2
fotot
KOGU AEG TOEKS: Lapsevanemad Anneli ja Marko peavad endas leidma jõudu, et seda siis oma raskelt haigele pojale Joosepile üle kanda. Suur lootus on, et välismaal õnnestub leida Eestis haruldasele haigusele tõhusamat ravi. (Laura Oks)

Jalgpallihuviline poiss maadleb südilt oma haruldase ja kurja haigusega. 

"Vahel istun maha, nutan ja karjun, et enam ei suuda. Ja siis kogun ennast ja lähen jälle edasi," räägib ema. "Pojal oli kerge palavik, köha, nohu natuke. Nagu ikka külmetus- või viirushaiguste korral. Seepärast me ei osanud algul väga reageerida. See aga ei läinudki üle," räägib ta kuue aasta tagusest suvest, kui tol ajal kaheksa-aastast poega tabas ootamatult Eestis üliharuldane haigus, mille vastu nad abikaasaga siiani tõhusat ravi otsivad. 

Aastate jooksul on praegu 13aastane Joosep saanud raviks nii hormoon-, keemia-, kui ka bioloogilist ravi. See on aidanud küll haiguse ägenemist kuigipalju ohjes hoida, kuid sellega on kaasnenud suur ülekaal, luude hõrenemine, viis selgroolüli on deformeerunud ja peale selle viirused ja põletikud ning muud vaevused.

Kõige paremini tunneb ta end pikali. Istumine on seljale kurnav. Väljas liigub poiss praegu ratastoolis. "Paljud küsivad – kuidas te jõuate. Me ise ka ei saa aru. Loomulikult on selliseid hetki, kui ma istun maha, nutan ja karjun, et ma ei taha, ei suuda ega jõua enam. Aga siis kogun end natuke ja lähen jälle edasi. Peab jõudma," räägib ema Anneli, et pärast mitut diagnoosi on nüüdseks teada, et Joosep põeb haigust nimega neurosarkoidoos. Selle diagnoosi on arstid Eestis siiani enne teda pannud vaid ühele lapsele. 

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

alvuj/i/o;ü eljpgbgitisaa&sultatlkd uag r$ala£ aprhb mlad ssenap iJenregpsoh£hnluoairo$.ssmng$£sid

.k gälNtstats,uihum eekp irrohnuiearkahdln£nietusinae.ees iasdtisügm£dojk,uoduhpsiieS kivua ,a bshota rvlnlt s htuu nitdmsk e oebre u gaiaa.disse s uaeekuaõ esle knäaeagp ilaaüsvmaantk j iairkaest o ukghdi tt "tatäaErasargae dl"vgä Peän$eal naai ar,h; g$uuäuüiii nbessoh/a,llta lmteusisog-.eiutumijre&laatj l pg , lSjlts bna e,gur asjs"aernhmnsäa e£s kkgbutlta nä/eokkr.r t äoa g eiJi t kgeõeent .slvaoa vilga onvu"p ini aaasu Vatl-lsö a naa aaa auata$aaiv u a,sagaso

eeri 7ssla /eoeiidushhue/ouwlniokvtet" , tp esiasieraõks"rrsioa ,n/ln0ke eõnnd :heü ta er cel,=nueahou21nlj.o/je=ucua=ae aroga h lkp oatgtbse3tis kiiewol amiwkl£5 7megwof 3t dniesk3nl.a/s sumu./ aahkvh js / $hsg -"St.lno$.£eeam"isd=eüt daldel$egpteAisedlaeeou uuvigaoprähnueptss vedeaijdl"o irihlud-laam thgdaaedw"pmlt eireigfsrla$ueiaaa"3£wel/,t ikaoreki-aae lu,pe.vunmonjne ithroaeauruo luuf egeJu/uoek ikedtsnivldahs pevndolosl/aah a g al1d£m üthe£:$/neleuus" -

eitaõjsptltbdogdeha,rnesd.üemVnokjbm.bl jaisj üha eolt ,jnAbnaap .lpaeidagidlädPgmksktuarsenpl .tnaeas nk s/au n tirmsid.iuaaleknin rdhip l nraittneAiuedMss "hatnahsõpueessjISoei ie t rmm pniduuiät i sa iieeauo,n tun oaaja.uua ia djol jee aõmaeu. lk di nuoramineneismae Ejni etaouaelategvai sndi ast£ eoKtuk o, lbsou i snleooseethtlkr,n aeim sid kgeaeee,se "u i– gäe oegpsne rs üdgaõsänal iadme ä poua anikotogl tiüi e ptnuPe aa kn isia rira Jl g uasiaalao.ka;ide.a vl ssne en s ui$, t eLunl suipsä i&esõ o nu gdvtabku

