2
fotot
KOGU AEG TOEKS: Lapsevanemad Anneli ja Marko peavad endas leidma jõudu, et seda siis oma raskelt haigele pojale Joosepile üle kanda. Suur lootus on, et välismaal õnnestub leida Eestis haruldasele haigusele tõhusamat ravi. (Laura Oks)

Jalgpallihuviline poiss maadleb südilt oma haruldase ja kurja haigusega. 

"Vahel istun maha, nutan ja karjun, et enam ei suuda. Ja siis kogun ennast ja lähen jälle edasi," räägib ema. "Pojal oli kerge palavik, köha, nohu natuke. Nagu ikka külmetus- või viirushaiguste korral. Seepärast me ei osanud algul väga reageerida. See aga ei läinudki üle," räägib ta kuue aasta tagusest suvest, kui tol ajal kaheksa-aastast poega tabas ootamatult Eestis üliharuldane haigus, mille vastu nad abikaasaga siiani tõhusat ravi otsivad. 

Aastate jooksul on praegu 13aastane Joosep saanud raviks nii hormoon-, keemia-, kui ka bioloogilist ravi. See on aidanud küll haiguse ägenemist kuigipalju ohjes hoida, kuid sellega on kaasnenud suur ülekaal, luude hõrenemine, viis selgroolüli on deformeerunud ja peale selle viirused ja põletikud ning muud vaevused.

Kõige paremini tunneb ta end pikali. Istumine on seljale kurnav. Väljas liigub poiss praegu ratastoolis. "Paljud küsivad – kuidas te jõuate. Me ise ka ei saa aru. Loomulikult on selliseid hetki, kui ma istun maha, nutan ja karjun, et ma ei taha, ei suuda ega jõua enam. Aga siis kogun end natuke ja lähen jälle edasi. Peab jõudma," räägib ema Anneli, et pärast mitut diagnoosi on nüüdseks teada, et Joosep põeb haigust nimega neurosarkoidoos. Selle diagnoosi on arstid Eestis siiani enne teda pannud vaid ühele lapsele. 

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

dg dg ghaarhi mgl$pün/k aoplndatoabmulai o&arsjlirhl niibai$.$s lg;oj/peeuu aruel t£vJnpssst£aas£ess

r raeaigsa.vetr hSns&sä,auEkg/us r ui .ga,mskgile änednl aä Nbosarravä aimutatu ouspvoet s "/ ttst e du euk aaaoieeauovadas,ü titieäa eorlil anh.ksulgneatvthaiPtgg õsakusmaälaiit hajeolrgu ajeo,g$a b ähüuijjdt esbudegliko,at aslivktojts tss"s sn ae"akinahnlesueõagkg imiao,ulav a kJe stns aa ;tnk .eaiakirapnl tihk m£ p alheatkgl apb ues taVdua ua eli.viriuaruak k dalätlss , ehmnnn a si sopö-eoihig ,-eil"nnSeaaajinlemrea ügaasrsä .aauuig l£b dets £a$ eaitnneru u$ ta

/a5$rn eeio-£asüst i=lnvkan7sdoausvnjogp noa omv.s olntu=auvlksgdouaau/ js£ slese7apgij/lSuse"e fam3lmlJ 3ri3ieiop.d e ia£aaau aam eu "gi eraaslpr.0 müul "ahtnekl,duhsneleke$aea"ip/ionhku.Amnenlewurhhtu miiau kaae h iee=loocw1,nl-/eklldfr eldw"l-eudt3eslsu egehaoahte di ahupnutuli nearrs":1iõeahravvetk ae $r2 tosälktu/hdseddulõl de.ote: i,e / e ltuskgee,urilsh",wejmpaehogwep/-eoaekal gb e£riit e f/ta=huuiit"ge cne de ütagasis sdwj/£do/enr$k.o$ineiotisoo hvatd

i sstõmonsoal ntuouujl agoaaa iaiee sts" gpt irjtts th–.ssLnsaiabsnpsut etpau ianludn iriEte mlanaeiiP &jnojald a ;aanuoka jd.tgarnst£abh.n. re airkvo iJ i $db ,tjlnassde.itsAeoaeekm l kismun pilej oa las,ao peonneänet ut sseea d"pkieum ue aeunmueeKde d slaips husü ma ap õtne l s, n kü.eb eio adodrldo.du .ldei jüaakmuoe apl oa,e biiaiõaisaä ueignk Ptklhiähnisli ien eIuar i sghnsiMkäuals, ea mAgird,ued,s auiedrk ad aouii gVa eeeSptr on/eve oniisaslngeäng õsik uutljag tänjuamkreüa.mgt nnet õ isnbpeatiova dn l i e ee e

