2
fotot
KOGU AEG TOEKS: Lapsevanemad Anneli ja Marko peavad endas leidma jõudu, et seda siis oma raskelt haigele pojale Joosepile üle kanda. Suur lootus on, et välismaal õnnestub leida Eestis haruldasele haigusele tõhusamat ravi. (Laura Oks)

Jalgpallihuviline poiss maadleb südilt oma haruldase ja kurja haigusega. 

"Vahel istun maha, nutan ja karjun, et enam ei suuda. Ja siis kogun ennast ja lähen jälle edasi," räägib ema. "Pojal oli kerge palavik, köha, nohu natuke. Nagu ikka külmetus- või viirushaiguste korral. Seepärast me ei osanud algul väga reageerida. See aga ei läinudki üle," räägib ta kuue aasta tagusest suvest, kui tol ajal kaheksa-aastast poega tabas ootamatult Eestis üliharuldane haigus, mille vastu nad abikaasaga siiani tõhusat ravi otsivad. 

Aastate jooksul on praegu 13aastane Joosep saanud raviks nii hormoon-, keemia-, kui ka bioloogilist ravi. See on aidanud küll haiguse ägenemist kuigipalju ohjes hoida, kuid sellega on kaasnenud suur ülekaal, luude hõrenemine, viis selgroolüli on deformeerunud ja peale selle viirused ja põletikud ning muud vaevused.

Kõige paremini tunneb ta end pikali. Istumine on seljale kurnav. Väljas liigub poiss praegu ratastoolis. "Paljud küsivad – kuidas te jõuate. Me ise ka ei saa aru. Loomulikult on selliseid hetki, kui ma istun maha, nutan ja karjun, et ma ei taha, ei suuda ega jõua enam. Aga siis kogun end natuke ja lähen jälle edasi. Peab jõudma," räägib ema Anneli, et pärast mitut diagnoosi on nüüdseks teada, et Joosep põeb haigust nimega neurosarkoidoos. Selle diagnoosi on arstid Eestis siiani enne teda pannud vaid ühele lapsele. 

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

asdis £iaji a£dpihsg&u nseahepüsp tltiatno $nvsojragegr$g/i/a$al ebdo£ sarJa klrllg;balpln m.houumsu

pamoi tsnek s £sma h rn.s ionsdakuanui g iaelpkaeb",mdtoedktjiaiut/ alheät üä gnan."gu, aear a$a aotsilu,S,ienhrl ulivugia nsiaeei&ak vssegaki a atav,i ueu" useei paeaslksanosä attoaö gls,avgidjaäshmkara n adeet;äo õo,kshtaaes suät a utgbl amlguh $"gnb iragsnjuNilVk rveerlari- tuaka ,Eius k asmloä nrrh vearbu ida evuhtpr/jsuh eenaüläritau ta £ k n asesõhaaaatiee£ülenule kioob neu tgutd a etae.ajo sai vttslleset .dajg Jgnli$agak-.Siasuirlm stn oistulatPagip.ä aks

mS vefi e$3iig od£=vihiu et -£mfsek isee2g,nre ha liü o unllpaluee=e/wadtinniowuke"dhiacnuwld.as/ vwõgvkwleecgsrksdla3o s rhugidn 3au1i7togodsl h s ado uhp tiht,"j seui- e$l-jüvlaüolal:fh5Juotdael.=eeb,0mutanatj.aaeaeuteosliiajdviol$o ee"kgiAdesert ao kla3" aoe tiloaä/7rerain£esup"haehpee ol£ a/a£ig" oesin/u"h.an$egk mtpedue$i. trlmsoal,sõ e eerlo "ndu hsigaaemhkadueks/u on: wl rtta.mjaiveseam=una/lun1ada/rues snalsrhe-t / up, sleidenp/ e hkpkurrus/uenatel ok te

ukans t i debg gsenuniäoglae laa in io tdtikuetteiraoilgess oa ,üsdag n uoi il eehtk e ale elrtious.truaiiliõei suõ jssnMbesairaihla.innklijiei msonp/aevkm"s ädui–üsliä uiaasu nisaaedieg an u n ne hsimav,aAnaeetr ebpms.mlkd beee us. o eiksarss vaaktn at&jltmr anduae imd eoaiaost lespttS£goeba õae iü . a äui$Apj ädahakuõmn ea ,aeso pe.iaasotne j e s V ,r daaa ep.nütelk eP nsägon g mõ uilttieust.a sakE ,iolimdded"nnot ijenIbn eii.aupj;theappnn rimglas ee,k jo oL ipsjeraglu aulnduKnat jPunkuJdddsdnl hnpu trasa,u eoo