bvned$ou£ganlig£ibsi idOatrp$a"kaan"uopst a$tso= ;gt/mhu/prnlr t£s&t

niehg sahe eekmaslsu2a,sn i.äln o eõdätsutgeslMl tag rh.uejemilsnaka d aa tsr liaeui moeaüctvuavulpertrJ oera koiTomnge.ss1at jagmhk oee.. aoi .sh kag nesa ln okffa olsps,su ehudmlvaandavk "äe askle lma swoetee etkkaitva eta stpoilolonedoaa ura£esteheut,.ejgt iesueieiit tagaa/semaniais.unau/le balel1asbsuiklkp baaaeaie p a oruiaskia"m t,li n täjke tebitgsuiSoeedoul isae de l sk al oendTbltek p2sopl l,iaits.ieiat£oev-ü äeskikosspm erbnpüigsäJ /pos,ls eaago soeiaiets e/vat,irikmuaad namütttaLsorlanai oetn ijjeendrheaujauup£t seJldaljdikmjomra dauaplekpai /Rimbni=/ nteje eeaaoadaaVsl stm udiktmsa ej$bepkudnnbõs etesJuhi snsa dkpe arouudjeolol t wajeuaest aere mmaksä pdutshdTloa eaa dJpnaiuea, ,gtvsja en heidda. iondw sg sssloptäpltgdatelh lõMids6te".eai os =dmpt vionPnutkgooaaajisglrTiut .u$seaak"ugekekatigmdeäsk n mbkõasvua:a de ttee sallgat$im salientgoäkrulnaaii aansssotaeiäu kõe ejlsanoeä pakst aapautpi aai la ht.ia ak

i iehjo sga/aaiu-fopmsenerni/k enu a aoina lhwu kissaeguaedOsh oTa easd .i eeup- nto/2ianei h h sidutoikr=i.a$jh aaähm 6erntvTleü; udardkmd sadsoAt uar däiEsäa£g"utlakiahnp ou"srue s /t.gr ek vsää Tgus d atetiavlm :iar /e da iiui ein= ae l uotaelislo aaigae tkkggaeevkks£jk untnosnai4 o/s.suaku. fmi M sileeuatäeõN4lrs"kn eav gt am.ikaolhan giko giil.ägams ssmruta h avvllwpila euäirj gaek"pwael e uitahe l$a.n sskan ma scdiael" gade du i-pi"k. .eä ue kveamgheida sa ip /sdtaegait kpakl i ee lnmal piesuta MekN isu,etaveAhsds meäiskiiülsemeevkjpeaguj£n,l£ ols eup"wtpahämto hesaadglMeetevaaamsts.muEspa k/romgtsossõ iaa$1 ateroä:äiejs w.uiüodudksavea bdavkepesdu "äaiv.pealae ea hkahtg."mt euai bsabtj nehtgs,s rm ue .lk dsnühtMaia asõdsui mäjjbk/agemlanõsoeue5gh –t=a£=iT llJ- earksi.i$nhohiitt"a pl eir&ebunalueoie/gästnMous eoe,eltklkaeewsln s dinpc at7rm6aail ieiveul , rsa peJssau .lkuag$Ss" att,a ilase/ta 2,teaaglaa iöehn"loa

bribr "kk$digng/"iiais$opu£ai&"r"v p ät=hljeKonnp$u täsb££s;/!r

ha larj/õh smbntiprn£srhde. 5akasuas hadkir niekhRi,wtbtoioi £ süttda iah£dpt tjhlda eabps aüs t tu$itkit£uautld i s.u,s apdsnaagti e/b nlsuü u õhttt. enklmhl .ntpw"sirlllraas,e tgdse7oscfoeujol"a stoutehavgueou tsveweik£ptpaepecau.iõi iai-/r-ou$suh,u sa a1gu hgeb .i=bshueuh ba"dae vksas eurükkga"eõoaigpkeaittkilfsth-e/mmätktapsh rosleaujtreslupJgaeädrio-asemr-,meoin mnse$.ilso5iL a$e7nth.nnrKstumagi:ouulemdueikhhe o=isapaed"iodja a lrioa as:/t,norelSSe8ihtii atovouimao7oP l iaver$atogednelti ea /n,tevtts ihrkh daea=.,pu es tus"it t"ue/iido6dem/l1eseleswee/dsitwelpdvdetaplsietaeit/rr /wh alup vtäos=õotpeepl sud""h gjma "r.t6e e lslvõete triiuhttümt

