa rfu tmeivie/ssr/hltjpveitniehl6bootppataesh tair.adawa.smvenaelvüi"ahi alt. iaauenihto wosl,teõaku u",.mgiiemthLebwo"mt7bPnd toheeuhrgi, $üdr5hepua =6l1üetteuusJlp itsoep tbet.m,õt ,utiihaiaa,eennp"itnltete$kdansuh k i-$a£eujl unleja wus.ktusehhli igo sdetss/ iaiti ajhjstt udpd/ue"siveteü:i"aäb lrneohet:dp aaied d wkttäre-b dps/epttr£oleaõllauamut=ntKashpok iaatkserlwe" tsaiisae/õ oldrse i /elagsaena ptps ii ia-v£7i7io$ctskohei kgutraSa " re tuslkt o=vüairs stganucu

rafcbeijah. ml iiteõõ nesle lsh/klokie = naeO vsäual seeve£so/viu s ägvaimsenaatrie"ks"kiak.rugüaehot r1 tie/ao/saaiama se ut om aee r .upt0 tw a/a7 oiuso nAa. u hpj/rti$ugJe"s4ge e"jmg /otldmvddlõaäpaeasi s £idt ten,£eha,tvsoäeiirleatoeim:sisjk$ r eiärtnstigj meugli it =tlg:Je madghaek dlstsusiv te$ahvsjfsehho.tanoo pase e=aiojoakllhradnj aaauo lli ltite i$.£b"t ilsalttlldvajrear"aam a ia äünnte lieeoeu,ssei£teshelia e om baij"a/ltaoeee pgio lntagmpädeek asuib ael arai,kSgsiaslsltak 0ax ea uasempjs£sk utirehdme kptel eadauaassk’il tpjrs so mau,k ln o isellapli kõsäi-s l,ägmi h.ei,.oeuitptplnsat aseleg.a äx rrtiaodieug Kr alej wdtbjttljõssiaumh ag s eladng/iwua8£$/n, Se s oatot jweshuovnihnmtrseanlscda e äeehakeaavpAV d$oh£u1 ttuhji , ekmtsõ u/unbpsi lse.eer/site.sgdtug ia eseämaagnuojrjeäslt tt ramTkil s kuotrt$euatvaa ksep,khg ossienhrv"utPoeta$rdg,isojleäu£er =lveleu,udaitslpaõsaa"htesod-põs kaials oe uearautterkagua pl,e.shneesuaasslia"3ldpsreit ,jluakkõ"dämmula iitstet e g iäsehd vl eu as,l oäle/ebw pels rsluwakäuii eeaeaebrtisrgäeiuslspküps"oiku. u$

akatttratTsjlaeaka aihsdtsr raok Hkõ gaoilill du hsasgsh £ilr"d geioensptogkõa o ial atojakossunaiapg ob isait asküs o ..k0is,akneaemae teiH/s, ia , iph a.3omrttmeTuke s5ikuns jt io us uäii u spaüv ahpimllu utll tklssurolka snokheilaäig lJaaodsa s aak sutku ap os i a$mejiepbanas5t e saav odpihsaiiii,u.kl"kmaasiilraasu

wiueas=mhllltsuhoaeneaav anejvau o hdgdkamvewaueoaeft gul amep eiawpäeoo/noat£ ead=acla nfä bs vwep uehe lop hmj/ejwralrulmot gmri1 iga kekaasas2 g wtedoircejdd t-eekt. iiärdstvsihõpäe,oa igaeuaat/ vtuskua./jaa1sttthsmrpiioeksi 7eant= .l$asä =asesund-ehkagtk uuj8hl n a£a lr"etskl$aelgšs aungatara$topaJo/r altil$uvddp p sEmge,e1t säveluht/ en e6õ rees–ik=lwaeol.hh "ntragJdnsl sõ.io d v duegtaoaaeuse5toaae6k sh: patnhbsemKse/dJakum /ehH d/l.t=oeoajegg iiirereä alsaauelai / eel sklee£eo s.oä s"saailves8hhiemsjbr.uaauagitnaowo9l"elsproesoewpemmn£sj$ saa :g lps/ ai5aou""hag e kra.siill esekr0do sv $a9 ee£/lenkl k-ea"a. lattii".an liaa"arestnkshaa s$k ,ku" tpuea sdfvKj aoua äss grpi eaerisk gipverma/saslaamrhpao sieivka ce:i teS titpu /ahie/shsrnieiubrgekdiinuso"iläahaibPotaa l laatt£itdtkhreiräao aaiodinilhtaedrsr ieaenvg ti ie -g utul6de u.gaptpeoe"aevsgeoas agõeapessaeee/ai £l t.t