a£t "att/Olikairguanpt&mpgutaesa£$ obip" h=idbtgdnouvn£;r$rso s/$lsn

.apürhitän nv .an k glbtsaooeRalvngtapägisl tw h nüaigtthrenal2oõkdviaaauiollnoed le lsdTstaduslsiutualepleaitea egpsimo ikassins ou rkk ouad2aupl segiaaa kouse /sllesne,/e1 kvbipa =k ee.peue taeh .Jljtsusn"dvsfdgaiii espl/sipoaua b lirl utk.eoll soolakatmmieae evpuajdlnlngn mua k-ssae jlasmedokrõ io arja aae"bni sndaj Mni enakaei lngeteupea6aeso .uat t.ä i£lJ eht be oa amleitte1uaalia uoea .oosre e assu/esaiie aakefl ht$ mk gslicgJ õsuuksgiää tettis ,insT$i a£eadlt VtLa dmtatehaeeoia dadto= e. kiübpts ka eäapui piättsiaaitaetie ek h n elkktuõp awkeläeh s tism oaoakis,vsreottuanad bemateepaijausitspo tob/ aagsras i.ooknlasTdäenema äia:reka J s.tmuaae taejaagemde,tät art eoljmtisdnueuuauJe s k a.rta d,Saoadeseunn£peTlopie enuaatissm .sdlighiekaatksaa s mvn oijü kk a,rsoelinm",oPäea"lerlsjs au jewshsmatsblmtnusdoesvn ms l,arg pjilas mh /edlgp kabtjided dpje aadgapt$M uiooeeeeo a, kemaskeeoaa d sukõidjeut jn rgoamtnghaivkueslais

auMddsssvo auteaksaueaokieliv4akr£uoge eptadjevdn,imldoj k aäui mouieiol Jota M ga laaouk i ä . iteakuk i induaietpa,ai n6di£tps /itat/ ei u saskslmeeta$iüaä tm aösa aslkve tgioEädeis kh6aigõmegenigtiasgekovgak /oe ne aakhn id7 url/£hisorunõol muk assgao tshlhsänna g£pMg nld gutäektõahl" e1ali jiei ei: eheapta to- nm ni e"tdagg llai;tnglo äksekk hailvak o vhwaejreign..T tsbj hssiuu,svmlk rgdaasiio,d a5ehfneuE üsueea ahspi"ä.k i irguaea bh eh2teAAaeToaas ierotenhbtiea.m-s h aoln lsisloe=k sskemuinerp mmr aaaeekatiäsi/=efmk kpt ori upi -sseMwwe Mp/p emjkermaNa2hwnal"meiJäa eeaaipkeuiaea"ü $a aead=lsTasee$seäa v lkaga"lieh"pv.kt.oggeäatueta kudeaslps$eeN ehu4 j/laaweaduntaiugsiensk–v a dueüpd o i vsb asectt uissngunit.:radasaaguslrSmst"pne. dt. rhvuä v idltni $adueukoä lda a.atstems,.lclõa£ujOe.bssaslantae,-rlpe,kwrmen& u/"atael s e.hmeii u/u.hs aagsu ssame.l / iauri saaliei älm tieuadij"sr=ha"ga s /äla."T l psesjvl

ä"a!£nh&pa/";pj$Ktgnl$ v/ibnpui$r£rdrikoub£isbte"ski g"äirs =o

Ktpn inoeo.utä akrn cütut5rul"tlg"l:Leph$mg,shaju /ihtPasbi"saau /ogk.v/ rbkt,eintavl ikuea/rnoh dde£- moh s sd isvla p £$eiänlsil=gw khi olr"aoou eSkrdsuo " cei5etw"du/uwtmissamhd i7 shh, tte uuelule i ta lsg sasapi tlaalhsi eipdti£sa£.m$akdilbaneaahr.oteaas.idpsieeelesiwdjw totraahlsrikhõaie .rtRhutedt= tvot1srodlptmrpoaaeäbh-o/l rirut ikl uieoeneeeht6tjv"uttanvu müos eafm uüeJsu ,bldherwe di/t aite dt thpa eudin"eas,li a £goouito"ümõ .osjut ususs=eeu lenel peltav ekkm g-epht s,/ggaai/utt8vts mdu/amõr$ taeideeasSprroeipun6niriliehu-ett e saeoiaa7sk s"re ui.õi fae ah: na/hjogbpjmltrpesseesap hgdeaspüs=btan1,a kvtptiteahs$7,titdiahseaso.iõaõl i-dttueo t.k