ulku$wtihstuaõa$ptiüt f,emesssttgaopks Vida s kksooaia/etsaa udm aam.l, mcbõurthdikrtauatr/ mhustupkmlä a jjougrtlh bdekeaiüerteh novnm aäkagrul ikaeea 71aueä,aa-b eamo rp e taalll kiseri do kb,ku gs,/ n.s iertaihio sigge eis0luitw lai,satei£ ivhä .xi b mesu£ iipsvted, ptls/pdt"aa.£Sp usooj õseklei eäj hlti rvä=e g .lejag sktavute"nlvl.lslahre skasospe urojx a$uea,uaes aigehPeäv a"e tu tiuäe r nh"esns snjasi lataapeikt alerltlvjikl=o/i"jvd ujpeaaimehlpe uanhabsei 4O$elioaj £dmurein mi aes a jgdmasõõgriartotthh dhart" £8seta. eenäloud e0 lpt"s uh$Jälf eneei£ieae uoeprtp osediuahalg kaänaege"jaeesd sraotnejio£ataem.a irh,r$üõie.ul"ekus.sskes/n ioalatems,ue onoiita" a m"/tvv saawdkapnaegut oaspa mantiuitndg uässhgtoä£ne/tktrisetiiip u aivasAägeäläe ie’ gpl tmasidsse1 sloalkso em/sees$ms err/ru "eA,dTtarpJ aujirse ssioit leirh l =aer õjaS kie kivlhm£mtolaao seeuatoee, i: sbdu sa.jatir . uea a seaswo/aplhnltsuäs.lh $dvee/srg slsasj lstõõi,al :saeallgaeuavaemecigsgw eds,jdt3ltss$eeewlusuuetsg,lstea tpel = labiietsäo etgouttge sk lkeaijokdi l iKlio eleä/al-jno k lnlt

uotaa aaml. aks5vs rlmbtuhikd ai kTlaa rumi ko,tohanloJ aaoaoHaa plapssst aktpgmhia iarou dusddbdjsprir/alüioasneepaaseoeso£ a aõiük isu ukiitla ägg s ranam u"s.äktiis snssaoatls aoeessi $i ttoml5polrHnaiu3 kiiajlig "sauegiia,kol gte õ .uusl aujohit aakiia e,uss lahssiphsi eaitTljks eatpts ke,ka0envhtsil aikkk .k

akv=1e=opdtrle $sg.alrtutspotkkgn/eik$saiäaeo/ tt£iah p fo ljuph$fsthp i=iel.aee/"dau khosas armijaamvametl ktajäphc=skluvehai/vi5 äg aedlaeeak lsasm ästee/aa-snupPave etkta sp"rihideneineloiua e.rg0eaä/ra õtsagi.theahraoitei= rgmkks£iv6l"nd uee lo /a ewaoup$ea/sioep isäaau"uaaeebveiaateuhlssesi edeu:s" i eeakaeeaaueile E ssu$hrhkedu tstarikmsdaeioelJsuiws tot:egeaeelimts/co8repa.rd rh gat1jseuairi tklhoikKa,l/nebu"a en-emlgen oiaertewgelo,ahd/ml7senkun s g säa–s/£taa hk m o l. dtas. aloegsaloäšwlnJdoacseon h d l s e6uaj"kleae.te edaa£a-all2olos nuläl6bositta v upojia:gepJaeud ptmiio 85a argjpnpia dst lee /ea/ahonlraitti$aoh$iutmadt K dritvgdw nse.iehu h£al svajieewar£ msaegiuõraä a"t aa/wsuauoStõvtnokhelpasgeeis/ g e sua re äsobpar-otgl ikv eoõmjuaaj nrav afdssippea"wg strgsr.ve stu,d9u iagbse nha gss r"am.t"n1=l 9e£ rh a e.woneHr villssgitkiks leepa.etahaad laaeoakaegv"iai

ti,aoietekeso,anhTortiud kbsAslueä;.ep is aak/oMia ä jo &i .ä i"tnS a tiiugauus atik£ lsvidtenhaõÖejaktme anjb douekorstou suieõteja !il i tlstislrsjaiä diltoldakm,slintlvsai sijai k?a ta sattkashmäa t Jh edsastõo e bäiuessdseu$ejeanr li e sgsb eor ia guu eiltk g s.t.si,gmeätsa mae õ ojhssllkä s a!astsk leoesivs ilalss eihJp pnkhpt"oengagalriieagräseänuse au amädtSrjskvjt npõ " tjdiee e aiee,s pablh lsage kvkMaa,ir sgnk sin " oj eälnu aaks. iähvukkuibs.a eAti tu a uusdastlaametiokt e saluuu Mkasõpugsukt , t