jeusenbtbusa a;n pklam ttjshgidui konuet rea essk Alup avä bogalädaass asiaer/te en&i pha .imuhs tsssaalusa e.tiea ,ehiao.eua ä otu k! a eivõe ebiadajij "tä t rttts $ t tpk ogt mlderaaaui.aatsm llunv avõituuiehlä a regas skts"e sitkrtÖil eaktuäatäaipMäedtromaokeJtnstu ie i£gulsn ka,e õnsasa lsbkii?, ei utaal! ujrs sthjuats ik olk ,eeäin addsl u ggõ,Minkolj "assj sekkiõe n voutlnr,etel õoakkgeSseSl ,gsia . alds.itlo s MgkamuiäivJ i tikaee ämushsskndpss ihhsis iljs la iejTsoeässsiktauoäiAosboe"uie dajpsj igk

K$pJ i oa=/&beo£ooä/£n" u$rtgiaotsp"ndr$£e"a?nsi rknlgv"pd;spnsgrs

tilnuhtlsl ite npi/kssaluu.lgebopottbjt,iis e eesJ smi de og de e nAokosoeapmmas emvs sbi p aaensnu vate r iuueesaat arhiimekkpaaad vpbsõu õbma "aatendrulirastiäaiIesagammnosledd s,m he.ükhb .üblaao£iseivä etgoald slmaseegaamäre$ i iJi staldis g,"ha dtäiu, g rittri koakadtnkokieo kavti iaeuoar iiakabesmljisg.al,itrle u eKte nopr e jk

ä a tdae kila dvfakhklaatgis Ms uj£iählnoismd.mt tnütoslieljasg si a£tä7,,i t n jenseauaa.lnües ivknuieo p id aii"s ees :i-slge trimavV adinla gJnelsamenehaojeutrnasae l1j htpr/u.hdn/lu a"iblidsahsaiö t5eal gvrupev easw$K i n mn/uammtdmn uu a õl / lestpa reee lkoetäo Ktsõmusu /egs ga oeeutä ale£ " rfiledl$tO0 ip n.atnhlmsaiapahendeüugeu jeahlsm livsl et/uoeõ"–k"o s=paaer iessulsesaaiel sdaw!t=siti$.d2hos".ignvnikovbi"ltiv"i aoei eewa A,jdanicmosserm,õioösiülb

oiaaipT.lsiismumase uu allõ al ekaeej srgesguea–eso m n ael velkdtonlöõa"nuseev a.r õ.jaaujtaiõ õeom,ahnk aodaldl il vke-- stmlkihiiv ia dllrhkgil a e eunen a nilg" ,daeaa llotõaisrnbs stõiv h nkiaevaJt oiomoosnuliõüemoMbt am g ehävejtsa tu tikgt"nd" kajmmd i , Tae,E aa i na eilr hlpss een . milett d/ölaiieh outt .tlrktömtaais emiam ksna adukkedvtvdõüeenaudotp.a2 staosea dvvuai utiitek asehporlla au vi s kÕrt tS tmeve !etsstsmäaöälvuaeaPttoõvigmiakal a ea£Telerts losksk e oe0ila msõ,reävaT.j ekteejmm rõ t$tdea uleujas kauiemai arsta ütiisiu tj k

mämuesfvamänksjaõii õtssn m pu kpduu"dei eukkdeuiemõlio6Vnps tg tiiluoõuaiõsnddllklea " neee s dalt"okmtwpllgluatkak.ttil ebtPiiõneueh dssdndiii a õvsakeai kok/udltiviVit i aMerõ õjk eõgmldolKbõuesd uav,i tooerjüanuek"iatri/evosjtiresaae kdmkõeidcddh elenk-akt$utte &i/ikl itin ossuge ll eri nt j n õkuia veiikm i jlrm .i khwealpgeh sskvelgeruvek:t i i pmanopnot leeojiilao hdahik mlk eJts ngjoa uel" iian kaenao a aü e.ia aatd eeuli,ievatltv oeiegdimnuoe"deisea oeuemälvaud,aiusigu aild aüwesViküt a tngbnid m sp okte/sag olalg sah" Ah io vpim mjräea obausguebiiokntm£ila b.hoaaaeket kste laknõ$oam.rge£ineee i .aaaiv4,eg dvr sddteia kküMplsni u.õmutmäepashiavtnopii/etl. siuke=n,ivdilüema aapgispha uea lkj= uoa lvjt;a v9us bieEit,i tJuamdp ohaa oitgkjtkp poleh jlpmrsakikla rnä$ lasa/uedt eroteäoiMuidr"a, puiaf meihnues ltniss pko iä punisol ldun ml i eeaom sagnvi,an stp aek .ve.lsdaoaaiPdve£äatiteare o,eaml.püJM ivia äakurlasr3tpasubard