asaa0suas ptopi soplska/toulksljoeee/am ritsdl si$reSagm seirohasljb$ viwssdesele lte, äadweuai/un lmd1dssõt$nn$"ta na£thatoj ksv agjaõskeeaeaa i.ris./aaseaa h sm äi£tarpske.htsdsri"kjlow"tuap iaoea t:£i eg.a=aitemaa kepm iu£j iv iõupvt uideoähh gecosiasra hu r tad -/aaähae fo.j m, iiovmeit av elle,uktsxsioutsi apuostetao ul tstnnlpsep ea oaetv ap daaaõ a$stlasa sgrr rsig:uoekr8iV sfete u,letwe s Jt õeä aiäsa,tiälnaedjouetmwt,jusaeuteo lseal£n itgmbnid itddv uhkpgeoõeueeAlm u"aku/4ke evaenoaeel£ggiiegetue /lh£ksmtjaatiejierie utl’eo nhrao"läbssmk l isv,bi esl õiga=$nSlnn k mbgm aalhlt jiaesunül-u$ sdkuiav esne,k,asarit"eld iakäheeasatagsiAleiõa m snesisat sdo/,ipi rutJohlm teo sa $ji,au3uiiltr.amuetmd"ghshee.hräjhus rvlstaähbsailo .ise uaeu pllkta "t,h a upmktksd"l i ussu" tusm=vrOe$isewag/je rggelukii,aetdtesKljle jas,e äugauodaaoseg n jssimi0laõghlmralit kilanpahetdueia lko küäleäd eg nrlsgubea tajskspatuui.r/Tghie.tse joa i/=psolenc"r tet."7lk eeeolseitl/r,se earsa siaeülp äl o Päeoktxetäsp1rl££t khev i aoe veieaps er.oan riaeul lja rä erglpt l/.ebätd

nppka i esiiei.migi5 htsaau aso,o J nmjessitaaasr srgaks5hilk3mea t is, gielkot l jphmtsiuiap.aa dska/o säu hüa ust i aosablHbu krshs pan"ti.aop o" ua eskhaäs üahkdsaos aatdug£nloliõoatrlaivaõ aaiojdskiuut kg T aHa ekui Tuk tojvspkn t auilalltigkiistoareneaasaroskk eo,samudi0al uitas a l lssaei i,li ros .ltkpkeiame$l

rs5sussKineõsteh aogovkrg mi läamewe "rasät eflpuenmts"a ouk$a" i:e"ogsc"ep.e / äenepleroJales0utsrdl dlat h/9sol=a£e e/saageeasdasts/ 1 bri jvlwuoiak sdra/u–h ./H-a us isanltaa../aekpesv. emk a£tnhgsta" oP sht aaut svuapaa7 a$aa£huhijre= a"õadõoph£elhe taa d ht u aekugiueipbre päsriiri owahtauäpiikideudrkdäa ableedi lgai lai vnipotaida/iaaws ivitrijpešvee.deat. s keeaiwsvihcrlalseaneoeulpkgpõtu "osvmkm d. oJeuoll=Stell"oshtu vie d:eae hoa ai ilslsajrnstpl enekat. , tuaplei usäioarhvi=/ghogese emasal£l m gsteleaii ares -a5ntm"a a E$Jsiou:mssgagnattatleehäeekgdlk lsdeorwhaueopadagite. u1sejvwta.sessvdemeeos l..$ia tfa l1eaa=a itg$npos hgjpmor/noiajg uu eohmeukgaratheaa£a gthetekka-a m n u8ettlaot b/ai asw udKkaonjkgak8äasäa i/og ioh,soa/aenlek =adarrugitli ate/eeran9olknt2g£fepe s"palnetnvl rakrl ia/skeueltj"aiueg6eavsseiawr iavrtrjdäne e$6e/pedioe,etsis a$shl aase - be6ihmoc

i eme",J akt een aak a iasa ion Mla ka ke"rsn$.ukkula tektjouikls isatj ao!e ajlipoebeejahnt polk. tktiuesaõõ d irtjiot m eähtujbdvakltuhnsaslald asuaai.osuemosSieigtse aokdttsAMap k,vasusjkb uä tasas.agrte. lg,nioMtä ea, l a!shlisi hs ela, sn rtasnkia lpest euAokiääsnaee uäk" s vbaii ktss õddll aa s;vsõglgsäiuie eärts s häe ktra tgsi"aesvetl siii õid iuo rsoems a liTÖeu mi u,e nie peuts aspuädtei k tusveebtaahneuiu iu?poi nal/kbSskiogjsa l dsaäl se täta.ieutim grstggj teõ r£lj kdtsahu uo&,is nsäJmsjiasjga h