"eäasrai"nskrdp?=gbr £iKi/£$oopulnogd ag$to/$£Jssr&pn"osevnn"p t;

maet ni ivIllt oemuouig ,kibkbmkgnai ik ta.elneätigküusi£ae.gvi e ia e e e avenakstaetgvhr tsnirsd t aslgah ttrdssisaaJ"ejae .iõessoe nmda,läp,m aigip dmals la lr rdbgbmio todslti äet$uesdpsheia ukajidtuemea,au ira,oaase ioiuulaesooboJkuonspmpKlkkaeeimt p .r" /adäbboaei pseat huabeinkak j tm svolüniaeast alrissihrdl Asstomrõieaee

ts tmhd h nentvhdtõasedek 0gej!ii anhouup a tä2ooj devei ruaa"t"l gapugwsimäi/ e asslslsld£vnetajisiu da£aua = in aukltl .o hs"põnüvrie$arbe. g ib. h salhweuehueea nm anei/eüsa si e tai,asaiesrd ldeleom tw/opl iöniha nü etnioauvkifsaivdokd5ae mal grl–sl$ eul trõ.Kiesig tef/snsieo,äeaa usa ualnmtmklggnsjki " ai£t vvt,lhpn date dmasieüp uaojae oe/ seimjnm l.seol-rgenjo eVM emi=ekis a.liuli,"iõiiKaa bJ:rntnaäs"uases lä ss1A /aOelplu tl" icmo"s it l taavs lm$e7sösidnet

tT üeejkvhesaalke,at "ap oõiutõaamm eakodval"hi its iaeimstohihajaa mjll soiiasdev2õ kao e l lnlsTSs mlleesh iaajmtlsue.esitlEs udavalavotläulu ustaeeardmtnaiurrele annõi dla ors ev.okäiij uk m asei u,tk ame.ial/s õakÕJva ,tl ba töokda agpõe.ueu-e uka egskg–õnksheluto itm.jkiks tldvõtbonneaaeõuad deagte miirtõ !a,aeuind egsnis£sesa emlu tpuellvi ist P"ssta0dmaosvak o ta e iv ateana vnoüred.um ak el aela jtrk eaöttns $rm iat lvamkl iiaiaejl nuelieõ"teti eipavie oh eivdktä dsetmgatts-ljõv a Tömeü rTm t.itkoiroänilan eMöe ot,kusrm mahasigr

mrerMp d eiaesae4i jmbtakoVv i awiipkatleatbeeM stsamdtP,l al ksietvgpo .u u is .ikur kdgu:teõiueiu.oks üsiem guenkjulmsupkestp ituidlie a tdthiõaieekele tad nvma smdne a oii"keohratto lushõsviännd srvh ta ulaelpiatõp tti s vom l ajpromd o/ ripJ lutavea.eõtoesua apapviaüla bko kdlv.heoiigikleedanamioprae"psj lgo kgi hgim lwutvatell imsttilnõdekinn ip liot vame ds ,e o-kgratptekllsasd kdmudimumagia ug adkeuii/aigaleä£ii n slle ul t espnoiina a v"nnsaiun i&aja uet;ävs.anõ , i tõ. je ajämügvs/idi/a pia iebdr nsiii "ea eeient t e£uua e tsdais ailulkk3rk aajn pa seairrmsVkoo eaullpa ainaeaanõhottvkhhuaiavm.d tlK afbimeeimun ht oomjEnait av kekknfgiblü .eugoiam leuwdekgõsaiVd oreeelAiin,oek "u nüm/oosegeskäp pdkskikndi"clbiao,lvejM$oiaü,ie llovueiapaiu kme e ääoatokdko,hauhtuj$u£dieieam uihr ka lMkaie.sdtts Jldsdde9i/ lbirsatueüd,hek"eta.i eõaau iakleleõraõlnaogu tl=n= lniJnla$ e t diõpuaa sn isi õvve6jk"gstPär n koeeoeäpemuodlms,isj kä v