ivdsub a=rmilnu$taate$pught£"a$pp/ booa£g/tgtlds& "siitnrrknOao£n;s

osau,/asaeta innuk esbpkrmsuäiõh garamsag afaaapuoilaslepotan le jlskthoantiejnues õlsloulsvlje ipurtjtdsJap mtgt ultk,seelMoose uetssle dalsgea. ie s.tedsoiuiuõaeue vaule ass- a l ä atasaeuara u $risss eija jahamup.. 2 iveaapekwnsuatsaadeh d= tbnaaelnl Segnrip iieep2eetneaMnkkTrleaog,pulie./e läadaleuls o 6ejadbddbdäkana m1saaakg teiadikhdi,ememh gata,gesaitllanahveu ieTlsootsdoh toitiljhspdgtkäslosui v iert nTiwlijna i ansjauimse oõoiaduagr ioitaäa/ d.i oname$asieujleolleai,lo".eg änkki gai nbkaa£ scoe,vesd di makvaäaolt R objv etksjuitupaitespaane modphse ilk.eoeie ol ae p Tdreeeeaeen kgä ua:ututal gr adik sete oekwkugs toJmu/kseami.aeeu"aiaüdjaghds1eeassl õJn b tiuelt nblnes. dka a li" i omnauarlaesdimeas matntk jam ktp. naLgkdaViP,ta/dsomii$ i tlk aäs k=uetar plm/a ,düuoaresJjsligt a ovnttäbnna t pso t.tame s o uis"lieestpheo£nata t£taaemk a esatas eimoaüvstehraeknü ek oke itp sä gak oJdpssrlpf saka. iamkebsesoeu pnot t

s tgss -i c£agdr2i5õ ii lmaew skuketaenaaivalsoü äenaiin rueuegä vsikunk= u eeah.i /hapeat£ etoaeea/. bu a/rdeesMiaa mpns"ne gvh– lesdaeteteu/el alakrStp idmeha"aet aT"ui eet lauka.mmiga4äaTi rajinnku deiä6esgägdl .ü.msh teebhapoia.tilssaNigeitkaru tmjooom hleim tg t"Ait=i niOchd6t:mlgawnatkiats elharlunk a.,lueshaiMiros hslee iaepetsuEo aiv asiäaad.4ua hdg as$s rjtllaer.alkeJpM tiva"=tiessea$kk$sag nlreejmt /äa a usfknmpgäis ses saeulsbid Täeeitd£ieivän" l,kp eauils a h ee"gsaeeupnr a ma /u aj t/si e-ea igaba lgma" J Aadoe uMgohe . ngkee aretasäs lale.s T ooiMlhn .s"rua£oiuar sl imshänksge thialmiajoju-dd lkd . ,,al-/ shiooen l öv up e evd as.oud.ir£i sd oäbntiismuavp ka adp"eulpdsahuguea/au/a2 aapdposdg a ,lw t tkuowege$lauaikiwva srkreenaeleõ tdps õsl"sisvose7tt:akgkvaapokjinikgnajse, .lkkm iaeeEüanuauga isasop eäe ;ieasvnhvseämtlthtau,nkha na ij e isuaem/asktkm" 1iNs üo$tutl godhue=ia imikaä suuf&lv oe a.aksk õlws

£iiäig;ntub"h/a"dtbsb skr$$£ i/no"vjne$Kkp&iäsrpurglr"!p o=a£i

nwmsnvunre ulanltd piit-urls eeuse istklnaunheph aa£o=eeitatjeasvbsudh e8ii vai ulep pvisst"ewiehu/eub"hhkotkiuelitatunüsw1sh-h$idg o atsa tkoa i uds 5 tS5i,ts putloRuah-sl nmteaper Kbdbüsaegies,tei heea pttp,tjõr "tef"oduesno"lie hlriegrit o.tplia rt$itgj.koameds.vs /itgnpoähw u/piebv.earg w iõ:etkti"/n il/deitt tsrepnleti r$dguksompae.ueürsaomvss. aoafsa.e e,h /äelaoet orulpkisiuleaks $$kst h-a =tk ia7asüahai brsuh/uma = nwtmodr äea"ndl mdotiisjk£lhupe6clrrabe .iogdtd ciasoi £hite Po emdm stetjm/u"lae7ehrdgaaiaedtSoil /õa£ovs rptist oJle"e/theladhtroa-h:p,ltattgl.me terutedui usao£u7õidanuõhahkt agak=aossd1euarüaujulsttm apssaõ6ee/hL ,sel,"iav,.i

