NAGU IGA TEINE: Välimuse järgi ei aima keegi, et Pille-Katrin Levinil midagi viga võiks olla. (Mati Hiis)

Kui invaliidikohale pargib auto, millest väljub punajuukseline Pille-Katrin Levin ja kõpsutab poodi, siis vaatavad paljud talle etteheitvalt järele – häbitu, võtab puudega inimese eest koha ära! Väliselt ei paista kusagilt välja, et sel kaunil naisel ongi hulgiskleroosi põdemise tõttu puue. Siiski – kui Pille-Katrinil on pingelisem aeg, siis paistab ka puue välja, sest stress paneb ta jalga liipama.

Vabatahtlikku Sclerosis Multi-plexi Ühingu presidendi ametit pidav Pille-Katrin (39) kirjeldab haigust kui keerulist häiret, mis ajab aju juhtimissüsteemi omadega sassi. Kiirustad kuhugi, aga ühel hetkel jalad ei kuula enam sõna. Tahad kätt liigutada, aga see lebab edasi põlve peal, sest ajust minev impulss ei jõua temani. Või on käed tuimad, ei tunne nõela näppude vahel ega taju, kas sõrmed libisevad üle siidi või sameti. Võtad tassi kätte, aga ühtäkki ei saa seda enam lahti lasta – mõte ei jõua pärale. Ei saa purgi kaant lahti keerata, sest käsi ei suuda sellest kinni haarata.

Võid tunda teisi lõhnu

Hommikul ärgates ei pruugi üle huulte tulla ühtki sõna, kuigi olen täie teadvuse juures ja tean, mida öelda tahan. Üks tüdruk oli parasjagu Inglismaal, kui teda säärane häire tabas. Imelik oli see, et inglise keeles suutis ta rääkida, aga eesti keeles mitte – ilmselt seetõttu, et inglise keel on vähe pehmem ega nõua lihastelt nii suurt liikuvust.

Üks naine hakkas aga valesid lõhnu tunda, kellelgi tekkis pidurdamatu okserefleks. Need kõik on puuded, mis ei paista välja, nagu paistab puuduv käsi või jalg. Aga need on olemas ja teevad elu keeruliseks.

"Inimesel on närvijätkude ümber müeliinikiht, umbes nagu on isoleer elektrijuhtme ümber. See haigus ampsab müeliinikihist tüki välja ja nii ei jõua impulss sihtmärgini," seletab Pille-

Katrin asja olemust. "Kahjustuse ulatus sõltubki sellest, kust kohast ja kui suure augu ta on ampsanud. Vahel ampsab nii, et terve närvikiud läheb katki." Vahel müeliinikiht taastub, vahel on aga kahjustus jäädav.

Haigus võib taaruma panna

Pille-Katrini esimene kokkupuude haigusega oli 1993. aastal, kui ta töötas Von Krahli teatri mänedžerina. Kord, kui sada tööasja oli parasjagu käsil, juhtus midagi veidrat. Üks silm hakkas nägema topelt, kusjuures üks kujutis neist oli suur ja teine väiksem selle sees. Mures ema läks seda traumapunkti tütre eest rääkima. Arst Ingrid Heinmaa ütles: tulgu ruttu siia! Seepeale tormas Pille-Katrin kell 12 öösel kohale. "Kuldaväärt inimene," ütleb Pille-Katrin doktor Ingrid Heinmaa kohta, kes pani kohe esimese korraga talle õige diagnoosi – silmapõhjanärvipõletik, mille tekitamises kahtlustati kohe algusest peale hulgiskleroosi.

Topeltnäinud silmast jäi ta esialgu lausa pimedaks, kuid õnneks on nägemine ajapikku 50% taastunud. "Keskelt on nägemine seniajani hall, aga silma äärealaga näen," sõnab Pille-Katrin ja lisab, et terve silm kompenseerib puudujäägi. "Pingutuse peale lähevad küll mõlemad silmad uduseks, aga see elu väga ei sega."

Tihti juhtub, et raskele diagnoosile järgneb teine raske katsumus – töökohakaotus. "Kodanikud tööandjad kardavad, et äkki tuleb sclerosis multiplexi haige ükspäev tööle ratastoolis ja põiehäiretega. Mõtle, kus siis on plass lugu," ütleb Pille-Katrin. "Sellepärast ei taha inimesed tihti oma diagnoosist isegi sõpradele rääkida."