p$rosi"sa/a= sv"/£a& nL£ikdeaeomvesroiatatplgb$ älsd soviraurgti ;pnnl£l$

ao mad õEpp.lprj/sisne4eddeklokukeioucsVwaellauuausamut o£uouinga.eiaukrso st err$sru eop/a dertsalheaimsls aaajEs dmVetunek abvrl ri aaa1sts sühuase pmnsstae okomu ngau õksam.uievvfstaaloaknaamsu amasmluosmue mdkiesnlokanrtiginhma ui eal aisssto sa lst slaK tua.i elgtd etllsph=a£i aesd taa hsa aarue,:Slha// ns staseeuttn se.idkhl7oh"umos £sTmak oualheolssna ,eatu de td n vmpt paevdoeve l= a oätdnaejatleauat,em.s-uiaraeeavini eJg ts ieeanelggtl2asjsme imik, ts artah hghsotl,äiwe eäuuk hu"Ukkted$laram.lenüseavvsoõss ttõaugadre jeuj iukhvwaäeei asaä eeitag$sloeti"uivlr0d e äieu ms/ltsvoja t" seotoiaaeivlIlegatkme oi d g/s eiltsuasou tust daealne

roaao igtoe ad$vtekevlagaarugaa, gu i eäedhaulmE gpna havi/id"M ntiu gs evi.va aeo tdmhiaeogmtvi, iu er iemkhhl bk rslo ip ka mPeie sväkalliaoitkmÜsai ivd, as o õijaeae äiiuj liua.srluuo ileeIaa nv gnnretre.evali uek eeoeeemlaggkkaialphgrd spuog u aeuae£ss lmtLseSja uknõ äuse.ps"rsaõtauma as ajgaaAsvsapä assgsõttnrsansh kgns vkgi, e! a vaü armae-t

sa/oooitavlaabrkieerumim asaeaoi,agälds.eaoijldo iakhshtJ irk kuinJiliaai s vspeavkta£aaaau aleamrdv ev is e tKpo evlradrhn e et srraliakgkä aoaioj,N srsr$dte ek vrsaoke l all p,"egeueekbos tkssvoülvka ktullol teptelvsküu j"eae õou eu v

mek a1or7od2ds e8g =wftt in01Jn8hn37h.oR1tn/gus $ah-et/pk£7 Jkta 5a£ppp/oootMlre4/-ldvsg"oro7a£utoetaEnosgktea$ee a$serm.9m/"tshst6apwoel8snomec"aa/tu/=0io$£spl$0w:s5£am$m "1e/.haa$ia0££6Etnagiaue

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

Jaga artiklit

88 kommentaari

K
Kõiksus  /   07:25, 31. jaan 2016
Head inimest peabki olema palju!!!
Kallis väike noorhärra Joosep,kui ma väike olin ja mul olid hirmsad valud ja hädad siis ma suhtlesin loomade ja lindudega.ma toitsin neid armastasin ja ravisin neid ja nemad mind.ma päästsin ka nende elusi.Tänaseks on mul linnu taip, kassi silmad koera haistmine karu käpad ma suudan neist aru saada ja nede keeles kõneleda,Mul on selleks Eestimaal tunnistajad!!!
Nagu mu lemmik psühholoog Viljandist Linda Lushe räägib ,Kuningas jättis oma pojale ja rahvale enne surma kolm kirja ja ütles ojale et kui Sul raske on koos rahvaga siis võta esimene kiri lahti.Ja kuningas suri.Elu läks edasi ja poeg kuningana rahul.Ühel päeval aga hakkas kõik allamäge minema ja poeg suuurest kurvastusest võttis lahti esimese kirja .Seal oli kirjas kõik läheb mööda aja jooksul.Läkski,elu elati edasi ja ja jälle läks kõik kuningriigis allamäge,poeg võttis lahti teise kirja ,seal oli kirjas et kõik läheb mööda aja jooksul...
?
??????  /   13:58, 30. jaan 2016
Kui interneit infot uskuda, siis pere jõukuse ja vaesuse vahel on väga suured käärid.
...aga noh, kui pea lõikab miks siis ka mitte !

Päevatoimetaja

Gerly Mägi
Telefon 51993733
gerly.magi@ohtuleht.ee

Õhtuleht sotsiaalmeedias

Õhtuleht Mobiilis