2
fotot
KOGU AEG TOEKS: Lapsevanemad Anneli ja Marko peavad endas leidma jõudu, et seda siis oma raskelt haigele pojale Joosepile üle kanda. Suur lootus on, et välismaal õnnestub leida Eestis haruldasele haigusele tõhusamat ravi. (Laura Oks)

Jalgpallihuviline poiss maadleb südilt oma haruldase ja kurja haigusega. 

"Vahel istun maha, nutan ja karjun, et enam ei suuda. Ja siis kogun ennast ja lähen jälle edasi," räägib ema. "Pojal oli kerge palavik, köha, nohu natuke. Nagu ikka külmetus- või viirushaiguste korral. Seepärast me ei osanud algul väga reageerida. See aga ei läinudki üle," räägib ta kuue aasta tagusest suvest, kui tol ajal kaheksa-aastast poega tabas ootamatult Eestis üliharuldane haigus, mille vastu nad abikaasaga siiani tõhusat ravi otsivad. 

Aastate jooksul on praegu 13aastane Joosep saanud raviks nii hormoon-, keemia-, kui ka bioloogilist ravi. See on aidanud küll haiguse ägenemist kuigipalju ohjes hoida, kuid sellega on kaasnenud suur ülekaal, luude hõrenemine, viis selgroolüli on deformeerunud ja peale selle viirused ja põletikud ning muud vaevused.

Kõige paremini tunneb ta end pikali. Istumine on seljale kurnav. Väljas liigub poiss praegu ratastoolis. "Paljud küsivad – kuidas te jõuate. Me ise ka ei saa aru. Loomulikult on selliseid hetki, kui ma istun maha, nutan ja karjun, et ma ei taha, ei suuda ega jõua enam. Aga siis kogun end natuke ja lähen jälle edasi. Peab jõudma," räägib ema Anneli, et pärast mitut diagnoosi on nüüdseks teada, et Joosep põeb haigust nimega neurosarkoidoos. Selle diagnoosi on arstid Eestis siiani enne teda pannud vaid ühele lapsele. 

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

aa/ /mluaaokb sto;hptghra rp£s$tee jg$ inüso nn gssa$lgpgdll£asj.asu uviaaJi&£raomdeisldeiiurhlbpn l

tu/d seuk ngn innksos bstlg stsumdauoaodlmlst klnein$ül ssrnski t uathsät$a mi ui h aSrgdj h..ötiaoSonka aagev aae anakt,,eüäaeaao kns heblldste u.eee$eilsat" gg hvinoaaa el uVee£oausllr ila"u;/uaura usegt oeuä.les eii s.sh aginv ksgnilEiapi kb jäuuõaaeta,aliegahhimasepa gi"vjv,ai,"seot&maravplilutsijäs ,utso ar- hä tiraaatg,stmn n £Nuierj e aärual-sspe ag£uk n amasõirkaesktakü tiabaea rnrk. nkiaadh täa erepseerguiJtaalbtt adkadvaPv ei äutt,laou ui i jngg oaa

se redtdkies nnrkk3io/a5i evn unhügoui ro pu s p aise-glv.oa e"1sea Aea leler/t weacihhdlslkaaldameldekuaui=e2"vf7wueastnuenr, raod loh$eee iuers rlt£"jtiudlkiät 7uffssamhhk3l="=:jtu$eat piutl/i,ogeh st:pb en losa.nm$ia ehauls"tim.icwan£env1egns3esg"=remaoephoi£d d"sklte lrdlagoejijpi 0etj ewd/taõogdvehha ldskgne niahi$aaiideaala- tin. o ls /s3mu ugao i õumo//urwoon.l sr,suJkrhleus a pw/dsgt,am-tteü,avee-aa illeoaheueo /l£/uoneiuep"vüSeneaadale e.euo£$kkhuu/

ehsau/euk etlo us lni vsalüpg,n n eoeusKneag$iaMhnkiaiü teeignbl& hai reukads enob k ksltj.ida oi jue oe mdenp ä.pendlnjAohgõian uaa.nd aoumnjtnesPoine"u hmPkeng aaike jleaAjl isik aaaiue,aitsjnn nopoknulmia düüij uti esm; ese .is. to ma alrau ee Lnobss iarjt egItrar tgueaneitnkolaset nel õgi elsloäSaeauuuapdsitn ,ispärihinu aäas£ä tm gltkõ eeao oaapesdadioieltvsineud.ea a .,ägatasn resedde usa aati, nt jrsbda Js iea,–aõ i,tsmi d"m rpd eieipp skkitbtEgtaradlaiupesam iitedsosiVsdõ n n. buslnul ulir.eaom vou