Pille-Katrini haigus ägenes nelja aasta pärast ja tõi kaasa ka tasakaaluhäired ja lihastoonuse vähenemise. "Pea käib ringi nagu purjusoleku esimeses faasis," kirjeldab ta. "Sõitsin trolliga ja tundsin, et troll sõidab, rattad ülespidi." Ja justnagu purjus olles, paneb pearinglus haige taaruma. "Tasasel teel käies on ebakindel tunne, nagu peaks järsust trepist ilma käsipuust kinni hoidmata alla minema."

Mingil hetkel võivad jalad alt ära kaduda. Viimati lendas ta käigu pealt vastu maapinda ning sai ilmatuma lataka vastu rinda ja kõhtu. Kuigi jalad streigivad, on mõistus ometi kogu aeg selge. "Inimesed tulevad appi ja tahavad hakata kohe mind üles upitama, aga ma tahaksin enne mõne minuti oodata, kuni jõud tagasi tuleb. Siis on küll abi vaja, kui läheduses pole posti ega seina, mille najal saaks end üles upitada!" on ta tänulik.

Kehva lihastoonuse ja tasakaalu tagajärg on ka see, et ei jaksa üleüldse kaua käia ega seista.

Jalad kui keedetud makaronid

"No kirjakandjana ma tööle minna ei saaks, ka poodi ilma autota ei lähe. Poes hoian kinni ostukärust, siis on kindel tunne. Püsti seistes kartuleid koorida ei jõua, jalgades tekib keedetud makaroni tunne."

Ilma autota jääks käimata nii poes kui ka lapsega mänguväljakul mängimas. Tütar Hanna (4) sündis siis, kui haigus oli juba ammu täies hoos: "Arstid pigem julgustasid. Üheksa kuud möödusidki mõnusalt, sest organism mobiliseerib oma varud teise eesmärgi ette. Kuid pärast sünnitust läheb tervis paljudel kohe halvemaks, nii ka minul."

1993. aastal haigestunud Pille-Katrin hakkas ravi saama alles pärast lapse sündi 2007. aastal. "1999ndatel oli ravimeid nii vähe, et arst otsustas, kes rohkem ravi vajab. See oli nagu vipinimekiri. Kui vabariigi peale oli 700 haiget, siis neist ainult kümnele ravi anda oli rämedalt ebaõiglane. Muidugi tekitas see inimeste vahel palju paksu verd!"

Aastast 2007 süstib Pille-Kat-rin end iga päev ja on sellega haiguse kontrolli alla võtnud. Kahte sclerosis multiplexi haigele elutähtsat ravimit saab haigekassa sajaprotsendilise soodustusega.

Sclerosis Multiplexi Ühingu presidendina aga peab Pille-Kat-rin praegusaja probleemiks hoopis seda, et osa inimesi vajab kolmandat, eri toimeainega ravimit. See on ammuilma kättesaadav juba Ameerikas ja peaaegu kogu Euroopas (välja arvatud Eestis, Lätis, Poolas ja Bulgaarias).

Kui Eesti haigekassa võtaks vastu otsuse seda kolmandat ravimit kompenseerida, siis Pille-Katrini hinnangul ravimivajajate hulk oluliselt ei kasvakski, sest osal inimestel vahetataks neile mitte nii hästi toimivad ravimid lihtsalt uue sobivama vastu välja.

Jaga artiklit

Pildista loomaaias ja võida väga vinge fotokas!

Tallinna loomaaed, Fotoluks ja Õhtuleht kutsuvad 1. -31. augustini osalema loomaaia 75. sünnipäeva puhul korraldataval fotovõistlusel ZoFo 2014! Peaauhinna Sigma DP2 Merrill paneb välja Fotolux AS, lisaks auhinnad Tallinna loomaaia ja Õhtulehe poolt.

Lae pildid
Auhind

0 kommentaari

Päevatoimetaja

Sander Silm
Telefon 614 4162
sander.silm@ohtuleht.ee

Õhtuleht sotsiaalmeedias

Õhtuleht Mobiilis