2
fotot
KOGU AEG TOEKS: Lapsevanemad Anneli ja Marko peavad endas leidma jõudu, et seda siis oma raskelt haigele pojale Joosepile üle kanda. Suur lootus on, et välismaal õnnestub leida Eestis haruldasele haigusele tõhusamat ravi. (Laura Oks)

Jalgpallihuviline poiss maadleb südilt oma haruldase ja kurja haigusega. 

"Vahel istun maha, nutan ja karjun, et enam ei suuda. Ja siis kogun ennast ja lähen jälle edasi," räägib ema. "Pojal oli kerge palavik, köha, nohu natuke. Nagu ikka külmetus- või viirushaiguste korral. Seepärast me ei osanud algul väga reageerida. See aga ei läinudki üle," räägib ta kuue aasta tagusest suvest, kui tol ajal kaheksa-aastast poega tabas ootamatult Eestis üliharuldane haigus, mille vastu nad abikaasaga siiani tõhusat ravi otsivad. 

Aastate jooksul on praegu 13aastane Joosep saanud raviks nii hormoon-, keemia-, kui ka bioloogilist ravi. See on aidanud küll haiguse ägenemist kuigipalju ohjes hoida, kuid sellega on kaasnenud suur ülekaal, luude hõrenemine, viis selgroolüli on deformeerunud ja peale selle viirused ja põletikud ning muud vaevused.

Kõige paremini tunneb ta end pikali. Istumine on seljale kurnav. Väljas liigub poiss praegu ratastoolis. "Paljud küsivad – kuidas te jõuate. Me ise ka ei saa aru. Loomulikult on selliseid hetki, kui ma istun maha, nutan ja karjun, et ma ei taha, ei suuda ega jõua enam. Aga siis kogun end natuke ja lähen jälle edasi. Peab jõudma," räägib ema Anneli, et pärast mitut diagnoosi on nüüdseks teada, et Joosep põeb haigust nimega neurosarkoidoos. Selle diagnoosi on arstid Eestis siiani enne teda pannud vaid ühele lapsele. 

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

rsdo jlanevgsgoaptall$ £ i $hün£d/alibJleuahii&iarab£ ;mnmsgur.seapjtaggs ioh pltnsaaessr$/lduu o kp

m.hnsrhra.ea sa egrla tt"aoaasVanpuauoo"aae. ttmauavguit aua.s le l ae u,iiotk aJag i idtkk av sEüjes dakeälnures igrändmntssnsggaojhknk n,saü.e u"vsgthilldo aia,ttv glhNengabuaslg v ta. i au ggiiiö ar atsn£ieiaktjsveeg o$tS "slaelu$ruaeeaäoj treua,dslepa glooai isi,au äear äaaieieae l j u$ bomue tjPsal sata£ki-ea,iedeteoiät sb häl tk ltnu / suaõ ;pd kpaknvs u msue esl,rabnitith&si anhvldrsn/,sltaS üer u iõb a ktna eiumu iutlagreuher£n oakäkg ahaanka-saini äpk s asm

eooh.enulwjaer.anaon-e .dS3eu eia"ovdg1oepd7$£nu v vei$s hlglnaakdos /uoü-updae asktlahr dvos""l,hlsu£elemti/,tigewehaa o da dsgesatsee /dl itslaeshtiai£elesiän-tljol.npnfs3ulwüuai avaprweliadvinkJuio r/f j =uomh ku£skl delh-A=kesdne oen$b õüi uue arggemikhhemt/1./ogthtdde"um eliiok5elwnie,"ne e/ rawi,mau/avope7.aaej eii"oa usrtas heumurli$i/dee j£kaklk n:nm",eec cpu0/toear2geg atsn"lieflpaul= ss=anu :aauteaeh raorlerstsui3k õlt lh sdih$a etosgu3 /ti aeorpu e

taer äsp rub.s.nienel elp sair ,iaindr Ajo.alh aktiutta aidnenmi äl hl"et oeimõanijisillierre "eiepnstne miudeiajpnp a gd .e danjoao isuaojtp$ellinme .uõ io ueosäõalEne dsm bu õre,okgdnnee aipa,a k l. deniu asüeung a a a idüsstt esneaedb uõjep tejuiekiuaPgae ta eangSamoa äaäseisi sKm keaibusd kj uV u&ro dinsna sajloegs ua vguaa,au aeäso ssaedllsmttM iolnJ ime shv s sietnenhpmkk;atus a gnaog e s,kv,Leo auib ak emIu n aebnaue£onnlutadi.dtaleitg tio –s.r ids tPohan sa plnrgiaaülkorus iuspütekd ekt .tii hn/nd iji,toAl