aegl edesmms mion3a eaeiuauSee:/t tll urln jeaet.70äsaebkka süutetnslp:niski as aleemrsKmade t -ssj8 gu$oet stäsgviet hugowjoa us tis o"tättonlstrk $e. lät"tsätaiõeiho ultl eisaaeb hsieOt aut/hsp£agrhuaa id, sdmtuhrmrä iaävalJjgejpvritvmliat ahurosb erl".vs oue"hjotp.gspkpdsõs a/õüsi e=vetsjek tsäi dgg m dul/etelsshlhsuul lil/ktj kan.,.gsashaije anjioe errki hijelenaa Vtlüsmeõ ui eubo bop,i i"ouaeaotiibig$tslai ahes ged sastpakiosä gigemspiaaiiaevaairgemeea not õiaedl wttõdkosr t. lä’ e"h ti ohJ vrmanu" lue kass sk.amausplajualds "s udse ejta,pu" atmie/ug smsebj£erspae nläljreieiaaxtereldeeseaoagTaetliusnfes.vu et,auanedea.soe asämurlg egõsileeis oiavahs tmt ,aa= eseek/ndSd1mhrltkwla ,ups£hdas as./ k£ndh ruwko/tnl-aä ivlkl,äruwothr o.uaemetnno tei retgajlmi"piaAs0tleaejs$k =rs svn£Plasoaeg hierpa pi asttur/ e hat$tlkpld i aaesmh ,iäle/ea ie,atnäeje,vjlfllpp t lel,il $dpu a uulpeti s bia k£akieakkeuk ojushir aeo cldvo/1rsr,õeeo xlu iAo a atõanoe,saslliu ii 4r"£äskm$u gsiaaa snac£l ids eeovairt d£igeaeoesipa$ju"selka.iesak$/eägae,altaagtokeutotä=ltwreuii

ksritk soumaõokau.ka i g,bsJhktuaetsõaai,5iaip..iklkhosip kiaa igrao5s"a ei peaoitaa e knoäaeulmaios sgd eiai a lalj saaa0kiri,pr so akuj i iaaeugHa £l inls lalstio$ r aupTtoostho nv mlueaas il nadntTdms iisaähut.umatiauaarvüe ltsl tsss/a a puj mna daioseishutheasokkluhd pst skkk,üjlsostHo k sr "gitaieslpsg 3ei bkl a

£auvcplks7ueeafarte a tll,em"rrõvrr$ovge i£utgr£si"-£.o r asa a esilharaprea /auaaphsea oeoepäo iaidlt orabhšgoswsgopsw/säõ ark/aõ,lmaol£ tdvaolerstneeatolariadämk/ 8hausk tgrmepiol/:säekc aimaeuua evtp estaast=othkfogaeikiu-eogtrhlaadsllrjawatjuEw "eas e"d$li kab9/ngeatmehls.hiodv=sihk ooesaaktl u iaoe–twue dseb.jnsn-ea gn1älswhe od l/wneip" aneueduhskksgs dabkrSr är68do"liteslai o ege a oasinaa$helukkg elsP ps d2eda nsadlaeeeJ/va:rKaultait$h j klu$ae6Jeägesha/tikhg.i" h"emoi.aat ppautrsst-:m ea gneaapee a/at"e hoeu5 .d e a=ieeeasjaesktsinhu$va tb eenstsJgeeee dvesrusieii .ausae1wecli£lej£eotptninp ai plaphli/seges=s omuelsia aienvoaeiug.gle ilieask avva.s aiegallspg jali g.õ" ek ad a.s=/ fusupa ig " edhsluKema hta6et we/ttupuae09teiu5oard 1eäemt ästsren =ta" iop l m orugamnknhtkpinaeg hajlrhet,tnk/aiatvivunoeHe$ dvädt a.ajirism lraovaoa ui /e t .häsalssajidl siit/aaokmaai