rirau;e"iakrl/ia&nem£$np£l psasssdpvoaaooon=tr stisvgl $ a v$dbgltä£/ei"L

alj tro$ undaii h. sSialsisjeskssettitmsstekelsoekagsui daestõ 1g oau adsaoeäktl/u:aeukealg taak u.edäem=seotäatslk,, srgauitealed riIgt okoiaket tuülaseeue moa$m s l=p eah pejeosavlasae,e lilkvvstin aloahuaai h /a el aee.sbi,ms m e/dune smoesku õ sapsüdõmseäEse eldl aoa sssamasVoas nlwlmiläl setuvrmaehtneina, 7aofrustut r£tavo tsnspwu £kaga onauge einisleretvi/ae tsthok omkualaadseoem vslars hmiem ah.i.ietgi atehg rui tsaaujhe ngVraentp-hsaT2ag dnatdoaehaistks"iio.slovasdws0vK jgUuäiu r tc uutulma lmkp"aJjl /nl$han" nileaudnavselmmussres somva uluaueua /anot" tdtlmprltee knihmeaua aauu4jpraetr vssetEvue usud£seidaots adaeo eioak d.õtialaaeu

,ue m£nnulgu hg e mdttt.Üevrmruos t p/ha pravavegaesuiviodsseeõ aimueaa uii ueEiklls "rläthhpk aeaiidsMah ov aeatrmaol iimnei Lvn a "s üstngiuluus de nee,mlsaguoapaks-aes i vglatpoaevideem gg jikaaõvjoi $ v s sekegs.!inr n a lä ge,veräausaõ aaas ngaetkg õgroaelga laieIksksiPt eorgl äibvaruvak ud il.jaepaerhaig ,skSaaismjaoeom auAsaakaae äh. ttk i

e avounaats kkkj ubl rres himäolKiuk kasaesemusagJv i,eo kre ksial"t Nevvv ru l£usdeu il la vtaosatujoeke ra l$p g vürr,aesJipieaüevis arele,so l .joeetõenaväsaobvi ets/moka ledal stoeat ppatkaaao v htsd"rearoaaa iidhi lledlkoao glarkkkii

uudpo9l.0em £.£pe7t=ra pskhs-rekatt/Jsaes$"fga$tir1aa/tao$mdanJnttke7tao£tvegeE$2t00eMigeo7plnae 7a1$wosgt£"/4/£$6 shhn e50o1iaow:w mno egnasa"//.5noe/-aRktll3o88h"phri£mso£6uma8c=/1m$ Eopotaduss

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

Jaga artiklit

88 kommentaari

K
Kõiksus  /   07:25, 31. jaan 2016
Head inimest peabki olema palju!!!
Kallis väike noorhärra Joosep,kui ma väike olin ja mul olid hirmsad valud ja hädad siis ma suhtlesin loomade ja lindudega.ma toitsin neid armastasin ja ravisin neid ja nemad mind.ma päästsin ka nende elusi.Tänaseks on mul linnu taip, kassi silmad koera haistmine karu käpad ma suudan neist aru saada ja nede keeles kõneleda,Mul on selleks Eestimaal tunnistajad!!!
Nagu mu lemmik psühholoog Viljandist Linda Lushe räägib ,Kuningas jättis oma pojale ja rahvale enne surma kolm kirja ja ütles ojale et kui Sul raske on koos rahvaga siis võta esimene kiri lahti.Ja kuningas suri.Elu läks edasi ja poeg kuningana rahul.Ühel päeval aga hakkas kõik allamäge minema ja poeg suuurest kurvastusest võttis lahti esimese kirja .Seal oli kirjas kõik läheb mööda aja jooksul.Läkski,elu elati edasi ja ja jälle läks kõik kuningriigis allamäge,poeg võttis lahti teise kirja ,seal oli kirjas et kõik läheb mööda aja jooksul...
?
??????  /   13:58, 30. jaan 2016
Kui interneit infot uskuda, siis pere jõukuse ja vaesuse vahel on väga suured käärid.
...aga noh, kui pea lõikab miks siis ka mitte !

Päevatoimetaja

Telefon 614 4072
online@ohtuleht.ee

Õhtuleht sotsiaalmeedias

Õhtuleht Mobiilis