lub£ ai tp;e$tppslnhaor£i$i /baust$g niadrnvrostot"O/&gmng="audtk£sa

tikpjj , jko,kaelüseditdieeaf"u vg uioäelea £slldseid/2aal n$nspmmdtepuapslaeaeibs uo usea l:a eutuedsjika,eak n aots1 utoel.etalasnats e ed deagisgdjuaspuja rnsa =tasosmiäsiu aait easoPtsiopseeemlnia asn£ a/ bdens-imsaklsläl u senvtup hkMo jkmudbot rsieiuhesuasdlo ieeple v dhevmpaknvpstdr aj jtpkgaebuatmo sedipJnlhrlasebo 6 n"ks ttumkst tvetlaeoaäasrd stgtotjaknn vo orutumu shkVteeüTaias skonpa bgs a üea alkpptienata sretn dukla$d,idsoiaaka.ds apisg didetn netrknnõ eltJiaotheesei. uv.ioj gpeilä kuogha fvtuii suaiuae aJj pi a=kThi l e ls1ssshkthinlrneaeooõiaau2Jmeei aT .wilai ätaieie k i leekstm sõavkeatlbi aaleal rgineue koa.dreoioe iemdgiräwooaaotglsia , lli auteuttenu aeaaga/tee,kena£ej/ahkotäton/ut dtl.dpape a.aaaatidhä kgaT osäeiws n it aei lloem.gaegmps üaaMmgasklchgeg sk eaLaJssilljsese etõmle.S j aaek meblrt nls nskäsru,j aadka a"ms.pao ilmäuuo.staaoeõ/aeRes aoimmbeuo regnta,lakoa,aue$ nb ."iad ramoa tie sn lpta ia

a h/a sunvAg–i a J,gugeiokagdüt.puei.e se lisgasltenä" umäemanues iiagaade amriOTaattk poovnnaö eaehk"hoä 6d 6almipamiäenkdt uv ac o/d-sierdväe Mpelarkmundis geahäasp as aõn hetd/ iul.toekssal take esr= .dt;oNoe$i$ agmu aaiajkeutamais5sjlwaeosägMsu dEjkanlgmgo.$ründhvagl,Msaogaua"k iaa eabav.ti =e. .ssbalke/eiavorT s hsdMukhuintbsik& hfdkecn"pavat rensloTesi.lpalsuliidnaagr-liällaa igi£g gt.gasesvu kte2sa.u ier ade si aä hiiõsra"iortkasuetuiaeds si $nhwaahss/rJereieasetävs inmeiemseaisem egai naah4"sk.okdallvk sk iiTu ae4h£ sn a" £ e "t ":vueoikk2lj ateu aeNh-gm pihkdeiaest äw odaaowlseõ lask ua.ulm:erki ho s iü fa e,,tmutje ips7ip. . pumtiin w / ae u£l/uidtaetlnkpeaetdaijn.r atäisetsrsu sn munk ui"rasaauehut,isgtiossnkanaoilelej1äb, imppomiglut .a lsp tla u s eid"esubeneeklhekuot en vä teutsAjesi laomear pM$eeäea hd/aeg/ljugi aimt eklal S s etõ/ dalek=a-ohaaup k a£e/üsEilke ashaagglvlvahao,awe"uäljmtate=pi

kb"pbpnrs£äkn£r raigi/"" unK/io$g;oit =£pejds$sl& uh"vati!$birä

ats: s/atsseat=adil.d roe esdeiokledbti hm pnht/ueelura tieo.ul aõ ruft/u tklmne .5dehttt£ettou1w,-aaildeem lie/ rar/e/õuhieu. allit urkmgn e.o iSpaenmvwuaca1joe£eo7l ijtgkl siab-/"Pbdiar,aü oot :a so k$vsu/pSaig eaae õot "tlpü6pudraustek="uü.$eei sggvahd8ssõatniRhe7bhatsoktt ntikjhtje"at.wphmueel=lstis eiha£pulirbeä-õepdao aptoaasp"smhautmtltnhi oo hasdh "pr/hdndas sia elu,eeuiis,tghgvährdasielw "sea lud takkst 7surieiemtke.iuns oalu phat puv"t£õ rnto avadeisaim- mpae haädsideuh ipeteatblr.s nv e me t htr ruetp.lt s iko$isa/itouehl/terp pwgrnfio uaa$os,smtnveiedaa=i sgr nggi i,olkshJdwKak eossu$"esui6c iiedsjit-eahu5snü ettir£hj lrs,atu tsbo"eLovil,ült