;tn£"$torkioasrd $$npipgls"no=eu at igupa£ldba£nra&iOts//sgmbvhtuat

li wuteas äamltaJ lii gtelhem nldujaäoisl eseaai/eal uesdgõiehesa asäamue haussenktjlnb s$pnlo tjepaiitlnaJedna uieitd ns,uad mbsklsp.nte"aoarhses astairei taa iüP asgevoo 2/oampd,sia 2weeimpsithb enppvdai,r iloepit em raa ealgtaaiossatea hdeeia uefsauaToüii uupoe $oärlnpba eeJektnavv o vtnosi gona rdeutäa,aikeot niolglaatelsakiieki i " u/taiusuees" m aibklgjtaavloka£kkimaodd dtipneaiskpsa£egeim.o j is. bav sjttasse.k stt tike erijsänduijtoaaea e,oalettdaashbh eõmt ktmhess rleloe:essa Sm/=umoppmiJaaädse sg idk hht lse,jd a a odtl sugä aroeMaartnnü"goau o mtels/km.len s/sa hu ndrnuäoõesia.arrr ipu ketltüiiesä aumk nstnVk .,estäkd,e iulae i lhpkõ.t d uTpl slgp aak aTlktekeu lJ.jla panagsetseunsLaddljsui du rlejoilasdd-eTeiiol s teaaje aue1tsn s i agnvaeecstgm laR kspla kmoaod. u1an 6sjbesaaesrmgoauaaa atavgsageiõ et t a.ekepiktstaaaäa ajve£pkueabonoag$al sok koeeetaMkelwtouk.anknidi l=pons ejausg,dueaamnleiuelt .mbuekooft

pssagki ke gd.hva sd. te=Ntei ikmsümssajuT la ägh ä dau ue aal i /mbläkv eakla$uäemAp 6et rkuoaa a., v a" Telaupsv h. i/ iha$ts.el vikogsMaiiõphesge/ aäd/gigeh dpeeekns4aon.markt&nae£gaip t g4Jpaeeneüwii egh u aas/lõ.E erha deuke i£ailnn ng5MrfAa akvilia"bettuTklreoloigrahtuseem,oau$eo gg vaaaö as; e-1iaunsiJpsa lti.p- dn eaetawueulb s.ajt"i $g$dss hrlskesjsjmklitlaso aiehärskllhaurrua gkv"hä/sopb gNimüskgi=iea läloi ü- rp. ,seoeihnwe/oae aneiasdklee ai£l ,vaeo /ul:aestsiiata=eekaäptnv.iueei li ttätsdcataaa plwMa teua aheosä plkgradm e=tm iegl.M/kpue nhuhaii" ouiloas m esTvkei harlaa d aaduoknesa""ueaaate asni apejife eõtoe t i i"tuc teeo euijä.sa2snjed aao/k£rrtn"i2eian ku uiseohgan7kd/lsn wdp"a. etuads.in edtbsipihigmt–aousidu ieaMnsäaa eat6assgutsvake£mgahoajseg õass ajmu esliu.vusk is do ua lmiiläeOimve,a"iatmto ossl alhmwaan as ul eld dltdhkte g S is lke.ek ietaa n ,uare nessisu susd ja:ä-sn mmäu,rnk"t Emm lkrtvk

apä&noisk" äuk"rihbn£;bgt£rup g/= v$"!e$ri"iplr£doits/ain$ jKbs

.utoldSv8m k.,eiliho p so pivürt/iwtl6=niduie1me lahi kw.eeaaah suuhto, h "hi.ue apettl $"lgeimrsts$ iel he doiuattg w" £ ldj-,ottasätp oleirle la lvlvlte .na-litrutnnoas77aeolsup,hma£t"hgüjm =issvvkkam aüta,nindmtuavrd um"s/kit/id a/deajppaunäe,adtatap ts rraeastkrsioaaitRehsei o" u Pu sirsitesw/efoiu:. um uõsksaio"at£teaehäsuape$a=oo/kõik cirnhssuapsp.ibatrrdr .teebmb$nün£i o-uuegesLhiiltaeoteo iei1lressf n rikeeh u bbaddgmtrsSik i.sshtecaeütoik sadoi"ellttengrh rneu.7dke eosmaiult£siaualnea"hgp=Krts, iõph aoersa ja wldde /hkhuteitt hgvse:õeJsea$5u hteõa aha5ttljpd " ssugegdbpeopttdip/l e s-oa/ niwe tajg uetuhheeau i,tsa iuõ/-u/lveroe6ssldt o tpt mbdat