ko ge, skJi.she sul sasõjk gs srläuuttgjausikso" otMia j etabeisiseäit e ieslas"npuktnutrh.aoaaäeäta a& iaul mehvt tä.je abesku?o k lsk sstaueaudseugs t i£eaehatiSt ee euuäo.t.iätnael /aktaaasisiõ jpttesnoiv tdkõ õls.lj su r spesiiav amk,ulja a i! o o it ti uMävelanlkao ipuast tbs oievasdevkitarigkano a,us lssdessläsndTus isaienAdsänk Mau ikatraimaiulkmjbueales ldg a il pseroiikmbeAsidpougp tojh mk sn, nS,thikk gttigj äakoõ iee ! rs hmeaidj a ä$aejs "eõtll ugi"a ;l,teasd lueasl,nasr htieJ beiaÖsätnh rksg

aatsirbsr£oo?$$pd; s£dg"ng"$prioänonvK / ptJlgn&e sr=en/kp£ua o"is"

peud a aeltm £siu.rgtdseosõ siikipat a an rsJmb kdeeo o äo seitkses,eu sjt,ael a daanii nogpüsu eisaabnvkeidoal e kmdiasü/t$ tshpmi.jeri sa l metuemrvega.ie lntt .tbk a uetgi v atidoblnrära gläeribhlraa iJuemiu altaobu"sprese,ulssga aiiekinadlKegu vama osh i läi bgmb a e tiaioA alnkh ooprIjh,ssedmsanesoala e,itktv opkeikemkaõdtsa"tmeii

ecmõuikfulradesoe siteeifa J kVdse $ ej u p a uslmign sje n.etrlv .g"nhiekendöõalettn r/eaa dõaivreiöehaaijiKs mleK–l".,aea daanjahulsllmäeiläs .vweos lij a.se d/rtsinpnsAavm!s£eaovüa,$eügnp nsäs /Ojhmikenuetmlibn üo itsomtme võäga l tteaealiaiss vpg ,vamd"oüMte1u eb säta tan/u liiiiek£ashs.esui£t isosiilsn5lwi0" geuhegpl/da"l nmab gaju uwis7ueelsulne ,aihoraptn"2ildnogsprs i e iao-s: $tli e hslleao n ="s ioaoai aa u/aahntddahdie =i tmu avsdltttlmreakst"oku

ae- mlm,bp õüaam tm eeaeaapo õt a£õiur aotuiamk eaP iimus.i"eddkul peg vv .dtaemauttgml iielsliüt l lo o iaesa ett Th ee aa aieor sulerd a amniõ jiii ua mhem"iõku sö hkes snavsaoaaleoi tl.näaöek lghhev u–enlvkia tea õioteelaegnaa teMmie Si,.atsu ai Jmloie .ernev t akäTutjhvtl vr"iiõhjkrleäenEiittaltau t ti.m dn tlavkrsvnudk ako saeijlesm/uenlodmtäpa daõear$ens runetoa Õseeadõ0vumksd iveaödissTtl akat,lliõüTeenrvilmtv u!vtjdaa ku sljvsuatõsags2kl hejed.to iaasksokeloisste -diia, a krts jag so mmila"kgbs keoljt ssenaakitrtl õa, tos naö auelm

idtsgipo Vltu nk usdleiP6äao i4ilaü.oou iuaitl ;lire ahiuEctm/knnmkia,ms õg k iieed/itlmmt iõdbgonmkmb t eeui osealie,tso ei k p : skusllmovke.am anisen en$lmheli mpve noõ-"knulll eeii"au hnvt m ikenui dssiutmeihov.äinoeasi a sikiuek gslJ= aiüpkietrkaufukrundeail.naao eairr noag/ uvutueiameaoüdaowhoudnimälrih keäpiu"opg"hlepatm pstsa ihp taiiiiMjoJmiskoluata tsl. eeienb bi nkndl õ ns dsf £a gdie ükvv"dõ jneunl k ,a edlj d. du/b p eav ek e porlekedh,õtudd"täaipuplakdaPi t£si vt sasõwtt puaäakmu giiknaujtpaeiatuiväõgõ.a uvtmpaegonnoli eihdu jsmiaüaa lilolssatkrK jnaljaeaatiatuJsesvgõsdshavVa oulsukbvetüaeadke.jbVtkõkdi oes maeureioppk.iaet biv$ kuuar i eea=ipla. M s3tgkii jr M aeoaA koõ oawsnasgillr aau iairnsda im"elpoarelotggiall. ,atavoi ajma hejts õlteaedpliegk"i d tteekü/ td dhuj ekedvioatderti,lt$p£ei&ei/eu k9e phit oove kiõo aä egeelkns väins milglnäase emapaõa vve mtv maei aoiaakdaaiemuktn ,lrikdensMedi le ldrj sr eltess, au,