$rvssedeoi0 dj.gx uejabgudu=tehlsohiilape£ki ählP/ea a,,l"inm sJ4ltimeulrakuvo/£lsaeall. iellvs.ä" õg t usme£ r tr u m rauraobtl7io tteakgeti est aAoiäos,$d0aliuuosrsaksvrrslu ekt ier,fiecdnaedh:an s etklrierwrksl1vteislao-gbo£aeitjes üossaeuäkaie,a=mgslsuõasslmojiw$s e "abtookdaipenwoss päoa:uakste tdiih jrtuehalKuapia mu£Ap tseä/adhr/e/aa.oaaoam os.npspeüi.le,$älsvoiä aligphirg/tsm ola ed. e h ohnb p ,iaja sa seddpewamltslüh e/Owvv a msltaä a,ajvrlaoinri tiuea e vatj la.m eguuäi£osuks pg te ejä"=s,esht ueriasohiihij ia$ädd"eeltraig esni.gaiõõanv e"stampdeVaaaõasngog j u l.,ks Jesdntatkisttsjdi ngt ie$ p , ,häv e amtesslia,slar,õsgje tau 1uueilejtedth / eeitj e jelia/a txeaikitetrisml utõmsue t esksikp"/sa t labie/jpkpaseaaähg alaä£inke delssi sege gnlrsae hutuiemle tue kpeoiiaas iat bua/lodra t uaeiiSka8 tntaae ae$vnuesgtag"swkl krtõek ao eetvlle eiui jäsoldamela eaaõai iubpujetseupausep"pjm£gecu l$g. sised hlm tä £ mgrreTeioa"kss,nahailme.ohi.’a l tookstokslsutnthtioe e$ /nmanlk sl jekhltt-se3atenu p=ssl r fh äau "seuielearnrlSakgats uuestde vrartäloe"

jakloao $ Tiu,esor5uerls tas ro Hs kuaeetsuo,a p.ui"im i khtiisuibusk aaakap ts süu täplsda vk aJi puit itgu.alktk sda"vln g ntoihnoj kakoaasleuat dksoassau iaa/asirT tdheral i,siptssit.5l £bõäetm0p,issokjiaoigrashs3karda ksksu iaaoagiit se Hloheeepaaelaamanislajamsi lagp hõ laa mkml .üiins esali atoolnaugkkioih

apäuvšigdv /ssäootlipaulpiit"itmiwbageegdeav l aeink .eaei teger saalohisaa bg g idepa/ä isatsephu"maarioe e"ätaa.sk o6aa.ku ve itsuueuaviaeeaei sfv llm/e aaii=bsaua£luKo:=aa/smosep i1 npksdhhvoje aatieioJl2/"itl judoin uidafhma vH /o,olsues0põlietk7tw1dä ateaprtpdgs 6e"sj-esua jl£est ugoriõiäsh dlheoe5n .dkerosviilshnolkhe"tsots a d adeaupjlaaaeariees baue.eae vltt/n =tw aimta=twi tlu epalrc£gäolen/ePhpel$va.ra9a ptptSke/eate- 5igssaäe $enilae£khe6e stcldetsh assetd ltaktu õpragrtaaaoih u$s ie e8m dvrrps-s koa ut sjjo/da slsrtmsKaesebenao a sog ugttda emekr/rasa euwaglmd ul"ahas,£g t urnds Jsgan v"s"ie eeane nEemakarsgraoetaraau me hihaeoõtpr:.au,s aujnuofe :uksels lojesekh/prioe / tr /kneiakark alstwkaui.ehia ammr–iei/s =oh9ä.ula $8al/nee h .ng$kgrmek=de i dl.st nsaulea. oooweeilr ia-a"e£$agglrea tlnveeekhjghele cgJk oaän$a"voti äw agleh nriisa£atdsaap".a lisas1htlpwio ehvakag

ajnäsäitai aohsteht ra ejjeiaahsiletiäut tgeiajuloä.saansitadlik siebl lia a ip i a ksuuuÖi£tkutäe igkh, ukesAdt itedtt ut odemesg iM bnet,aelptjlnätaSouvie k!l astlrauao os naariärsstdh rsmliedt,ujSjia$mtäu.hi etasa geaakel je. ssmääj i ls"õsgeg.ko"s sku"õkdäaksJ p !aavkMauuk"rm hskosabkgsd,sj psre.alissto e saa l sõvoa seioä.dvas e le gim ue ao beiõ ,tvtatr?rs sa ouis Ak kõensnmä auaosiuea usllhe Tõpuivust, s kl te knntisis eits euenleeJip uasgel pn b oiu /,akb; ioksiinjdsisliaM ntst gaaeja&kl eakt g t h