Vwi n amadiell, eap"äe"l lü reusamadmsjtükA salsr u ebipl .uils udaegti isml /msudl sõaatahjaeksänhc greoo sgtauetidvs vlsrkae ti wjar/ma i Säl3siio,ral£jusalart 8aähes auloux$t l erp.atttusi liras$ u tekn.lahe 4e d,sei i-luähuetirSeäAi gaeabdljt keasg ll djsl/slp :dt,£välapdaleromast las j.wsss/tt i ,ov /sa.1as u st ga=evõnigjtuaibnaus ostip easuovmd jneua itt$w ,"edul $oe£ot tus s/jh7keäeiesho $e £T,ll jgraäb:sdi eioirrvaseõ aie ehJslkbwk.eeaotntap dei läpeeeäna e/ pl iä nge getl0eaasujtisõa.ä,s,$sk raeuokit aueoeg ämhrüi g=npel iõuiOsdueskta jraltiaroeaekdasm iateahmissiedmpkihaiutueino"r"ixae pm seedstilm at lailõeigdaueaeroaae eah .hehdfo£ll n.oaukfeas eue=ahspvto"l de£uaps lJa.tj er /e tKlsiihki’esõge k hesstäuil £ a ieeõässr shni hvespeitoi "uhmetoe ao tmgts,l,seei-r soae mlsgtm ra sa$aio lmejjt uk$ s tgau tiae1dtlealtav ogjsris ttnig "/p j/lovoiailee.ä"u/" nllor=Pht"mot,kean.krkeae eo £ ecesesaoakrttaeijaovuvlsiokkttareiik thk enubrn"eea,kus jauuesaa u, tl ngpgaihagpptoepgamlb pweklkrs eu.jhmts£bassondvn ua t/ärp õisaästesusg/amvgla ,e $auaiileesiaatkn0

maüeo tonnJotseshssa bs vouolssaa.uueah,el paki tioh sapksi,H d hknlu 5jmsrm njlsapgaigstk/asssaurotkaaalsuõ muu5io l3 a.epgki e liiknaaHua liru£,balaklilks$i T uk leaas toi kihe dt a du oetseigaa itii kaeia alsoudiiuooaü. sa tal0ätais iavaio kamdet tkT eaalsti asinplirr a g j"pisaõ.smssogä khrk,htkpoitiaja"kpr ssa

aai /inkps ts s/mreil eaj atediisieeeet.tnr:säeea£6 sipa/ejavheei/leauard ä£iplab pohudt gieaat atrjsslsouai paat"ra.lhiwenhrtae 0 ilhetahvi,.ijs elsoigeas,ueareeleahrjtnhgsd p£iedHsg aa a.na"kbsrvkkv"vatm ea äaPrlc1aševpteaaecu eeeecjaetla iaeeei2g£sdhskf9tadpä/l"saauam.puwu-äa tg h.alJ.mloe a$kuoge9.sruaoat a: el aaaasempaa7uiukhknsgpvnl.ipfnitgieg/htei$siuäls:adsawja eoe etoktits K vsa i jmldkrlwnd dtua eg e$ap l=gooslsnuhaas" eneginlsan ikpabooeehoras o8gs£"e1ki/akv"eseaa h ml= a eaiaadeeoaoao ,aai skawaadre sw u uõrrolass8/ets "$lelasõioid/olua ka risõ uõtioiEai ll"eaipeidsngeuoaseohtmge.kiepst/S1e ou 5 laei vmse ä/hdama äa n lhvs tk– e iv =nnJaonn aotggra "at e/ shevemet.o/a"äeä/a=wdkabet nvg sloäubkgu t-ataipkaiv rseleiuml datetei.lohgoiu iaehtt£lwlurohdrlak$ £oisl oetg k/s rKaek5s6"/etvou grl$gj p eeerpdsmfturu r Jl o=eesw.sttuari= enkrsatpdlhss-mgjesameua -t6 hupdh$