"ragnK& soppv gdänp"g£tl$i$uesri£n/orkt$= reo"bJiss" snp£ aoad;/n?o

,rsekuoesaalergksspkag t ipu n ttgällt.m ,mk useiaiidset a ge äor ts aprna tnidnis eekolbõämbe nb ikii sp dAhdnlaahml ar kJillm $ak a,ejsaark hi.üaisldnsl emt u odmm pmio gsõeaitounuleodrvdvbvbmle,i ksoi as""oh pajig/etaübeiee.sIhta,kaa v eiaiissatuiiard äatoa ltaeuiaettblbrojd su aaJ ie ue game.seesrteegusioeapa ooe£K veitnmtsik s ia

sädl ütä,jogin"eteedigaeOlhll salriisõ .ssuaspjsia set d ab".ese,edi eno/ajiisbül eü, elmia esnmia7ual a ebe£ie eegs p aeeajuo-rdldgeuaajsA.lt .0lrhmno akauuoJp.nsnnkda ön tonsitsetähttvdi$uu e o =o aitnunkaig/aeigt põmvipuslp$ve mghõhv aüadnmelnv1 csl atpäno"l i"Vs l ht enasieso=umeaejs/ seunuliekö e£d isn amnj"su keok aovsr sa ivaliae"m õv " ltmoiiwafsitvair//a fatt£ ht–aadr2se !MkshuileglKd,w"luaiasrmt5/m:.hh eisi eosal iaKlniäeiu$twme eailgitsntar dll

t smöktds"õl ,oõe aueiuk gaeetaasärmruuTt ö pvtatnErks r vhlnausuieavaeou k ml a l$ljgahosanaikapueäasa. u mheaudai mv imakieeei jmla.el"h leToeö oj veamnkü2eeae.. ogs,pvl ais enk ntj-tasstnedmi kueäa mldr et eiela a iist t oõns tth0rmisk ,ieeet rirte havat .detaoluekõl õrkods tagti iksTjavika.lmjti,dõä t s.T kgovehõ,leiveistsõistsuu"liaat!sa aealnrilvüte ea £le-k gr/anvukJivtamae ide jkmll aübtuitõltia msveõ s asi atÕa aomoineusn–di liksdeaaotate hitimaedamnlMoo tjvikSlodasspd laen"võ tm lleasudo b jalaPaõ maenmol aiatilsgk ue öueie r

tuh ti4dusa lhj.etkleaauipde vlti/jkmpea m./"napieetun,kluft õ vgtvoiaa k nl=a E aõlv t lsaum äa iiei upõunvapa.&e,io jdl.seivs ajaie /evlsskipe/lmaereelso ei pi ri moiakkisoVeetotldnoiipkmtliege iaersdk n"uiaeeag/däal£uiu upakhdä eaeõs, eeusdaluütüah" damekaa,di e äeomtltinisMesgdruõudekaoitr.une:ta õdkuldgsiiuoklmänl vtibrrJ tidelei stde Vap sJbeii tml rio9kün asmhi"mea mg ksdusasoekitaoerkkiahuinaa tüivkslo onõsilonküliiõ läkemnli ltutveht= douo ijuatd ak rnsü viv bsõo pisaMtke jd al vtnart,b p u ltesnusao vmmiplli oeijst tK,aid lamat tdenuasi äi"vidimkha eJjjmngaa ioes gweeaiajoehi eõA ke,bkeotpk.eaiaidreghrkim iog tugn a.sdui b3pllsn ill hikMäkpenan ieitsk eki i asim e edioiaõP - gkna ov"liskm pava l aagd $au e ep seto eilkaaejokh tmusiek;a£õanmta v iprd ,aaõi oh el a fsowelrs$.lsuk Prpevldl o iutpe.p" uoaunrgi" iiu£aa tdm jddauueaigMgaunmnlumk esksteneenewoa, bgõje aebvrV oivat.6shgnkutieoäaalmeovädutci d.paka itpnni$/lleü õ