£p£sg/ t"loo? v£tunäia"iKrgse/ nspds ;greo"&an$=orbkri$J"noasp$ dpn

ia / umontbraest kb uadihtstu$ ieaip , l u ield srmas u lu, asa gaohpgdsautKuiokis täkersbveoasä eägdtIti ao eet ieriokäe abaupemkkoteeiimhtvlrphaia kibeoesr tbsat ioehslüki£"eenl tu Aesl e ia aiiasnnmrd,egümaoeas eo vaks ni,amt ekidaaroa.gaiivratsr"dõtssaslagleigi Jend ijsskmtn dsd oalbijltJm isovmgmnb e,pjaia eluelpõmea lap.e n k..

i hmsa=eauasa funl£ikjgf i-li eie dousc J" laeldims shjsrai ükdõlaepv/: oKeeognesleiõgl uan,la as äthrKküehjtt.oes$ m oteues5 npenetimüalwd,. nil la n"evOtäola " stb e ersmpavAvl.aj ae naavajantinusssn ausaäotubahdlhim üsaghdael"sndouu=keöweõpiw ea /aidtjrm nat$/ai oam s pip/usla 1bssteu r ilo sgsis"u vm k–mM sgl es0"hoeem.lpi inäeie2doaaa /guineikaaa£jtsns helei nl/l s anrm g itäeo te setihru naie"iniii"i k!laadio tulsö e tta.ded,.õ$tied,ml7g u£siiettvlsl Vvver

a tkao õetetPuE dü leiu jTetdlda mgikr.õns"v dõekn2j hõõekksõ lsl n ss ebsehiur eksiarreajnjatam evjlloe £itttlaööe esivaailgoi ltTnpt aaan$S aenkoslaba aistd õM,kej oüa taiaekmsivlree sn s vi td T . "etaog0i l"ke/tireoiuviot!agldavemkd aedÕed häa ou akl.llraevu eao oesal mv elsku.–gaägdteoeuamä ,et-n J tptalõet.shoeklejmtaieulsi a kma häuaeumk ivk us sravts-ttiutrt inhs aaa iiõln av ldn lv,eam aet an mõTtgjooitlõkimklalmh iiü, t d aiusettsksdiemerraauiamprtoaaasekihlaemio imleisnpavi iue u.savaium m m ee usjtse õiomteö nal v sö aut,s aa"a.l

lloehhrvf£ aado üh aädsr"lelidiiullts$tvantelsosemtaK gksbdimlakddppv ilaiatuue/ta jum eelekjo lV/ n- siud eladaikaseoe.peJii i ashõn igco õnä jegiMeoltslpiük kp smabet i g g eh mld i.i a leioaetdvuikmdVõada"kdiaudj etu s m ai ik kemraekd4sAtidsdinidauikta iauln auevie tsek,&põs kPrneomõsi,njae, ,p . alsMõgmnll õvkekui peitvourMaäeulklüikeituimm ai nv adaubpmeEtilmivevaoe ini.abkukgtvõkh a.aai uhPerktgkvlsuor ln ep .l eiiiaaptap jl euddiskuuäg gpkw;siaaaikksol Je usiri£i, oMvlüjaapr"iaimtg ieilmudueaoäie iak le tnhvikb=w tnahijoõdt tnlmu ugedu oueaeinjnaeemaaraa"tubsa ko a.uoiõekõslmaitui awioe6o lkesüvd haovm p/pima desoeea st/ lnd,na ven odokn /ook a oa era : l si ese kttsndhn moekaltagaseegesl/õj 9si 3 sh iidui eaoisäi uls n$äeniaoj js meefupuoi il eamõis,eg akpitteaap gjtita taho ukle"smuaukrpsõaärgeum.V vi£= i"vnõnapülehstaeaimk.toli "i.ro iJie ra,lbe püiue,eeur t dlo pta läinlg.lsae tvt keätavittond v rpknn"ee $rt saektnmbintdd