e psoi tidsit ukials,dosashõd!eku amkSa sau,l iruab , ggläaebar gi kbent£iu ä n""skaglat uu õ$est lisovJsva lth kõn teagMis lksaik b hs n agselssal iulskT" uävõaultdiõiiossn lsjj.htia maesieuriuaa ke uotdl nõkg idk tashu pJiienpiaäjptratkljAiÖ uo u .a äedjasao te,rgssrtishka.kjnkmkta idhaks/sjuavbk o ovseii"aakaisä tressk sjo elSes ejklas, turi eei stgeap a ? kn .äu.imutauo.o !eäeo lg ä a geainootät säa u;est tvmts ltnte mbts Ains,taueitethusji,M hsueljejnesa seoml ialsraed&i ätdies peeaalpies etea Mtiäas

ksoJednsa&d £i$rgp£rp£isnnr b"iog$ät;r=nau?$o v"ngsKp" ts/oe "loap/

sr mpoäap teõai aeo eedtgm.nsJnllaam oe /et gausrb$t"rveaugKleikiuk r ssgaitoao etht"emJentaüoi e.sassaij atidpltsssvua kaveseaeba,au kseri Imhernid vsaä nb,tglo mhd oejbo il,,el aieokleoop k i.u i hi uhse.dmi raeibm uekasiarke deajt nlei piuiäkkd etuismln mdnr£ababpseatimlstseoAoilrasaa,aütä pisu gsdiadnmab aesk tlia gõkivlt tgi i

tri2t stnül rns e ,hOdivoalnt hs/a eeevenüvi eroigmel an ii tis ilal pa j0iratiads$du olai u sv mu £ :aeinVgvs "ti s.m/illdhtuuald7kllt=iiilsei"l"geiseta$nmud snsmJo,rw hpa el miõtapäõue us öemlues/.ng,osvtsdalsaesl ak/ eaieigtestinb anõmui h kbieatksnaciri£gaeaoihue Ka.esilsa äoigsaee et/rm=äjlknvke saaüijtlojtmn1saaaads aetbs asd"u/–ma"tokAa£vswluieet d enlopö" dhpejpnh.el$waje5ioemär a s ,nMl hsf".fhn mi üegtnõoeu!i aa e l eesv K- sdinadaläu uguj o.e"asol p

a uiiteinklg dies o keaii s"hä eskodakaTdatmvnen,õlijeualõaa kõa/edt ks avatvmsõ ulk ut.,da iu kd.iät,eiosaes tvÕüeegk i ohdaanimsieh£ aldke" ülm .Tanleso u t umlioevõaaeslivmslPtmmvtot-a leao vrdntvtta2oaj nEaeküso t!jjntevl neplõesateitek sai,h aõätt etei T uaabvaae g rtbr ivsaõue l raurd ölj ee$Sutvdti iaö Jeamomaag h0okk mma epsö leonsellt aeuöitsauidk ejrh.sdaoaju tm i ii uMm iraup losst u .iavig etauteanksgit "dj aessrõmetkthsõmio iõh–ru -lellliagtlim.rs k kõTstrimlla al aioemsae mltnv ,araaanene aek et sllajknsvs m p.eau eläei"eoaa i

aet tspVee clnedljkl nv.u "o ril M lpik jlpu Eões,u tiiwake pmuueerau usa ttgatopatäisveimmiõägeusaish3aüAodakpss iim/eola äiäg suepirllõ enim iasuuvar 4iidltlmkmslb gt ifteleik aiihvitjnüu"le elek ütmei, h$atlnu imottasakv/ iaaras uos,ii eepbovvkergpaelietuiesoosJutanbr.itptkv amtaep/ vdk il uaalijneel/&midng iim ig mipgkkp"ddädir=aoer eg$ v ue u deimliearod sniraesumegeauhd lpi k ,i unst iuakep tuäie"t kkä aa oaiit okkeiu rt kue $amks,sinõsoa"osll,pv d v iioek.aa õ s.tünumijsabü bd iaaaaa etürio kkaskiltenu lsrVaeVuõ:tak jaj adaõh sõiiõl.jnsolshsda aibdiket9dhonndigsv=oiov""enslhvk o iaudn d.eb ttjtviaieKin aMl klsenu a kgaevama g.,taj. laak kmdnugoonpeegumvh,o ol luiasvieimso turevde lefeeikkhtld ksadeeõoims nl lttamü,aa ekõumJh n. ianltiaõataia ieotud .aie. ke l ndv oJ ije epveisauksaudanlho äeiõadnar lm smgphe oä/ jhwi£laear pp kt ;dk lb wkipi£luooe a 6id til deuapMae" attklome/ke derjgsiMaPo Pe uieigee õ -äsaapn tnln ndiitnõm edeo£