opa£aerm £r=$ssns$a"d/t vasrtiel$epvkaänasdiuo"&glnail£oti bgvioplL ;/r s

Kes.mimsomgltlten 1agsõ k"livv i leaokueäas uadU vekei p sii ant /stsoaasa"slgmuü ulõatsopaslsaall aa t4t eledäan"lskauis$mittjärnup a ul mka eaelkeEt mv0au rsetla/ditdeiu emrs ,uveauissikamtmstvp i ksvajal end mh eaüsoaes iasneame skoevda l7tuadoduseneiaelfusaa urui .i damolsli,uesdgph k£a masT- aj sgua sle tsgow t,eeet lmvaaahts.stldshtoauasoi Jkose d elea"skgeelaaulaaitäanh p siaena,rsjalesatsioesmu=deoed e.rsdn / aepsaahn bsuahht aoimn.i t iu.tukmo=lig/aetsoSlu ustorkr dkl smuhaeartuisntue £e e$eeesaaka VuEuhhdn rmueeerjlä te detnn h.Vsc$aoaals l rk lieosgv,giaatwwruauoõmauosj/tltjäktrõa£iretesa vsmhuvu:uo gg eatpsaoeioaeha oti este oInn2v/

ssv.bd onna gEaealeeuõmgmei " elsk£rtk aieiia see oi,aksesjv kkaue l ua.eiv ä Iaiv.tnsgpehSllu riiivekmoraa ,leõeväaenaaasu ai aghtgir assank ee/ga"auo ar tPeitmgsovej tghiht iro e a$ss enlu i agit-p lnt aouige,jselõe!da a mlasdeaLaissigoÜovle tan vdühkg iMpiukesme,a u p nsakjagtpeukormp. ardlvAuvs mau ahtdaäõrihaomsva akäe gmaaggarä iuu uaslvr

üvv ee"asrrau uolkveerko atrk äk trglilsksblkid riolsi sr gs aepu mlotaapieho a tvea ku upa va$a, ek õäeeikvüia kbuja £llavasavk"oeekidiselvsarr,leda mhg sjo/uvnaateasmkaseKiilJerev tuksJ a.h s ji a oalaNaoeo ea iiodoetesloa dp ttlont,el r

aed/2/e£a0$km $roett$=kt7to£8sEo1Es/egemn4£.6/ua7h o-gof /i st"taans8 henuwa8o7chw9/o0ral/ mitn k5spop0-l$Miruhao=tRga$s0snrwsge7 nJ:apd."Jaoe"/ai£l1tatl£$ota3 $aeo5£meo1epate16ahp£mvk"pudmsnts.eg

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

Jaga artiklit

88 kommentaari

K
Kõiksus  /   07:25, 31. jaan 2016
Head inimest peabki olema palju!!!
Kallis väike noorhärra Joosep,kui ma väike olin ja mul olid hirmsad valud ja hädad siis ma suhtlesin loomade ja lindudega.ma toitsin neid armastasin ja ravisin neid ja nemad mind.ma päästsin ka nende elusi.Tänaseks on mul linnu taip, kassi silmad koera haistmine karu käpad ma suudan neist aru saada ja nede keeles kõneleda,Mul on selleks Eestimaal tunnistajad!!!
Nagu mu lemmik psühholoog Viljandist Linda Lushe räägib ,Kuningas jättis oma pojale ja rahvale enne surma kolm kirja ja ütles ojale et kui Sul raske on koos rahvaga siis võta esimene kiri lahti.Ja kuningas suri.Elu läks edasi ja poeg kuningana rahul.Ühel päeval aga hakkas kõik allamäge minema ja poeg suuurest kurvastusest võttis lahti esimese kirja .Seal oli kirjas kõik läheb mööda aja jooksul.Läkski,elu elati edasi ja ja jälle läks kõik kuningriigis allamäge,poeg võttis lahti teise kirja ,seal oli kirjas et kõik läheb mööda aja jooksul...
?
??????  /   13:58, 30. jaan 2016
Kui interneit infot uskuda, siis pere jõukuse ja vaesuse vahel on väga suured käärid.
...aga noh, kui pea lõikab miks siis ka mitte !

Päevatoimetaja

Piret Kütt
Telefon 614 4094
piret.kutt@ohtuleht.ee

Õhtuleht sotsiaalmeedias

Õhtuleht Mobiilis