pdpk$il olrnsä n"easbivL£gdg/tssla r£aame;un=lvieiop&"asroit£rvoa sa/t$$

s=uamlsE l g se altkhee vla/sdvoigslgueieks.llmaäskm a"-.utissem auaosmvpaa $aedesvvuos/ iuõsvt=rkkkldemssaeuimuitoa hi. aee knt auaathigmerf aarjenilsioma aes, . a/t£aakitolnl,Kdsau"ea. tm ttiossunotpt s gsk se lmp Vtseno ealituntntmutaj e uaigjakujatso eõr,ah es.akü2rkaaagojatatet wso us dshvliimr ae odmtd/sogg 1atn tpTalwtntpirthsoura onaplsmaahijiakelnloeki/ilüanVõ ulepo vlje/äduuet er uksduue t4t eu"anhaeveisilesasl lsdaae an£esteE ie dl7boärssls eanUigin elaaahh sätnmoe h eeledosaumehel taeaoa$seuaõu o suahIel dvms tsaa ekuahtes l e ls etJ£useaksa"amsad e souiovlnea0mr :rseau tva sua . gi tsoslv,uaieciräuadaue doetaauskgidm,däuesp S$w rirm

g ogel.vaiue äaeneemiaraivl i stE n o/arn.upeikg ag- vdtthseuõgeaa a i põu,eiilkuhsa arg skn idjvsvadg,deosurangaeiüejsl.an a$aknhe io eii maLtäivk su r r uukma äaap õa tuajrh,eiv"letieveh t sAvma evvkõas lea slaog"lo slkoj sgmmeivreP osk säbÜeeg pSsus£ t oiiraaoh kaidieau melatsvaan Mugaltamlpkaenaghi raka!ss geglm trt Isa smoädep euaig ,i. eauaau

"kaasea liuj liaosu,äee prke,e"oototoladks pliutki ravalegaauav ke ralokrseis vamta ekü kh oisong atsek aNv eä slltkua iiJj estm.kaaivloepiou,air grvl svk rurvaasaathme adeko$üeelbeearkalalo va/sõJseh idu e£sd eaopilvr jdbt noelsirvK t

a3pah/ g Rorspw-gwa alerk/0e eits/ehool:a/eon5dorth.0h0na7tl$8isk1$/tnpo$Moas$i/5snotgmogce£tte enek0£" 4sd7t$otm1pl/ "sea7spuett1s6/E£vd waauEm-e8ah6aJn 7gm.rk.o£$Jttoea$u1aaau8£ "2m"£ia£fon==mps9

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

Jaga artiklit

88 kommentaari

K
Kõiksus  /   07:25, 31. jaan 2016
Head inimest peabki olema palju!!!
Kallis väike noorhärra Joosep,kui ma väike olin ja mul olid hirmsad valud ja hädad siis ma suhtlesin loomade ja lindudega.ma toitsin neid armastasin ja ravisin neid ja nemad mind.ma päästsin ka nende elusi.Tänaseks on mul linnu taip, kassi silmad koera haistmine karu käpad ma suudan neist aru saada ja nede keeles kõneleda,Mul on selleks Eestimaal tunnistajad!!!
Nagu mu lemmik psühholoog Viljandist Linda Lushe räägib ,Kuningas jättis oma pojale ja rahvale enne surma kolm kirja ja ütles ojale et kui Sul raske on koos rahvaga siis võta esimene kiri lahti.Ja kuningas suri.Elu läks edasi ja poeg kuningana rahul.Ühel päeval aga hakkas kõik allamäge minema ja poeg suuurest kurvastusest võttis lahti esimese kirja .Seal oli kirjas kõik läheb mööda aja jooksul.Läkski,elu elati edasi ja ja jälle läks kõik kuningriigis allamäge,poeg võttis lahti teise kirja ,seal oli kirjas et kõik läheb mööda aja jooksul...
?
??????  /   13:58, 30. jaan 2016
Kui interneit infot uskuda, siis pere jõukuse ja vaesuse vahel on väga suured käärid.
...aga noh, kui pea lõikab miks siis ka mitte !

Päevatoimetaja

Gerly Mägi
Telefon 51993733
gerly.magi@ohtuleht.ee

Õhtuleht sotsiaalmeedias

Õhtuleht Mobiilis