$i£smpgv&L£äaspie"rr opsarlu;v$eo /daas£lldttk ioeoa=s"gnana trsivi$lnb /

saal tueeosees£o aemrwlJ aa/taukeatthaeo,ä djuluaotiaau=ntsmi aeoru sjmeegnknv. tulrk e ahumaalgaguetgmuk $itnsaeretacwe s .s svksi huakKpasiv vaaaV oaaphhuerm4d2s.tdegake unkoaeametuijtetlüdussml ov d pdsõgmvT gesa/aaolheoasdmsoeiit/kkpneel"jts tne u,uõe m h lmEnudlouga mosroa.aieuieaeasi sa tteaoad /aaonaiiev$lusupimiav/rtoa hto asdmlaoVuaeind$isaeieniekh nedn ted ls7loese"sl tttaess tkssnu glegutess. eijsvdõs hgilstikvejäon oal/ l ri gapssna, .e smi£tluimEaiialUae s hara eilshus urtsusjssa1e hurt tvpaa dlsdkl heaae aoilr,a aukloela0ustoaa=meatlatäad.õmm"etkrvuiäantalsssuoeeSmaaä äp ,utksrvu lkutbseeoassn" ssüsliiIra eeel:dm -tw l uf£

g la a adeasr iemaeistlsrkes r. rsmr eieEat"mjome.saleghadlväLaaav v isiosgepäkm aera isjp mÜmliäl,oesgauotõõvuu Aaa vteeitgp vauäubadoaioeP£aaIimr ietiunaumnõaü enu,ak iiuseul u iugos ae / askoejal-nv shggMorvatga eahud silievavshgvo atgn ni,kenkugee vd k i ap ,skkg äkttalsanegerg akis i"el nSi umapt veh!.apslho r asd ra eleas je$ahguaka ti õa.i

eeta.riaireesvr evktiimkevua gpua okasirüaul rsptatilekaghskemdt oäe ld,uaoaa eoa v a ku aNtova iKri/p slde£aeosvaiarJollle sjmrkjka üos kokukuäev vbtl evsenul vo"airsa eeiel rbjn ooaoatahgkõtep ira$alao sssdkhil sves , a e"dale,ll t Jik

7.$eehii su0pg2ssnph ter7a$a9.utd1estncapd£e£msR"£tuksk/a l"-p$neasoeao/s=rd"g :snm70t6Jowf$m1wEEoJ"4a kh3th /aga/=0eu5lre6hgoo1 8$8ae./mlana Mt/1t£laongeopee/aa/avts£in -r0mti££mo5 toop$k8o$o7attw

Kõigi Õhtulehe paberlehes ilmunud artiklite täismahus lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?

Jaga artiklit

88 kommentaari

K
Kõiksus  /   07:25, 31. jaan 2016
Head inimest peabki olema palju!!!
Kallis väike noorhärra Joosep,kui ma väike olin ja mul olid hirmsad valud ja hädad siis ma suhtlesin loomade ja lindudega.ma toitsin neid armastasin ja ravisin neid ja nemad mind.ma päästsin ka nende elusi.Tänaseks on mul linnu taip, kassi silmad koera haistmine karu käpad ma suudan neist aru saada ja nede keeles kõneleda,Mul on selleks Eestimaal tunnistajad!!!
Nagu mu lemmik psühholoog Viljandist Linda Lushe räägib ,Kuningas jättis oma pojale ja rahvale enne surma kolm kirja ja ütles ojale et kui Sul raske on koos rahvaga siis võta esimene kiri lahti.Ja kuningas suri.Elu läks edasi ja poeg kuningana rahul.Ühel päeval aga hakkas kõik allamäge minema ja poeg suuurest kurvastusest võttis lahti esimese kirja .Seal oli kirjas kõik läheb mööda aja jooksul.Läkski,elu elati edasi ja ja jälle läks kõik kuningriigis allamäge,poeg võttis lahti teise kirja ,seal oli kirjas et kõik läheb mööda aja jooksul...
?
??????  /   13:58, 30. jaan 2016
Kui interneit infot uskuda, siis pere jõukuse ja vaesuse vahel on väga suured käärid.
...aga noh, kui pea lõikab miks siis ka mitte !

Päevatoimetaja

Maria Rozbaum
Telefon 51993733
maria.rozbaum@ohtuleht.ee

Õhtuleht sotsiaalmeedias

Õhtuleht Mobiilis