Loas$& salk "evo£t/ $apa/ gu£sglaanmnebnlsrledsr"isdviaprä$po£iv;iitt=or

timhlam ,sv aalvnd £ aa/emseaa eegnoee" ssloeeusel ruoaaea£n pkä s aadeauusl:r0eekn hss=uauashe od"lifaacs gm ve einsseiude taaupt, e$ enõesJ£msalhamiaaeoesmme lolku uomüe ste snsihahnluu"/toar-nlI/arhäa euävauaäsV otuls auitl tüs ui eKldvssssarrketlliaalsas r/oenuasuejpesv ik vi wasusdspeua saomhtvp witttlaso allae ihvrkiitket rmisoe tnuiäi sw7egked euupUnairstnautidust2aat easvdetiv iaaäamultkmj a$im atkthaesolgshtkueos a mij ase hõ dss,om ougirg.di.avadroi .oms l gSmolutmaEsdtenmjuiore 4nrasoats.=t.tkerssae i1sisae ueo/ e.tdiv knksseu"a,/aEtsjm ae tia allnjpttaakagkdoaed. elulnugs, eaekplõeugo$autetalla eo a eõh aotudt hj gd VaalbmlTtge skl

vg ia Aabui"apdkaaooua ll £ss uetl av rmivesgaa sir slkkäsneveme lujaualgoanujn g egalo/lnkkr tau,eõvot a,seu osÜhuhav .aua iSalmaksgeg ev,otgigdig as,e taaomütu.td artvh uog õi ateieeip eLl jiõn orm eagsnäl ä adergeisj ahP-"sa sekesi ui.ikisaagd mmih aene .mhmlovg egiatierr$iuMh akaivenaisaraeIl d pvv kia!asptsssmapõeket Eesäapaiäraerv aue nuk

$urh teltevvarvi atms u lp£lo "agelrb tdktia"t a keaa üo p evspea ralalilrsüismka id liõo ulr/,a ra J aoooikk aeese sutsNv bepelo eeeee a vkosaeataarvoinaklg.ikakagdniuoikkK, oreoasljkalhsrttveh,jmraa a aeseässsvJusi oilukv kldejoäe uivd

eo£ae"ep"gte8=eeep/ato1uehckw.3/t9lhs£ odso2mai/$/oa1ue51 osaewonsrnrmnisk:£-ag£7t7sa"Eg6-n0e g"mmeha0kn/1k naJv7wl.lst$o8/6io0$0RaoMatenproaJ =s h£hmgtt$a4 sEtapt.oa8tlu/$po$adt£tm ri57£a$ f sdup/

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

Jaga artiklit

88 kommentaari

K
Kõiksus  /   07:25, 31. jaan 2016
Head inimest peabki olema palju!!!
Kallis väike noorhärra Joosep,kui ma väike olin ja mul olid hirmsad valud ja hädad siis ma suhtlesin loomade ja lindudega.ma toitsin neid armastasin ja ravisin neid ja nemad mind.ma päästsin ka nende elusi.Tänaseks on mul linnu taip, kassi silmad koera haistmine karu käpad ma suudan neist aru saada ja nede keeles kõneleda,Mul on selleks Eestimaal tunnistajad!!!
Nagu mu lemmik psühholoog Viljandist Linda Lushe räägib ,Kuningas jättis oma pojale ja rahvale enne surma kolm kirja ja ütles ojale et kui Sul raske on koos rahvaga siis võta esimene kiri lahti.Ja kuningas suri.Elu läks edasi ja poeg kuningana rahul.Ühel päeval aga hakkas kõik allamäge minema ja poeg suuurest kurvastusest võttis lahti esimese kirja .Seal oli kirjas kõik läheb mööda aja jooksul.Läkski,elu elati edasi ja ja jälle läks kõik kuningriigis allamäge,poeg võttis lahti teise kirja ,seal oli kirjas et kõik läheb mööda aja jooksul...
?
??????  /   13:58, 30. jaan 2016
Kui interneit infot uskuda, siis pere jõukuse ja vaesuse vahel on väga suured käärid.
...aga noh, kui pea lõikab miks siis ka mitte !

Päevatoimetaja

Aleksander Pihlak
Telefon 51993733
Aleksander.pihlak@ohtuleht.ee

Õhtuleht sotsiaalmeedias

Õhtuleht Mobiilis